Benlysta ... ja oder nein ?

Benlysta ... ja oder nein ?

von Erdbeere am 19.02.2013 10:18

Hallo alle zusammen,

Seit Ende 2009 habe ich einen SLE diagnostiziert ( haben tue ich ihn seit 2008 ).
Wenn ich es beurteilen soll würde ich sagen das mein Lupus eher leicht verläuft. Ich habe mal mehr, mal weniger starke Gelenkschmerzen, aber toi, toi, toi keinerlei Organbeteiligung. Die algemeine Schlappheit, antriebslosigkeit und Müdigkeit ist allerdings schon stark.
Ich nehme 20mg MTX die Woche und Cortison nur bei Bedarf, aber noch nie länger als 2 Wochen.
Nach mehreren Arbeitsversuchen die mir durch dann sehr starke Gelenkschmerzen immer wieder misslungen sind, habe ich im August 2012 Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt, die mir im Dezember 2012 auch bewilligt wurde.
Aufgrund meiner allgemeinen Müdigkeit hat mein Rheumatologe mir nun angeraten das wir es mit Benlysta versuchen sollten um mein Allgemeinbefinden wieder zu verbessern.
Nun meine Frage: Ist es wirklich nötig bei meinen vergleichsweise schwindenden Anzeichen ? Im Grunde "nur" weil ich immer müde bin ?
Diese Medikament erscheint mir bei allem was ich darüber gelesen habe mehr als Fragwürdig !
Sowohl die Nebenwirkung empfinde ich als sehr heftig, noch dzu das die tatsächliche Wirkung auch noch sehr gering ist.
Würdet ihr das Risiko dieses Mediakments auf Euch nehmen bei den doch ich möchte sagen geringen Gründen ?
Ich bin für jede Antwort und Erfahrung dankbar !

LG

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Skorpion am 19.02.2013 18:26

 Wurden alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft (ein 2. Basismedikament z.B. Quensyl)?

Viele Grüße
Conny

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Carmina am 19.02.2013 20:04

Also wenn Du so stark eingeschränkt bist, dass Du ja auch nicht arbeiten kannst, dann bist Du - trotz keiner Organbeteiligung - doch stark betroffen. Und wenn andere Medikamente bisher nicht halfen, dann würde ich es schon versuchen. Nebenwirkungen gibts überall und jeder reagiert nunmal anders, so dass man gar nicht wirklich sagen kann, obs hilft oder nicht oder viele NW oder wenige........
Und auch wenn Du keine Organbeteiligung hast, heißt das doch noch lange nicht, dass Du nicht stark betroffen bist. Das empfindet ja auch jeder anders.

Was hast Du denn sonst so an Basis schon "durch"?

VG

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Erdbeere am 19.02.2013 21:08

Hallo,

erstmal vielen Dank für Eure Antworten.
Zu Beginn des Lupus habe ich als erste Medikation Quensyl bekommen. Das habe ich aber nach ca. 6 Monaten und einigen Terminen in einer Augenklinik in Hamburg absetzen müssen.
Danach gab es dann das MTX das ich auch heute noch nehme. Zuerst 15mg/Woche, mittlerweile 20mg/Woche und tags darauf eine Folsäuretablette.
Ansonsten nehme ich kein Dauermedikament ein. Cortison nur wenn ich starke schmerzen habe die anhalten.

Über dieses Benlysta habe ich aber auch von tödlichen Ausgängen gelesen und das macht mir doch grosse Sorgen. Ein Fall soll sogar bei zweiter Infusion und viele Stunden später passiert sein.
Des weiteren kann man lesen das in der Versuchsreihe von 11 Personen nur eine wirklich Besserung verspürt hat.

LG

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Leya am 20.02.2013 03:31

Hallo Erdbeere,

ob Benlysta oder ob nicht, kann nur jeder Patient für sich entscheiden (gemeinsam mit seinem Rheumatologen?).

Da Deine Müdigkeit und Erschöpfung sehr beeinträchtigend ist, würde ich (ich! - Du musst für Dich entscheiden), wenn Du die Erschöpfung/Müdigkeit für unerträglich hältst, Benlysta probieren, denn ich hörte von den Rheumatologen, dass es dafür effektiv sein soll.

Allerdings würde ich mir Benlysta nicht in der Praxis eines niedergelassenen Arztes verabreichen lassen, sondern nur in einer Fachklinik und auch nur, wenn die in den Anwendungsbeschreibungen angegebene Vor- und Zusatzmedikation sowie das sofortige versierte Eingreifen im Fall einer allergischen Reaktion gewährleistet ist.

Vielleicht hast Du die Informationen zum Medikament und die Erfahrungsberichte bereits gelesen, zur Sicherheit aber nochmal hier:

https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=11228963&p=9

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002015/WC500110153.pdf

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf

http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/Archiv/2012/20120305.pdf

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Erdbeere am 20.02.2013 13:29

Danke für die Links
Zwei davon kannte ich noch nicht und sie sind sehr gut.

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Skorpion am 20.02.2013 18:34

Hallo Erdbeere,

es gibt noch andere Basismedikamente, (z. B. Imurek, Immunosporin, Cell Cept usw.) die noch nicht zum Einsatz gekommen sind. 

Vielleicht wäre es auch gut eine 2. Meinung in einer Rheuma- oder Immunologischen Ambulanz einzuholen, wenn Du bei einem Niedergelassenem Rheumatologen in Behandlung bist.

 

Viele Grüße
Conny

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Rosi am 20.02.2013 23:11

Hallo Erdbeere,

deine Bedenken bezüglicgh Benlysta kann ich nachvollziehen, ich habe auch sehr mit der dauerhaften Erschöpfung zu tun.

Ich persönlich würde deshalb nicht Benlysta nehmen, sondern ich arangiere mich eben mit der Erschöpfung, da ich wie du nicht mehr berufstätig bin kann ich mir meine Zeit einteilen, so dass ich damit zurecht komme. Ich versuche mir regelmäßige Pausen und Ruhephasen zu geben.

LG

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Erdbeere am 21.02.2013 21:18

Von einer Rheuma Ambulanz habe ich ehrlich gesagt noch gar nichts gehört. Ich hatte auch schon mal an eine zweite Meinung gedacht, habe es aber verworfen weil es Rheumatologen hier nur wenige und die nur mit ewig lange Wartezeiten gibt.
Das werde ich auf jeden Fall machen.
Auch von anderen Medikamenten die ich noch ausprobieren könnte hat mein Arzt bisher nichts erwähnt .

Ich mach mich da jetzt mal schlau, danke !

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Leya am 22.02.2013 04:03

Hallo Erdbeere,

hier findest Du eine Karte, auf der Du die deutschen Rheumazentren anklicken kannst, vielleicht ist eines davon passend für Dich: http://dgrh.de/rheumalandkarte0.html

Vielleicht interessiert Dich auch diese Zusammenfassung der medikamentösen Therapie: http://dgrh.de/qualitaetsmanual5510.html

oder diese Ausführungen zu Lupus-Therapien:
http://lupus-rheumanet.de/jsp/lupus_was.faces


@ Rosi
Ich empfinde meine Erschöpfung als extrem einschränkend, aber genau wie Du passe ich mich dem an und ruhe mich oft aus. Allerdings muss ich mich quasi vorbeugend ausruhen, denn bin ich erst hochgradig erschöpft, hilft Ruhe nicht mehr; lindert die Erschöpfung nicht. Dennoch möchte auch ich lieber nicht Benlysta nehmen.

Gruß

Leya