Benlysta

Re: Benlysta

Sara, dann erfrage mal den Grund, das würde mich interessieren. Wurde schon was untersucht wegen der starken anhaltenden Kopfschmerzen ? EEG und MRT vom Kopf gemacht ?

Re: Benlysta

ja, das mache ich und sage dann bescheid. nein kopf wurde noch nicht weiter untersucht. liebe grüße

Re: Benlysta

hallo, wollte nochmal bescheid geben. der arzt hält weiter an benlysta fest. wieso habe ich immer noch nicht recht verstanden. ich habe im moment so viele beschwerden, daß ich mich aber nach all den untersuchungen und fragen und antworten nicht getraut habe nach deen genaueren gründen zu fragen. erstmal kriege ich jetzt aber schonmal noch einen prednisolonstoss. wenn ich doch nochmal genaueres herausfinde warum jetzt dieses und nicht jenes, sage ich bescheid. wie geht es euch anderen inzwischen mit den infusionen? liebe grüße und ein schönes wochenende . sara

Re: Benlysta

Hallo zusammen,
also ich hatte am 27.09.12 wieder eine Infusion. Habe sie wieder super vertragen und merke mittlerweile eine Besserung.
Alle Symtome und Probleme die ich habe sind zwar noch da, aber auffallend geringer. Ich merke allerdings dass es ab ca. der 3. Woche nachlässt... ob das normal ist werde ich beim nächsten Termin mal erfragen.
Ach ja... ich habe seid letzter Woche ein sehr "komisches" nicht zu erklärendes Gefühl im Kopf. Da ich eine leichte ZNS Beteiligung habe bin ich schon ein wenig verunsichert. Somit muss ich abklären (wenn überhaupt machbar) ob es vom Medi kommt oder vom Wolf... 
Wünsche Euch einen schönen Abend!!
LG
Sabine   

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Benlysta

Hallo zusammen,

so, habe jetzt 3 Monate pausiert mit Benlysta (nach 11 Infusionen)

Meine Erfahrungen:
Ich, meine Familie/Bekannten/Verwandten sind alle der Meinung, dass es mir mit Infusion besser ging. Ich war einfach fitter und leistungsfähiger. Es ging mir einfach rundherum besser. Auch wenn ich bei den letzten Infusionen der Meinung war, dass ich einen Stillstand habe und lt. Blutwerten sich auch die C3/C4 Werte nicht verbessert haben.

Wir versuchen es jetzt nochmal. Da ich die Infusionen gut vertrage und am Anfang ja einen richtigen Frischekick hatte, war die Pause vielleicht gut. Mein Arzt meint, ich brauche vielleicht immer mal so einen "Stoß" und dann wieder Pause.

Weiter geht es jetzt wieder am 8. November.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

Das hört sich doch super an!
Viel Glück weiterhin.....

Ich habs ja leider nicht vertragen


VG Carmina

Re: Benlysta

hallo, freut mich dass es euch beiden linderung gebracht hat. aber schade, dass du es nicht vertragen hast, carmina!! was bekommst du jetzt?
ich bekomme mitte der woche die erste infusion. ich bin sehr aufgeregt. von  vorab kortison war keine rede. und die sprechstundenhilfe meinte es dauert eine stunde.
wie macht ihr das? lasst ihr euch abholen oder kommt jemand mit?
GRUSS SARA 

Re: Benlysta

Hallo zusammen,

also ich lasse mich immer fahren. Ich bekomme als Vormedikament Tavegil gespritzt und eine Tablette Paracetamol. Durch das Tavegil wurde mir verboten, Auto zu fahren, da es müde macht. Cortison nehme ich ja sowieso. Die Vormedikamente sind bei vielen Patienten anders.

Ich rufe in der Klinik an, sobald ich zuhause losfahre, damit die Benlysta Infusion aufgelöst werden kann. Das dauert nämlich immer relativ lange.
Dann bekomme ich die Nadel gelegt und die Vormedikamente.
Nach dem Vormedikament läuft ca. 20 Minuten erstmal eine "Wasser"Infusion. Danach wird umgeschaltet auf Benlysta. Ich bekomme 800 mg Benlsyta und das läuft 1 h.

Am Anfang musste ich noch eine halbe Stunde mindestens zur Beobachtung bleiben. Zwischenzeitlich kann ich gleich gehen.

LG und ich drücke alle Daumen
MaRi

Re: Benlysta

Hallo Ihr Lieben

da kann man mal sehen, wie unterschiedlich die Verabreichung gehandhabt wird trotz Beipackzetter ;-).
Also ich bekomme erstmal den Zugang gelegt, dann gibt es 100 mg Cortison, 2 x Paracetamol und eine Tablette die die Spritze mit dem Tavegil ersetzt damit ich Autofahren kann. Da ich weiter weg wohne und niemanden habe der mich fahren kann.
Nun heisst es eine halbe Stunde warten und dann kommt Benlysta... die Infusion läuft eine Stunde. Danach muss ich noch
5 Stunden im Krankenhaus zur Beobachtung bleiben. Das nenn ich mal nen Unterschied.... Und diese 5 Stunden dauern nach der ganzen Prozedur unendlich laaaaange... grrrr.... vor allen Dingen bin ich erstmal müde und möchte eigentlich nur schlafen. Da es aber eine Ambulante Behandlung ist bekommt man kein Bett und muss sich somit insgesamt gute 6 Stunden auf einem Stuhl die Zeit totschlagen. Die Schwestern sind total lieb und kümmern sich... aber ist schon blöd wenn man eigentlich nur noch liegen und schlafen möchte.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende!!! Ich feier jetzt den Gebutstag meiner Tochter mit Bergen von Kuchen und Käsesuppe ... freu...
Lieben Gruss
Sabine   

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Benlysta

oh je . jetzt bekomme ich irgendwie immer mehr muffensausen. die sprecshtundenhilfe hat am telefon gesagt, daß es insgesamt eine stunde dauert. von vormedikation wie gesagt keine rede. und danach bleiben hat sie auch nix von gesagt. außerdem habe ich auch gelesen, daß man bestimmte impfungen haben solle. habe ich nicht. hat der arzt auch garnicht nach gefragt. weiß irgendwie nicht wie ich mich verhalten soll. der arzt ist sehr engagiert und fürsorglich, deswegen will ich jetzt auch nicht mit einem beipackzettel aus dem internet kommen und mit dem finger auf alles zeigen und ihn damit kränken. aber nach dem was ihr sagt, fange ich an zu denken, daß er vielleicht keine ahnung hat oder es mir einfach noch nicht erklärt hat!?! keine ahnung. am donnderstag gehts los. ich habe jetzt  extra meinen vater gefragt ob er kommt und mich hinbringt un abholt und 2 tage bei mir bleibt. er wohnt weit weg, hmm. vielleicht auch übertrieben? bin gerade ein bißchen unsicher mit allem. aber ich habe ja auch sowas noch nie gemacht. vielleicht erklärt er ja noch alle!s!?danke für eure schilderungen. sara