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Re: Forum für Jo-1-Erkrankte
von solea am 25.10.2014 18:27Danke liebe Leya 
Das neue Forum dreht sich rund um das Jo-1 bzw das Antisynthetasesyndrom. Das ist eine Überlappungsform verschiedener Kollagenoseformen.
Die Patienten leiden unter einer Poly- bzw Dermtatomyositis, sehr häufig kommt es auch zu Lungenbeteiligung in Form einer Fibrose. Desweiteren kommen Polyarthralgien dazu, aber auch das Raynauld-Syndrom ist häufig anzutreffen. Es kann auch zu weiterern Organbeteiligungen, zb am Herzen kommen.
Liebe Grüße, sowohl an die alten ForumskollegInnen als auch an die neuen 
solea
AntwortenRe: Häkeln/Stricken --> bei Gelenkschmerzen?
von solea am 05.12.2013 15:33Hallo Robert,
ich finde das super, dass Männer auch handarbeiten, genauso wenn Frauen heimwerken. Talent und Freude an Kreativität hat doch nichts mit dem Geschlecht zu tun.
Liebe Grüße
solea
Re: Häkeln/Stricken --> bei Gelenkschmerzen?
von solea am 05.12.2013 15:30Ich handarbeite auch gerne, ich finde das ist wie meditieren Vor der Cortisoneinnahme war mir das gar nicht mehr möglich.
Ich merke manchmal schon, dass meine Hände verspannen oder die Sehnen schmerzen. Dann mache ich Lockerungsübungen oder häufiger Pause.
Was mir sehr gut hilft sind ordentliche Stricknadeln oder Häkelnadeln.
Ich habe Stricknadeln aus Holz, die biegen sich ein bisschen mit, das finde ich gelenkschonend. Meine Häkelnadel sieht aus wie eine Zahnbürste. Kann man besser greifen und man verkrampft nicht so schnell, wenn man dazu neigt.
Ich würde ja Fotos und Links reinstellen, weiß aber nicht ob das okay ist. Schicke ich gerne per PN wenn Interesse besteht.
Re: Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage
von solea am 18.10.2013 23:49Hallo Miss.Beach,
das hört sich ja leider nicht so nach optimaler Behandlung an 
. Ich fürchte damit bist du nicht alleine, entweder man ist mobil genug und fährt ne Strecke oder man wählt das kleinste Übel in der Nähe. Oder man hat einfach das Glück in einer Gegend zu wohnen, die gut rheumatologisch versorgt ist. Bei und ist das in Wuppertal auch nicht der Fall, leider, da msuu man schon ganz schön hinter allem her sein und sehr gut informiert sein.
Gibt es die Möglichkeit vielleicht für ein paar Tage auf eine internistisch-rheumatologische Station zu gehen? Da können dann in Ruhe einige Untersuchungen gemacht werden. Zum Beispiel die Untersuchung des 24-Stunden-Urins, Ultraschall, Blutuntersuchungen ect.
Unrecht hat dein Arzt auf jeden Fall mit der Aussage, dass beim SLE die Niere auf jeden Fall irgendwann betroffen sein wird. Grundsätzlich muss man das aber im Auge haben und die Untersuchungen machen lassen (am bequemsten und effektivsten halt bei einer stationären oder tagesambulantischen Behandlung).
Einige Medikamente können Probleme mit den Augen machen. Cortison kann den Augeninnendruck erhöhen, der sollte regelmäßig gemessen werden. Die Überweisung kann auch der Hausarzt ausstellen, wenn dort die Indikation draufsteht, muss man, nach meiner Erfahrung, die Untersuchung nicht selber bezahlen. Ich habe aber schon mal was anderes gelesen, vielleicht vorher mal bei der Krankenkasse nachfragen.
Auch andere Basis-Medikamente können Veränderungen am Auge machen, da bin ich nicht gut informiert, aber andere ForumskollegInnen kennen sich gut aus.
