Suche nach Beiträgen von Carmina
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Re: Fragen zu Quensyl Wichtig
von Carmina am 20.12.2019 18:42Hallo zusammen,
bei mir war anfangs (vor ca. 15 Jahren) nur die Haut betroffen und ich wurde auf Quensyl eingestellt. Da es mir aber realtiv gut ging und ich in meinem jugendlichen Leichtsinn nicht über eventuelle Folgen nachgedacht habe und ich einfach keine Lust auf Medis und Kranksein hatte, habe ich es abgesetzt. Ging ca. 1 Jahr gut, dann gabs nen richtigen Schub mit Organbeteiligung und allem zip und zap. Seitdem kontinuierlich schlechter inkl. Gelenke und Muskulaturbeteiligung und letztendlich Verrentung, da nicht mehr viel ging.
Es ist spekulativ, ob es ohne Absetzen von Quensyl auch so gekommen wäre. Das wird keiner beantworten können. Letztendlich nehme ich es natürlich wieder und da die Nebenwirkungen sehr gering sind, werde ich es auch weiterhin nehmen. Ich möchte es nicht nochmal riskieren, dass ein großer Schub kommt. Natürlich kann der auch mit Quensyl kommen, aber es beruhigt mein Gewissen doch irgendwie, dass ich gut eingestellt bin und alles mögliche getan habe und nichts provoziert habe.....
AntwortenRe: Neuroimmunologie
von Carmina am 04.12.2017 19:10In München gibts im Klinikum Großhadern eine und im Klinikum Rechts der Isar.
Ich war schon in beiden...beide irkten kompetent und nett.....
Re: Lupus und THC als Schmerzmittel
von Carmina am 28.09.2017 20:55Bei mir läuft derzeit der Antrag auf Kostenübernahme bei der Kasse für Cannabis.
Mich würde auch sehr interessieren, wie es bei Dir klappt bartholome
Mein Rheumatologe weiß noch gar nichts davon-bei mir ging das über den Schmerztherapeuten
Re: Arbeiten und Autofahren mit Tilidin?
von Carmina am 18.02.2016 21:20Ich habe ca. 3 Jahre lang Tilidin bzw. Valoron genommen. Bzgl. Verträglichkeit hatte ich absolut keine Probleme. Auch kann ich nichts über eine Abhängigkeit berichten. Ich konnte es problemlos von heute auf morgen absetzen.
(und ich habe 3 x 100 mg teilweise 150 mg genommen).
Mir hat es sehr gut geholfen.
Eingestellt wurde ich allerdings in der Klinik. Am Anfang hab ich alles doppelt gesehen. Das legte sich aber nach 2-3 Tagen.
Re: Kochendichtemessung
von Carmina am 08.03.2015 21:30Ich nehme auch schon seit ca. 10 jahren Cortison. Bei mir hat bisher immer die Kasse bezahlt. Ich hab immer eine Überweisung vom Rheumatologen bekommen und dann die Messung machen lassen. Gab nie Probleme. Glaub ich sollte jährlich, machs aber nur 2-jährig. Habe aber auch eine medikamenteninduzierte Osteoporose.
Ich denke schon, dass das wichtig ist um bei eventueller Osteoporose entsprechend behandeln zu können!
Re: Wer hat damit Erfahrungen
von Carmina am 29.01.2015 20:39Also ich bin auch täglich ca. 4 Std. draußen. Egal wie kalt es ist. Meine Finger sehen teilweise auch so ähnlich aus. Aber nur ähnlich. Hast Du das auch, dass Du ständig an den Zehen die Hornhaut wegmachen kannst? Also Fußpflege nach der Badewanne z.B.? Gerade wenn sie so aussehen und auch noch angeschwollen sind, dann kann ich da alle 2 Tage nach der Badewanne die Hornhaut wegmachen. Evtl. von der Schwellung?
Prinzipiell nehme ich das mit den Zehen schon auch wahr. Aber ehrlich gesagt auch nicht so wirklich Ernst. Wenn ich mit dem Cortison auf 20 mg bin, dann sind die Zehen auch normal. Ich glaube schon, dass es was entzündliches ist, ausgelöst durch die Kälte. Also bei mir definitiv. Aber da es eben nur im Winter so ist, werd ich dem auch nicht weiter nachgehen, da es von selber wieder verschwindet.
Da ich eh so eine Frostbeule bin, bin ich super super dick eingepackt. Ich habe Unterhemd, Rolli, Wollpulli, dicke Fleecejacke an....dann gehts weiter mit der Oberschicht 
gefütterter Schöffel Übergangsblouson, Daunenweste und dann entweder ganz dicke Nike Daunenjacke oder The North Face Daunenjacke. Mütze (mit Fleece innen und so Ohrklappen und unten zum Zuschnüren), Handschuhe sowieso. 1 x Socken, lange Unterhose, Jeans, nochmal dicke Socken, und dann habe ich noch so Lederchaps zum Reiten. Mit Fell gefütterte Wanderschuhe von Lowa oder Meindl.
