Cortison reduzieren...

Cortison reduzieren...

Hallo, ich bin gerade etwas verzweifelt, denn mein Rheumatologe möchte immer wieder das Cortison runterdosieren und jedes Mal geht es schief, sodass irgendwas wieder einbricht und Gelenke schmerzen, Entzündungen auftreten wieder etc.
Wir haben jetzt festgestellt, dass das Cortison offensichtlich auch meine Glukose in normale Bahnen lenkt und wenn ich es reduziere in Unterzucker gerate. Ich bin gerade bei 10 bzw. 12 mg, mache das jeden Tag abwechselnd gerade, aber seit der Reduktion von 16 auf 12 bin ich wieder komplett instabil. Der Doc sagt, Plaquenil soll es ersetzen langfristig, aber ich nehme es erst drei Wochen, da kann man noch nicht viel erwarten und im Moment abe ich komische Übelkeitsattacken mittags, und das Plaquenil in Verdacht. Das heißt, ich weiß gerade eh noch nicht, ob ich das vertrage. Wie war ist das bei euch? Und schraubt ihr auch hoch bei Entzündungen? Ich mache es, wenn ich merke es geht gerade ganz schief wieder und mein Rheumatologe meinte dann meist "hast du gut gemacht". Aber wie schnell senkt ihr? Ist es normal, ständig hoch und runter zu gehen? Ich wünsche mir einfach mal eine stabile Phase, die länger als Stunden oder ein paar Tage dauert. Ich hab die Diagnose Lupus bzw. Mischkollagenose noch nicht so lange und bin noch bei vielem unsicher. Ich habe auch eine Vaskulitis, wahrscheinlich vom Lupus und bekomme in letzter Zeit immer mehr "lila" Flecken an Händen und Beinen. Hab schon gehört, dass es vom Cortison kommen kann, aber kann es nicht auch die Vaskulitis sein? In letzter Zeit habe ich auch extreme Durchblutungsstörungen mit eiskalten Händen und Füßen, die sich fast durch nichts wärmen lassen. Wie geht ihr mit dem Cortson um? Bisher war es das Mittel, was immer schnell gewirkt hat. Danke für eure Antworten, LG Steffi

Re: Cortison reduzieren...

Hallo Steffi,

das Cortison senkt man erst dann, wenn man einen stabilen Zustand erreicht hat und die Basistherapie/n nachweislich greift/en.


Gruß
Leya

Re: Cortison reduzieren...

Hallo Leya,

danke dir, ja, ich denke auch, dass es so einfach keinen Sinn macht. Jedes Mal wenn wir senken, geht es schief und ich muss wieder rauf und da ging es vielleicht gerade mal ein paar Tage besser. Das ist doch nicht "stabil"?! Ich hab das Gefühl, der Körper kommt auf diese Weise auch gar nicht zur Ruhe, weil immer wieder etwas passiert, was ihn aus der Bahn wirft, entweder weil ich die Medis auf Anweisung verändere oder ich einen Infekt bekomme.
Ich denke, ich werde jetzt auch nicht mehr lange fackeln. Ich hab einfach noch keine Erfahrung damit, sodass ich unsicher bin, was dieses Rauf Runter betrifft und die Entscheidung, die ich letztlich selbst treffe und einige Male treffen musste, weil der Arzt nicht erreichbar war. Wie gesagt, er meint dann immer, ja das war richtig, hast du gut gemacht aber... so wohl fühle ich mich nicht. Dann höre ich wieder "wir müssen runter" und das Spiel geht von Vorne los und dazu komme ich mir blöd vor.Als wollte ich so gern Cortison schlucken.... Ich merke nur, dass mein Körper nach Stabilität förmlich schreit und als ich bei 16mg war, war alles top, Darunter ging vieles wieder los, schlagartig und ...ja, es war echt viel die letzten zwei Jahre. Liebe Grüße

Re: Cortison reduzieren...

Hallo Steffi,

es ist ja überwiegend so, dass wir mit unseren Ärzten reden können. Insofern kannst Du Deinem Arzt ja sicher sagen, dass Du gern zunächst noch für eine Weile die höhere Cortisondosis weiternehmen möchtest.
Schließlich dürfte das "Sich-schlecht-fühlen" beim Reduzieren des Cortisons ein Indiz für Krankheitsaktivität sein und genau die wollen wir ja nicht, weil sie Schädigungen hinterlassen kann. Ich nehme daher an, dass Dein Arzt, wenn Du es ihm erläuterst und ihn darum bittest, die Reduzierungs-Versuche noch eine Weile aufschiebt und dazu mit Dir Details (Zeitraum) bespricht.

Gruß
Leya

Re: Cortison reduzieren...

Re: Cortison reduzieren...

Hallo, ich bin keine Expertin, eher im Gegenteil, aber kenne eben das "Cortison-Problem". Bei mir war auch die Höchstdosis um die 20-25mg und ich glaube, das Stufenschema war einfach zu schnell. Mir ist dasselbe mehrmals passiert, enorme Verschlechterung etc. Irgendwann habe ich dann einfach nach Lesen von Fachliteratur und Gesprächen die Dosis hochgeschraubt auf die, bei der die Beschwerden zurückgegangen waren und dann langsam, ganz langsam reduziert. Bei mir ging es einfach zu schnell. Aber auch bei mir ist der Rheumatologe immer für Reduktion, was denke ich von der Grundhaltung richtig, aber individuell erfolgen muss. Als ich das Cortison mehrmals erhöht habe wieder, weil die REduktion fehlgeschlagen war, sagte er hinterher immer gut gemacht ABER wir müssen reduzieren. Ich denke, dass die Reduktion das Ziel ist, weil die Gefahr von Schäden sonst durch Cortison steigt. Die Basismedis spielen eine große Rolle, sie sollen ja dieReduktion des schnell wirkenden Cortisons langfristig ersetzen, aber eben langfristig.Eine Lösung für mich habe ich allerdings auch noch nicht, da ich trotz Basismedis und Cortsion noch Schübe und akute Entzündungszeichen habe. Es dauert, so hört und liest man überall...
Liebe Grüße