Das lustige Ankreuzblatt kenne ich natürlich auch, bei mir ist das "Pflicht ", vorher auszufüllen. Draufschaut da aber keiner mehr. 
Da sollte man sich mal einen Scherz mit erlauben...mal was aushecken.
liebe Grüße
solea
Re: Hobbyknipserthread
von solea am 15.10.2013 12:12Schöne Fotos, Rosi.
Das dritte find ich beeindruckend.
lg
solea
Re: Liebe Grüße aus dem Allgäu
von solea am 20.09.2013 10:57Das ist doch super, so soll´s sein.
Das Forum kann eine gute Hilfe sein und es gibt viele Möglichkeiten Kontakt zu netten Menschen zu finden, die einen verstehen. Das ist eine große Entlastung.
liebe Grüße
solea
Re: Schule
von solea am 19.09.2013 22:59Das sind ja gute Nachrichten! Das freut mich sehr für dich und ich hoffe jeder neue Tag wird ein bisschen weniger anstrengend!
Hast du einen Grund, warum du keinen Schwerbehindertenausweis hast? In einigen Fällen kann er ganz hilfreich sein und man kann, aber muss ihn nicht nutzen, also wenn man befürchtet berufliche Nachteile dadurch zu haben.
Hast du denn eine schöne Praktikumsstelle erwischt? Möchtest du in dem Bereich später auch arbeiten?
Liebe Grüße
solea
Re: Schule
von solea am 19.09.2013 07:15
Hast du eine Schwerbehinderung?
Eine Frage an alle:
Müsste dann die Rentenversicherung nicht unterstützen?
Oder das Integrationsamt?
http://www.integrationsaemter.de/Fachlexikon/Berufsausbildung/77c499i1p/index.html
Re: Schule
von solea am 19.09.2013 07:07Hallo Balu24,
schön, dass du unser Forum gefunden hast. Herzlich Willkommen!
Ich kann deine Verzweiflung gut verstehen, das kann schon ganz schön Angst machen, wenn man das Gefühl hat, das die berufliche Zukunft in Gefahr ist. Aber ich bin sicher, das du deinen Weg finden wirst, du machst dir ja viele gute Gedanken und schaust nach vielen Seiten.
Ich kenne dich und deine Krankengeschichte ja nicht und kann das also gar nicht beurteilen, darum fantasiere ich ein bisschen ins blaue, wenn du erlaubst.
Ich weiß noch sehr gut, wie unglaublich anstrengend "1.Tage" in einem neuen Aufgabenbereich waren, neue Leute, unglaubliche Flut an Informationen, Unbehagen, ob man auch alles schafft und dann noch einen ganzen Arbeitstag lang. Und da war ich noch gesund! Ich war wie erschlagen.
Was ich damit sagen möchte: lass dir einfach noch ein bisschen Zeit, erwarte nicht soviel von dir. Vielleicht kannst du mit den Lehrern gemeinsam mit den Praktikumsstellen reden, dass du mehr Pauen brauchst (die sie dir nicht! zusätzlich zur Arbeitszeit draufschlagen, das ist ja als 16 jährige noch blöder mir der längeren Arbeitszeit durch die längere Pause!)
Vielleicht brauchst du auch andere Hilfen, einen ruhigeren Arbeitsplatz, verkürzte Arbeitszeiten ect. Es wäre gut, wenn du Unterstützung durch einen Erwachsenen hast um deine Ziele durchzusetzten.
Und wenn alle Stricke reißen, muss es vielleicht doch ein anderer Weg sein. Es ist echt total unfair, dass man zusätzlich zu dieser sch--- Krankheit noch so viele Barrieren im Leben hat. Aber mit ein wenige mehr Zeit und mit Unterstützung, die dir einfach auch zusteht, kann das alles sich zum Guten wenden.
Ich drück dir die Daumen! Und hoffe wir hören wieder von dir.
liebe Grüße
solea