Suche nach Beiträgen von Erdbeere

Schwindel und Atemnot

von Erdbeere am 28.07.2014 21:22

Hallo an alle

Ich habe meine Diagnose Systematischer Lupus erythematodes seit 2009, bisher zum glück ohne Organbeteiligung (mit Gelenkbeteiliigung)
Seit gestern habe ich regelmässige starke Schwindelattacken. Es scheint aich alles zu drehen und ich habe das Bedürfnis tief einzuatmen. Dieses Gefühl lässt recht schnell nach, es bleibt aber ständig ein leicht kribbeliges Gefühl mit leichter Benommenheit im Körper. Fast wie betrunken. Seit heute Abend habe ich nun das Bedürfnis andauernd tief einatmen zu müssen.
Hat dieses evtl. mit dem Lupus zu tun und kennt es evtl. jemand ?!
Ich bin für jeden Tipp dankbar !

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Erdbeere am 21.02.2013 21:18

Von einer Rheuma Ambulanz habe ich ehrlich gesagt noch gar nichts gehört. Ich hatte auch schon mal an eine zweite Meinung gedacht, habe es aber verworfen weil es Rheumatologen hier nur wenige und die nur mit ewig lange Wartezeiten gibt.
Das werde ich auf jeden Fall machen.
Auch von anderen Medikamenten die ich noch ausprobieren könnte hat mein Arzt bisher nichts erwähnt .

Ich mach mich da jetzt mal schlau, danke !

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Erdbeere am 20.02.2013 13:29

Danke für die Links
Zwei davon kannte ich noch nicht und sie sind sehr gut.

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Erdbeere am 19.02.2013 21:08

Hallo,

erstmal vielen Dank für Eure Antworten.
Zu Beginn des Lupus habe ich als erste Medikation Quensyl bekommen. Das habe ich aber nach ca. 6 Monaten und einigen Terminen in einer Augenklinik in Hamburg absetzen müssen.
Danach gab es dann das MTX das ich auch heute noch nehme. Zuerst 15mg/Woche, mittlerweile 20mg/Woche und tags darauf eine Folsäuretablette.
Ansonsten nehme ich kein Dauermedikament ein. Cortison nur wenn ich starke schmerzen habe die anhalten.

Über dieses Benlysta habe ich aber auch von tödlichen Ausgängen gelesen und das macht mir doch grosse Sorgen. Ein Fall soll sogar bei zweiter Infusion und viele Stunden später passiert sein.
Des weiteren kann man lesen das in der Versuchsreihe von 11 Personen nur eine wirklich Besserung verspürt hat.

LG

Benlysta ... ja oder nein ?

von Erdbeere am 19.02.2013 10:18

Hallo alle zusammen,

Seit Ende 2009 habe ich einen SLE diagnostiziert ( haben tue ich ihn seit 2008 ).
Wenn ich es beurteilen soll würde ich sagen das mein Lupus eher leicht verläuft. Ich habe mal mehr, mal weniger starke Gelenkschmerzen, aber toi, toi, toi keinerlei Organbeteiligung. Die algemeine Schlappheit, antriebslosigkeit und Müdigkeit ist allerdings schon stark.
Ich nehme 20mg MTX die Woche und Cortison nur bei Bedarf, aber noch nie länger als 2 Wochen.
Nach mehreren Arbeitsversuchen die mir durch dann sehr starke Gelenkschmerzen immer wieder misslungen sind, habe ich im August 2012 Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt, die mir im Dezember 2012 auch bewilligt wurde.
Aufgrund meiner allgemeinen Müdigkeit hat mein Rheumatologe mir nun angeraten das wir es mit Benlysta versuchen sollten um mein Allgemeinbefinden wieder zu verbessern.
Nun meine Frage: Ist es wirklich nötig bei meinen vergleichsweise schwindenden Anzeichen ? Im Grunde "nur" weil ich immer müde bin ?
Diese Medikament erscheint mir bei allem was ich darüber gelesen habe mehr als Fragwürdig !
Sowohl die Nebenwirkung empfinde ich als sehr heftig, noch dzu das die tatsächliche Wirkung auch noch sehr gering ist.
Würdet ihr das Risiko dieses Mediakments auf Euch nehmen bei den doch ich möchte sagen geringen Gründen ?
Ich bin für jede Antwort und Erfahrung dankbar !

