Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

von kumpi4711 am 26.01.2012 21:09

Hallo alle zusammen!!!
Ich bin etwas durcheinander!!! Ich war heute bei einer Selbsthilfegruppe und wir haben über das neue Medikament Benlysta gesprochen,da kam dann zur Rede das man es nicht bei Lupus mit schwerer Nierenbeteidigung anwenden darf!!
Jedoch habe ich vor 2Wochen die erste Infusion bekommen un bekomme morgen regulär die zweite. Ich bin jetzt ehrlich sehr durcheinander un weiss nicht ob ich da morgen früh überhaupt hin fahren soll!!!
Wenn ich das mit meinem Arzt bespreche wird er es eh wieder schön reden un mich regelrecht weich kochen das es das Beste wäre!!!
Was würdet ihr an meiner Stelle tun!?! 

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

von LenaLi am 26.01.2012 21:17

Also ich persönlich bekomme kein Benlysta, habe aber auch des öfteren gelesen, dass es bei Organbeteiligung (v.a. Nieren und ZNS) nicht eingesetzt werden sollte. Dich von einem Arzt weichkochen lassen, solltest du grundsätzlich nie. Ich würde pausieren und mir so schnell wie möglich eine Zweitmeinung einholen. Ich habe schon sooft gemerkt, dass es nicht schaden kann, noch weitere Ärzte konsultieren.
Bloß nix riskieren!!!!!

:)
Lena

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

von kumpi4711 am 26.01.2012 21:21

Abgesprochen war das nach der Endoxantherapie auf Azathioprin umgestellt wird,die haben das einfach so beschlossen gehabt un mir erzählt es wäre das Beste un ich könnte dann auch das Cortison weg lassen!!!
Ich werde morgen früh auf jedenfall mit ihm darüber sprechen,geht ja nicht anders!!! Wird er sicherlich tierisch beleidigt sein,aber das sollte nicht mein Problem sein!!!
Man sagte mir das die Klinik und der Arzt Geld dafür kriegen Patienten für das Zeug zu gewinnen!!!
Kann aber nicht glauben das ein Arzt der ein Eid geschworen hat so leichtsinnig mit den Patienten un deren eh schlechten Gesundheit umgeht!!! 

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

von patrycja25 am 26.01.2012 22:13

Hallo...ich sollte es auch bekommen aber dann wo die gesehen haben dass ich nierenbeteiligung habe wurde es nicht durchgeführt...man muss wirklich so aufpassen jeder arzt erzählt was anderes und man hat kein vertrauen mehr...

viele grüße pati

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

von kumpi4711 am 26.01.2012 22:20

Ich werde das morgen auch nicht durchführen lassen,egal wie sauer sie sein werden!!!
Ist immerhin mein Körper,also kann ich auch bestimmen was damit gemacht wird!!!
Ich werde darauf bestehen das ich auf Azathioprin eingestellt werde,so wie es im Sommer abgesprochen war und werde mich da morgen auf nichts anderes einlassen!!!
Kann ja nicht sein das es der einzige Arzt ist der davon angeblich nichts weiss oder es doch weiss un es trotzdem verabreicht!!!
Das ist schon fahrlässige Körperverletzung!!! 

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

von Leya am 26.01.2012 23:03

Quelle - EMA - European Medicines Agency (europäische Arzneimittelagentur): www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf

Hauptseite der EMA, über die man das verlinkte Dokument auch ansehen kann: http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002015/human_med_001466.jsp&murl=menus/medicines/medicines.jsp&mid=WC0b01ac058001d124&jsenabled=true


Weitere Informationen hatten wir hier zusammengetragen: https://lupuslive.yooco.de/forum/benlysta-11228963-t.html

Gruß

Leya

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

von Leya am 26.01.2012 23:07

Ich überlege gerade, ob das, was ich oben zitiert habe, bedeutet, dass Benlysta für die Behandlung einer Lupus-Nephritis überhaupt gar nicht zugelassen worden ist.

Wie sind Eure Ansichten, Einschätzungen, Informationen dazu?

Gruß

Leya

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

von Renate am 27.01.2012 13:22

Ich verstehe es so, das es für Betroffene mit aktiver Lupusnephritis und aktiver ZNS Beteiligung nicht empfohlen wird, aber an sich ist es doch schon speziell entwickelt worden und für alle Lupuspatienten insgesamt zugelassen. Das sind aber nur meine Gedanken dazu, ob es wirklich so ist, weiss ich auch nicht so genau.

LG Renate

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

von solea am 28.01.2012 19:27

Hallo Kumpi,

ich kann dich gut verstehen, dass verunsichert und kann ganz schön Angst machen.

In der Klinik geht immer alles so schnell und erklären mag da ja auch so richtig keiner, denen muss man alles aus der Nase ziehen und schon richtig frech werden, dafür sind es aber ganz gute Docs.

Ich würde alles ausdrucken und mit dem Arzt besprechen, und wenn der patzig wird, würde ich auf die Chefärztin bestehen, die ist zwar ein Besen, aber mit Herz und Verstand dabei. Von der halte ich echt viel.

Das Vertrauensverhältnis ist definitiv gestört, dass muss man beheben sonst wird es echt schwierig für die Zukunft:

Ich wünsche Dir die Power und die Geduld, ich weiß, wie schwierig das ist.

Alles Gute
solea

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

von Leya am 28.01.2012 21:08

@ Kumpi

Wie ist es gelaufen?



Gruß

Leya