Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Gaby am 04.12.2010 13:08

Hallo Daisydoo,

ich glaube das wäre ungewöhnlich , wenn c3 /c4 / ch50 Aktivität in der Rheumatologie nicht mitgemacht worden wären.
Ich erinner mich an Deinen Beitrag das Du nur 5 Tage stationär warst.Bei mir ambulant dauert die Messung dieser Werte 7-8 Tage,ich habe gerade mal auf meinen Laborschein geschaut.Zwischen Eingang und Ausgang auf dem Schein liegen 8 Tage. Ist vielleicht eine Möglichkeit das die Werte noch gar nicht da waren , als Du nach Hause bist.Dann könnten sie Dir die Werte noch schicken.(Müssen das auf Verlangen auch)

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Daisydoo am 04.12.2010 19:29

Hallo Gaby,

ja, das ist vielleicht noch eine Idee......ich ruf da nächste Woche noch mal an. Und wenn die das tatächlich nicht gemacht haben, laß ich mir einen Termin in der Ambulanz geben, und frag da ob das so richtig ist.

Vielen Dank und viele Grüße

Daisydoo

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Cathy_70 am 04.12.2010 19:49

Hallo Daisydoo!

Ich denke. dass die Werte C3/C4 Werte gemacht worden sind! Kann ich mir nicht anders vorstellen. Vielleicht kontaktierst du die Klinik noch einmal und bittest um die Blutwerte.

Wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Kermit am 05.12.2010 04:01

mirja sie war doch stationär bei einem sehr guten rheumaprof. der war ja zumindest bei einer visite da und ist dort chefarzt. und wenn der sich nicht auskennt.....
soweit ich weiß, gehst du auch in die ambulanz die er leitet
am arzt liegt es hier wohl eher nicht. eher an den fehlenden markern im blut. ohne die kann man halt keinen lupus diagnostizieren
.
@daisy deine blutwerte sind absolut nicht typisch. da ist es schwer mit der diagnose. leider.
ich hatte ja zum glück schon ein erhöhtes crp(um die 30) und positive ana und ein erythem.

die anti ds dns kamen erst später. die dagnose auch.

die c3/c4 werte dauern über eine woche. ich musste die immer nachfordern. vielleicht hast du ja glück und die sind erniedrigt.

mal eine andere frage, kennst du dich mit deinem hashi gut aus? das kann leider auch üble probleme machen. eine nebennierenschwäche auch. die häng sich oft da mit drauf.
gibt da ein sehr gutes forum. war zwar früher deutlich besser, aber wenn man die tipps filtert, dann ist es jetzt noch ganz hilfreich.
ohne würde ich heute auf dem zahnfleisch krauchen.

@renate mein hausarzt hat die ena auf unseren wunsch hin machen lassen. da eine erbliche disposition besteht und schon leicht positive ana da waren. da sie in der pubertät ist und die differenzierung auch ohne positive ana positiv sein kann, wurde alles aufgedröselt.
da braucht der arzt einfach nur dem labor bescheid geben, dass das auf jeden fall auch unter einem titer von 1:320 mitgemacht wird.
aber die regel ist es halt nicht. unter 1:320 wird halt eher nicht differenziert. beim labor meines hausarztes sogar erst ab 1:640.

viele grüße kermit

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Renate am 05.12.2010 08:39

Meine bisherigen Hausärzte(Allgemeinärzte) und der jetzige haben überhaupt noch nie solche Werte und auch keinen ANA Wert untersucht oder diesbezüglich Blut abgenommen.

Hab meinen Sohn dann gleich mit zum Rheumatologen genommen.

