Benlysta ... ja oder nein ?

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

@ Sara

Wie geht es dir heute mit dem Benlysta? Nimmst du es noch?
Ich soll auch umgestellt werden... hab aber Angst.

Viele Grüße
Jessica

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo Erdbeere,

Hast Du Benlysta nun ausprobiert?
Bin hier neu und habe seit meiner Jugend SLE. Nun möchten meine Ärzte auf Benlysta umsteigen...
Ich habe schon alles möglichen Medis "ausprobiert" und bin momentan eigentlich relativ "gut" eingestellt. (Prednisolon, Quensyl, Azathioprin, Capohexal etc.)
Die Blutwerte sind aber immer noch sehr bescheiden. Mit den täglichen diversen Schmerzen, Depressionen und der Müdigkeit kann ich zur Zeit recht gut umgehen, da ich seit kurzem eine befristete EM-Rente erhalte. Das Thema "arbeiten" war bei mir immer sehr wichtig, da ich "normal" gelten wollte.
Mein Arzt hat noch keine Benlysta Patienen gehabt und irgendwie möchte ich eigentlich nicht schon wieder irgend etwas ausprobieren, wo noch keine Langzeitstudien vorhanden sind.
Irgendwie schrecken mich die manchmal recht negativen Studien ab.
Ach, ich weiß einfach nicht, was ich machen soll. Mein Psychologe meint ich sollte mir keinen Stress machen und einfach noch etwas warten...

Viele Grüße
aus dem Allgäu
Jaydy

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

hallo erdbeere, bist du inzwischen zu einer zweiten meinung oder entscheidung gelangt? ich bekomme zur zeit benlysta, dazu prednisolon und quensyl. bei mir wurden vorher auch keine anderen basismedikamente ausprobiert. ich erleide durch den lupus als die für mich größtgefühlte einschränkung auch durch diese ewige müdigkeit und erschöpfung, ich fange an zu frösteln und es hilft nichts außer sich hinzulegen. überschreite ich meine grenzen, kann es tage und wochen dauern bis es wieder besser geht. daher kann ich zur zeit auch nicht arbeiten. ich hoffe weiterhin auf ein einschlagen der benlystainfusionen. mein arzt fand benlysta die beste lösung, da es das fatigue so positiv beeinflussen KANN. ich bekomme es seit ca. ende oktober. bis jetzt habe ich den eindruck, daß alles was besser geworden ist durch das kortison kommt, da ich beim runterdosierieren wieder mehr  symptome bekommen habe. mal sehen. erfahrungsgemäß kann es schon einige zeit dauern. falls du was fragen willst, frag gerne. alles liebe sara

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo Erdbeere,

hier findest Du eine Karte, auf der Du die deutschen Rheumazentren anklicken kannst, vielleicht ist eines davon passend für Dich: http://dgrh.de/rheumalandkarte0.html

Vielleicht interessiert Dich auch diese Zusammenfassung der medikamentösen Therapie: http://dgrh.de/qualitaetsmanual5510.html

oder diese Ausführungen zu Lupus-Therapien:
http://lupus-rheumanet.de/jsp/lupus_was.faces


@ Rosi
Ich empfinde meine Erschöpfung als extrem einschränkend, aber genau wie Du passe ich mich dem an und ruhe mich oft aus. Allerdings muss ich mich quasi vorbeugend ausruhen, denn bin ich erst hochgradig erschöpft, hilft Ruhe nicht mehr; lindert die Erschöpfung nicht. Dennoch möchte auch ich lieber nicht Benlysta nehmen.

Gruß

Leya

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Von einer Rheuma Ambulanz habe ich ehrlich gesagt noch gar nichts gehört. Ich hatte auch schon mal an eine zweite Meinung gedacht, habe es aber verworfen weil es Rheumatologen hier nur wenige und die nur mit ewig lange Wartezeiten gibt.
Das werde ich auf jeden Fall machen.
Auch von anderen Medikamenten die ich noch ausprobieren könnte hat mein Arzt bisher nichts erwähnt .

Ich mach mich da jetzt mal schlau, danke !

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo Erdbeere,

deine Bedenken bezüglicgh Benlysta kann ich nachvollziehen, ich habe auch sehr mit der dauerhaften Erschöpfung zu tun.

Ich persönlich würde deshalb nicht Benlysta nehmen, sondern ich arangiere mich eben mit der Erschöpfung, da ich wie du nicht mehr berufstätig bin kann ich mir meine Zeit einteilen, so dass ich damit zurecht komme. Ich versuche mir regelmäßige Pausen und Ruhephasen zu geben.

LG

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo Erdbeere,

es gibt noch andere Basismedikamente, (z. B. Imurek, Immunosporin, Cell Cept usw.) die noch nicht zum Einsatz gekommen sind. 

Vielleicht wäre es auch gut eine 2. Meinung in einer Rheuma- oder Immunologischen Ambulanz einzuholen, wenn Du bei einem Niedergelassenem Rheumatologen in Behandlung bist.

 

Viele Grüße
Conny

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Danke für die Links
Zwei davon kannte ich noch nicht und sie sind sehr gut.

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo Erdbeere,

ob Benlysta oder ob nicht, kann nur jeder Patient für sich entscheiden (gemeinsam mit seinem Rheumatologen?).

Da Deine Müdigkeit und Erschöpfung sehr beeinträchtigend ist, würde ich (ich! - Du musst für Dich entscheiden), wenn Du die Erschöpfung/Müdigkeit für unerträglich hältst, Benlysta probieren, denn ich hörte von den Rheumatologen, dass es dafür effektiv sein soll.

Allerdings würde ich mir Benlysta nicht in der Praxis eines niedergelassenen Arztes verabreichen lassen, sondern nur in einer Fachklinik und auch nur, wenn die in den Anwendungsbeschreibungen angegebene Vor- und Zusatzmedikation sowie das sofortige versierte Eingreifen im Fall einer allergischen Reaktion gewährleistet ist.

Vielleicht hast Du die Informationen zum Medikament und die Erfahrungsberichte bereits gelesen, zur Sicherheit aber nochmal hier:

https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=11228963&p=9

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002015/WC500110153.pdf

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf

http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/Archiv/2012/20120305.pdf

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo,

erstmal vielen Dank für Eure Antworten.
Zu Beginn des Lupus habe ich als erste Medikation Quensyl bekommen. Das habe ich aber nach ca. 6 Monaten und einigen Terminen in einer Augenklinik in Hamburg absetzen müssen.
Danach gab es dann das MTX das ich auch heute noch nehme. Zuerst 15mg/Woche, mittlerweile 20mg/Woche und tags darauf eine Folsäuretablette.
Ansonsten nehme ich kein Dauermedikament ein. Cortison nur wenn ich starke schmerzen habe die anhalten.

Über dieses Benlysta habe ich aber auch von tödlichen Ausgängen gelesen und das macht mir doch grosse Sorgen. Ein Fall soll sogar bei zweiter Infusion und viele Stunden später passiert sein.
Des weiteren kann man lesen das in der Versuchsreihe von 11 Personen nur eine wirklich Besserung verspürt hat.

LG