LG

3 Freundinnen gemeinsam eine Kur beantragen ?

von Erdbeere am 25.04.2012 20:02

Hallo alle zusammen.
Anfang letzten Jahres war ich auf einer Kur in Bad Eilsen und habe dort zwei mittlerweile sehr gute Freundinnen kennen gelernt die aber beide weiter entfernt wohnen. Nach Beendigung der letzten Kur haben wir gemeint das wir die nächste Kur zusammen machen.
Jetzt meine eigentliche Frage : Ist das möglich ? Man kann ja die Wunschklinik angeben, kann man auch ein Wunschdatum angeben ? So das wir evtl. alle die gleichen Daten angeben und dann vielleicht auch alle zeitgleich zusammen hin können ? Wir dachten daran im august zu beantragen, für Januar. Zum einen haben wir dann genug Zeit falls einer eine Ablehnung bekommt und dann sind auch 2 Jahre seit der letzten Kur vergangen.

Hat schon jemand damit Erfahrung ? Bin dankbar für jede Antwort .

Re: Alles in Frage stellen ?

von Erdbeere am 23.04.2012 14:08

Es tut schon allein gut zu wissen das ich damit nicht alleine bin . Das macht es nicht viel besser, aber erträglicher. Leider gibt es von " uns " ja auch nicht so viele, so das man nicht im gleichen Ort mehrere gleichgesinnte trifft mit denen man sich austauschen kann.
Das mit den Löffel oder auch Tassen werde ich bei Gelegenheit mal anwenden.

Re: Alles in Frage stellen ?

von Erdbeere am 19.04.2012 16:03

Na da kamen ja noch ein paar Antworten

In vielem was Ulla und chrissi geschrieben haben kann ich mich wieder erkennen und ich kann es sehr gut verstehen.

Seit Anfang des Jahres befinde ich mich bereits in Psychologischer Behandlung. Diese schadet mir natürlich nicht, allerdings sehe ich auch keine grosse Veränderung, obwohl ich da villeicht auch zu viel, zu schnell erwarte.

Auch da gebe ich chrissi recht. Wie oft habe ich schon gedacht " Die Probleme hätte ich auch gerne, wenn das mein einziges Problem wäre ", aber natürlich haben auch ihre Probleme ihre Berechtigung.

Auf einem Geburtstag eines Freundes vor einigen Wochen konnte ich leider nicht gehen, da es mir schlecht ging und ich lieber zu hause geblieben bin. Heute habe ich von einer Freundin mitbekommen das der Bruder meines Mannes auf dem Geburtstag vor so vielen Leuten meinte
" Ach die spinnt doch, man kann sich eine Krankheit auch einbilden um beachtung zu bekommen "
Das tut so weh !!! Ich könnte heulen vor Wut, Enttäuschung und auch etwas Selbstmitleid. Wie sollen sie es auch verstehen, ich sehe ja äusserlich auch aus wie das blühende Leben .


Auch das kann ich absolut unterschreiben !!! Ich glaube mir wird es schon helfen wenn sich bei der Prüfung der Umschulung was ergibt und ich endlich auch mal wieder etwas anderes machen kann und zeigen kann was noch alles in mir steckt.

Ich finde es wirklich schön dieses Forum gefunden zu haben. Niemand denkt so wie mein Schwager und man braucht keinem erklären wie man sich fühlt weil es jeder hier WEIß.

Danke und Liebe Grüsse

Re: Alles in Frage stellen ?

von Erdbeere am 17.04.2012 10:44

Hallo und erstmal danke für Eure Antworten

Natürlich habe ich schon versucht mit meinem Mann darüber zu reden. Er möchte es auch und kommt des öfteren von sich aus mit dem Thema an, er verlangt nicht von mir an meine Grenzen zu gehen oder ähnliches. Im Gegenteil, er ist schon sehr verständisvoll, sagt aber auch immer und immer wieder ich solle doch nicht alles so negativ sehen ( was leider stimmt ). Er möchte das ich ihm meine Gefühle etc. über den Lupus erzähle / erkläre, aber ich kann einfach nicht wirklich darüber reden .... fragt mich nicht warum. Ich bin was das Thema angeht total labil geworden und bekomme gleich Tränen in den Augen. Ich ärgere mich über mich selber, ein  selbst mitleidiges Weib .