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von wolfskind am 05.12.2010 10:44

kermit, soweit ich weiß ist es schon typisch keine (kaum) erhöhte entzündungswerte zu haben. selbst in schüben nicht.
und es gibt ja auch immernoch den ana-negativen-lupus.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Kermit am 05.12.2010 18:10

typisch wäre eine erhöhte bsg. aber bei mir sieht man ja, mit medikamenten sinken die anti ds dns ak und das crp. ich denke das crp ist genau so wichtig. meine bsg ist fast nie erhöht, trotz inem crp von 30. ein lupus ohne ana ist sehr selten. bei hautlupus mag das anders sein, aber ich denke mal hier gehts eher um was systemisches.

eine diagnose ohne positive sm ak oder anti ds dns ak wird sie nicht bekommen.
im blutbild sieht man nichts und das ist halt schlecht.
da kann ich die ärzte auch verstehen. was nicht heißt, das da nix ist, aber sie kommen halt nicht weiter.

und auch bei einem ana negativen lupus sind dann aber anti ds dns oder sm ak da. für undifferenzierte kollagenose braucht sie auch noch paar punkte.

vielleicht sind ja c3/c4 erniedrigt.

ansonsten kann man höchstens noch eine differenzierung der ana anfordern, auch wenn diese negativ sind.

@renate ich bin bei einem internisten. er hat schon in einem krankenhaus eine innere geleitet, bevor er sich niederließ als internist und kennt sich mit rheuma recht gut aus. er war auch der erste der mir helfen konnte, bzw wusste was los ist.

ich glaub die allgemeinmediziner haben ein recht schmales budget. da haut eine autoimmundiagnostik schon rein. bei den internisten sieht es schon bisschen besser aus.
dann sind die meisten ärzte mit seltenen krankheiten auch gnadenlos überfordert.

@daisy wie du siehst hat mir erst ein wechsel zu diesem arzt eine verbesserung gebracht. die anderen waren auch nett aber etwas verzweifelt und sie kamen nicht weiter.
mit dem fieber waren alle überfordert. zum glück hat mich aber nie einer in die psychoecke gestopft. nur helfen konnten sie mir trotzdem nicht.
vielleicht gibt es bei dir einen fähigen internisten zu dem dich dein hausarzt überweisen könnte(wenn er selber keiner ist)

ansonsten wart mal die complement werte ab. vielleicht ist da ja doch etwas. ich würde es dir wünschen. auch wenn es eigentlich nix ist, was man jemandem wünschen sollte, aber bei dir ist das ja anders. du brauchst puzzleteile für deine diagnose.

viele grüße kermit

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Daisydoo am 05.12.2010 20:17

Hallo Kemit,
hallo alle,

also...nochmal.... Die Chefarztvisite hat etwa 45 sekunden gedauert. Meine Behandelnde Ärztin hat ihn im Zimmer darauf aufmerksam gemacht, dass ich ja auch dieses Fieber habe. Daraufhin sagte er dass man das im Rahmen einer Reha längerfristig beobachten könnte, und verabschiedete sich. Beim rausgehen raunte mir die Behandelnde Ärztin zu dass dies bedeute dass ich am nächsten morgen entlassen würde. Am abend hat sie mir dann noch gesagt, dass sie selbst davon überrascht war. Und ich habe sie dann noch ein paar Sachen gefragt, warum die nicht untersucht wurden, und bei ein paar hat sie dann gesagt, dass man da vielleicht noch was hätte untersuchen sollen, dass es nun aber zuspät ist.

Ich bin mir sicher dass der Prof. was drauf hat. Sonst wären hier nicht so viele von ihm überzeugt. Ich denke aber schon dass es sich auswirkt was die behandelnde Ärztin ihm erzählt.......

Und ich hatte mich halt gewundert, dass die Diagnose, "da ist (noch) nichts zu sehen" auf scheinbar so wenig Laborwerte begründet sein soll. Aber ich werde anrufen, ob es da noch mehr gibt. Übrigends haben die z.B wegen der Schilddrüse nur TSH bestimmt, ohne T3 und T4. Das ist auch nicht grad nach den Regeln der Kunst.
An den Werten lässt sich nix drehen. Aber wenn nicht alle relevanten Werte bestimmt worden sein sollten, dann ist da wohl was nicht so optimal gelaufen. Und alles was ich mit meiner Frage zu den Komplementen hier wollte, war zu wissen ob sie gemacht hätten werden sollen. Ich verstehe auch nicht warum ich wieder so ein Pech gehabt haben sollte. Und ich kann auch verstehen, wenn das für den einen oder anderen unglaubwürdig klingt. Aber ich werde nicht schreiben alles war toll, wenn es das nicht war.