Jetzt wo ich das lese, weiß ich gar nicht genau, wie ich mich noch bewege kann, aber eigentlich klappts sehr gut 
Aber ich brauche auch diese vielen Schichten. Anders frier ich wirklich. Aber so gehts gut und ich beweg mich ja dabei auch noch. Und es tut mir schon auch sehr gut, dass ich soviel draußen bin. Erkältet bin ich nie. Auch kein Schnupfen oder so!
Re: Wer hat damit Erfahrungen
von Carmina am 27.01.2015 13:18Ich habe auch sehr häufig solche Zehen. Aber nur im Winter. Bei mir kommts von der Kälte. Ich mach da gar nix dran. Ist zwar recht unangenehm und juckt teilweise auch und tut manchmal auch richtig weh, aber naja.....vergeht auch irgendwann wieder.
Re: Eine Frage zum absetzen der Medies bei Grippe
von Carmina am 03.11.2014 19:07Das Gefühl kenne ich leider nur zu gut, dass einem irgendwie alles weh tut.
Schade, dass Dein Rheumatologe Dich damit so alleine lässt. Hast Du keinen Hausarzt, der Dir da ein wenig unter die Arme greifen könnte?
Zum Glück habe ich damit keine Probleme. Ich "muss" alle 4 Wochen zum Rheumatologen, kann ihn jederzeit per Telefon oder Email erreichen, habe die Handynummer meiner Hausärztin und ein Bekannter von mir ist auch Arzt, den kann ich auch jederzeit ausm Bett klingeln, wenns mal ernster wird. Und einen Klinikarzt, der auchimmer per Email erreichbar ist und bei dem ich jederzeit (unter der Woche) vor der Tür stehen kann und mich ausheulen kann.
Und ich bin sooo froh über meine so tollen Ärzte. Da fühlt man sich einfach viel sicherer. Vorallem, da ich auch noch eher jemand bin, der eher zu spät zum Arzt bin,da gibts dann schon mal nen Tritt in den Allerwertesten, wenn man sich zufällig begegnet udn dann muss ich sofort antanzen.
Und das so so viel wert - dieses super funktionierende Netzwerk, weil die sich auch untereinander mittlerweile kennen bzw. miteinander kommunizieren.
Aber zurück zu Deinem Problem. Ich würde wirklich versuchen, einen kompetenten Hausarzt zu finden, mit dem Du dann so Sachen, besprechen kannst. Wie Du nach einer Grippe etc. wieder mit den Medikamenten anfangen sollst etc. Oder evtl. kann der dann auch mit dem Rheumatologen sprechen.
Ist ja auch echt komisch, wenn Du die Basis dann immer unterbrechen musst. Ist ja auch nicht wirklich Sinn der Sache. Bei großen Sachen versteh ich das ja noch, aber bei einer Grippe?
Hast Du Antibiotika nehmen müssen? Wobei es ja auch Antibiotika gibt, die mit der Basis verträglich sind. Hatte ich auch schon. Also Antibiotika und Basis gleichzeitig. War kein Problem.
Re: Eine Frage zum absetzen der Medies bei Grippe
von Carmina am 01.11.2014 17:52Mmh - leider kann ich Dir nicht wirklich helfen. Weil ich trotz der ganzen Medikamente nie einen Infekt habe. Nicht mal eine Erkältung oder so.
Ich musste nur einmal wegen einer OP (ein Bruch musste repariert werden) CellCept absetzen. Begründung war, weil es Wundheilungsstörungen macht. Ansonsten blieb alles. Vom Cortison über Quensyl, Schmerzmittel.....
Sorry - das hilft Dir jetzt nicht wirklich weiter,oder?
Re: Therapieänderung
von Carmina am 12.10.2014 19:55Der Plan hört sich doch soweit gut an.
Sofern Du vom Cortison runter kommst.
Ich kenne allerdings nicht, dass das das Rituximab gleich 4 x die Woche gegeben wird. Aber wenns hilft......
Ich bekomme es im Abstand von ca. 4-6 Monaten (je nach Befinden).
Ich habe auch schon alle möglichen Basistherapien durch - mit ziemlich wenig Erfolg. Man braucht einfach wahnsinnig viel Geduld um auszutesten was letztendes vielleicht wirken könnte. Aber wenn Du schon mal keine Organbeteiligung hast, ist doch schon mal super.
Ich drück Dir die Daumen, dass es auch so bleibt!