Ich fand den Gedanken von LupineHannover nicht verkehrt. Vielleicht sollte ich mir mal wieder eine Aufgabe, ein Ziel suchen auf das ich hinarbeiten kann. Dann sitze ich nicht immer nur Grübelnd herum. Ich fühle mich auch - gerade Geistig - überhaupt nicht ausgelastet. Geradezu unterfordert und deswegen suche ich mir dann andere Gedanken spinnereien. Danke !!!
Ich war übrigens bis vor knapp einem Jahr in einem festen Arbeitsverhältnis. Da ich dann sehr lange krank geschrieben war habe ich mich mit meinem damaligen Arbeitgeber auf eine gegenseitige Auflösung des Vertrages geeinigt. Jetzt läuft gerade die Prüfung für eine Umschulung.

Zu der Zukunft meines Mannes und mir kann ich momentan nichts genaues sagen, aber auch hier erhoffe ich mir, das die Zeit es schon richten wird. Sicherlich hat jeder mal diese Gedanken ob das etzt alles war, ist es wirlklich das was man will usw. Ich denke aber schon das wenn man so eine Diagnose bekommt, das man dann schon nochmal anders über viele Dinge nachdenkt, oder ?

Alles in Frage stellen ?

von Erdbeere am 16.04.2012 13:09

Hallo an alle,
ich weiß nicht genau ob das Thema hier richtig ist, ansonsten bitte verschieben, Danke !

Ich bin fast 30 Jahre alt, seit 12 Jahren in einer Partnerschaft ( davon 9 verheiratet ), habe zwei Kinder von 9 und 3 Jahren und habe meinen Lupus Ende 2009 diagnostiziert bekommen.
Bis Mitte/Ende 2010 habe ich die Krankheit gar nicht " angenommen ", soll heißen ich habe sie einfach ignoriert, erst da habe ich dann angefangen mich mit ihr auseinander zu setzen. Anfang 2011 habe ich dann eine Reha gemacht bei der ich eine andere Lupus Patientin kennen gelernt habe der es wesentlich schlechter ging als mir. Ich habe trotz der Diagnose einen relativ leichten Verlauf ( allerdings arbeite ich derzeit leider nicht ).Die Gelenke machen mir mal mehr mal weniger zu schaffen - allerdings bisher nie wieder so schlimm wie vor der Diagnose und der Medikamenten Therapie. Organe sind Gott sei Dank nicht beteiligt. Jetzt mein eigentliches Problem:
Ich stelle so vieles in Frage ! Will ich diese Partnerschaft wirklich ? Ich habe nicht die Perfekte Beziehung und wir haben so einige tiefs hinter uns, aber trotz allem kann ich zufrieden sein. Mein Mann versucht weitestgehend mit meiner Krankheit umzugehen und ich merke wie schwer er leidet.
Beruflich habe ich für meine Familie immer alles hinten an gestellt, mein Mann hingegen hat Karriere gemacht.
Ich könnte jetzt noch so vieles aufzählen, aber das würde den Rahmen sprengen. Ich weiß auch nicht genau wie ich es erklären soll, aber ich merke das ich immer mehr und immer öfter alles mögliche meines Lebens in Frage stelle ich bin so unzufrieden mit allem.
Ich merke auch selbber wie sehr ich mich verändert habe. Ich rede ungern über meine Erkrankung und wenn dann gebe ich mich stark und will nicht zugeben das ich eigentlich mit alledem total überfordert bin. Ich bin unter anderem deswegen auch in Psychologischer Behandlung, obwohl ich jetzt nach 4 Monaten noch immer nicht den Eindruck habe das es mir so viel bringt.

Kennt dieses Gefühl jemand ? Oder hat vielleicht sogar schon Erfahrung damit gemacht ?