Vielleicht hätte ich nicht schreiben sollen in welchen KH ich war. Aber ich bin ja auch nicht davon ausggangen, dass das so unbefriedigend für mich läuft.

Ich kenne das Hashi Forum. Ich kenne auch das Buch von der Brakebusch. Aber mit der Hashi werde ich nicht weiter behandelt, als L-Thyroxin. Auch vom Schilddrüsenspezialisten nicht. Ich habe die Beschwerden da auch angesprochen, sie meinten nicht das das mit der Schilddrüse zusammenhängt.

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von wolfskind am 05.12.2010 21:11

es geht ja nicht immer hauptsächlich um laborwerte und es lag sicher nicht an dir dass man nicht wirklich weiter kam. oft ist es ja so dass man erst jahre lang immer wieder zum arzt rennt bis man genug anzeichen gesammelt hat. wie gesagt, bei mir hats dann nach dem ersten rheumadoc besuch noch 2 jahre gedauert. dass da was ist war klar aber man wusste eben noch nicht was. da meine blutwerte auch immer so "langweilig" waren. schnöde leukopenie, kein crp etc.
ach ja und was diese antikörper angeht, selbst wenn die jetzt negativ sind/waren muss das nicht heißen dass das nie welche waren. zb sind die bei manchen ganz am anfang des schubs positiv und danach nicht mehr. oder erst gegen ende oder nur ein mal ganz am anfang der erkrankung. daher ist es ja auch so schwierig an den laborwerten alles festzumachen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Stella am 06.12.2010 08:57

Hallo Daisydoo,

ich kann Deinen Frust nur zu gut verstehen. Es ist doch ziemlich ätzend, wenn man das Gefühl hat, es wurden nicht alle Werte richtig angeschaut. Hast Du eigentlich schon einen Bericht?

Aber glaube mir, auch ich habe trotz aller möglichen erhöhten Werte (CRP, BSG, Alpha Glob 1 usw.) mit gerade mal
einen ANA 1:80 immer noch so meine Probleme es als Kollagenose anzusehen. Wobei wirklich verdammt viel Ausschlussdiagnostik betrieben wurde. Mein HA ist da glaube ich auch ziemlich durcheinander was meinen Verlauf betrifft. Und angefangen habe ich mit einer erhöhten BSG. Auf die "richtigen" Werte warte ich immer noch, die die Richtung anzeigen. Und ich habe das ganze sage und schreibe 15 Jahre. Kann sein das davor auch schon was nicht stimmte. Damals habe ich mir darüber aber keinerlei Gedanken gemacht.

Blöd ist bei Dir tatsächlich, daß zu wenig zu sehen ist. Ich würde aber am Ball bleiben. Denn Du hast da ja nun auch ziemliche Einbußen. Und da kann ja wirklich was nicht stimmen. Die erhöhte Temperatur z.B nehme ich Dir total ab. Natürlich bekommt man bei Bewegung mehr Temperatur, aber so wie Du es beschreibst habe ich es auch immer. Ich merke dann, daß ich relativ schnell platt bin und die Temperatur steigt. Damals hieß es noch, daß wäre bei einigen Menschen normal. Aus heutiger Sicht hat mich diese Aussage dazu gebracht nicht mehr weiter schaun zu lassen. Ich bin also verdammt lange unbehandelt rumgelaufen. Viel zu lange meiner Meinung nach. Nun habe ich das Gefühl, es lässt sich durch den so langen Verlauf gar nicht mehr so gut steuern. Habe da echt Probleme und ich könnte oft genug schreien vor Wut.
Ich denke Du kennst deinen Körper am besten und weißt wann etwas nicht stimmt oder nicht. Und Dein HA steht dir ja zur Seite. Bleib dran und lass Dich nicht verwirren.

LG Stella