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Hallo zusammen,

ich war gestern in einer Rheumaklinik und habe mir einen Vortrag des dortigen Chefarztes zum Thema "Steroidbehandlung bei Autoimmunerkrankungen" angehört. Dieser vetrat die Meinung, dass die Cortisonbehandlung möglichst nie länger als ein halbes Jahr durchgeführt werden sollte. Die zu erwartenden (Dauer-) Schäden seien zu groß, würde man die Einnahme verlängern. Allerdings empfahl er auch eine Anfangsdosis von 50mg. Das habe ich beispielsweise nie bekommen. Bei mir begann die Therapie mit 20mg und wurde wöchentlich um 5mg reduziert. Bei 5mg angekommen, waren meine Schmewrzen wieder genau so heftig, wie ohne Cortison. Mit meinen Hausarzt zusammen habe ich entschieden, die Dosis wieder zu erhöhen, zumindest auf 10mg, was mir die Schmerzen einigermaßen erträglich machte. Nun habe ich bereits mehrere Versuche gestartet, wieder auf 5 bzw. unter 5mg zu kommen. Jedes Mal ohne Erfolg. Seit 3 Monaten nehme ich 20mg Lantarel wöchentlich zusätzlich und es stellt sich keine Besserung ein. Der Chefarzt der Klinik sagte mir dann nach dem Vortrag, ich müsste unbedingt Quensyl nehmen. Das sei die erste Wahl bei meiner Erkrankung. Allerdings wurde Quensyl bei mir nach 6 Wochen abgesetzt, weil es sich nicht mit anderen meiner Medikamente vertrug.

Fazit also: Ich bin mal wieder ratlos. Möchte Cortison verringern oder absetzen - kann aber nicht, wegen der Schmerzsymptomatik.

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir raten?

Grüße in die Runde

Schemmi

Hallo Jörg,

ich habe in deinem Blog gelesen und für mich entschieden, dass es mir im Gegensatz zu dir noch gut geht.

Deine Geschichte zu lesen, hat mir Mut gemacht, meine Krankheit anzunehmen und zurückzubeißen.

Meine Symptome waren und sind sehr unterschiedlich und ich habe sie, genau wie meine behandelnden Ärzte, über die Jahre (inzwischen annähernd 30) nicht zuordnen können. Alle tappten im Dunkel und keiner konnte mir wirklich helfen.

Jetzt, wo es eine (einigermaßen) gesicherte Diagnose gibt, wird halt "versucht". Allerdings habe ich außer dem Rheumatologen und natürlich meinen Hausarzt noch keinen anderen Arzt gesehen. Ich habe Hautveränderungen, Gelenk- und Muskelschmerzen, Augenprobleme, Schwächeanfälle, Schweißausbrüche, Butdruck-Krisen etc. - lange Liste. Alle bislang verordneten Medikamente, außer Prednisolon, haben nichts gebracht. Wenn es mal wieder überhaupt nicht mehr geht, erhöhe ich die Dosis einfach und schleiche mich langsam wieder nach unten. Momentan die einzige Möglichkeit zu etwas schmerzarmer Zeit.

Natürlich wünsche ich mir, dass es endlich mal besser wird und wieder auf- statt abwärts geht, aber angesichts deiner Leidensgeschichte jammere ich auf hohem Niveau.

Dir wünsche ich weiterhin soviel Mut und Zuversicht und Durchhaltevermögen. Es ist bewundernswert, wie du trotz aller Hindernisse dein Leben offensiv in die Hand nimmst. Ein tolles Vorbild für viele von uns.

Danke für deine Beiträge

Hallo zusammen,

ich habe bereits einige Jahre Muskel- und Gelenkschmerzen hinter mit gehabt, als ich in Eigeninitiative (mein HA war ratlos und gab mir Diclo, was auch ncith wirklich half) einen internistischen Rheumatologen aufsuchte.

Seine erste Verdachtsdiagnos (ohne jegliche Untersuchung): Muskelrheuma.

So schön, so gut! Ich war irgendwie froh, dass meine Schmerzen einen Namen hatten und laut seiner Aussage auch behandelbar waren. Am Ende des Besuchs wurde mir Blut abgenommen und ich verließ die Praxis mit einem Rezept für Prednisolon und großer Hoffnung.

Nachdem ich einige Wochen Prednisolon(bei 20mg kaum mehr Schmerzen) in 5mg Schritten pro Woche reduziert genommen hatte, waren meine Schmerzen bei 5mg wieder da und ich fragte bei dem Rheumatologen, wie von ihm gewünscht, per Mail nach, was ich denn nun machen solle. Reaktion nach zwei Wochen Wartezeit: "Ich schicke Ihnen ein Rezept. Nehmen Sie dieses Mitte (Quensyl zusätzlich ein." Dem Retept lag der Bericht für meinen Hausarzt bei: Verdacht auf Muskelrheuma - Differenzialverdacht SLE.

So, nun fing für mich die Recherche an. Im Netz gibt es ja jede Menge Informatione aller Art. Was ist SLE. Was könnte das für mich bedeuten, wie muss ich mich verhalten. Mein Hausarzt beruhigte mich und meinte, ich solle die Medikamente nehmen. Selbst wenn es SLE sein sollte. bin ich ja jetzt versorgt.

Also machte ich einen erneuten Termin beim Rheumatologen, um ihn zu weiteren Untersuchungen zu veranlassen, damit ich eine gesicherte Diagnose bekomme. Seine Antwort darauf war, dass er noch einmal eine Blutuntersuchuung mache, aber die positiven DNS Antilkörper eigentlich keinen anderen Schluß zulassen, als SLE.

Er verschrieb mir Lantarel statt Quensyl und schärfte mir ein, möglichst nicht mehr als 5mg Prednisolon einzunehmen.

Inzwischen sind meine Beschwerden wie in der Zeit vor meiner "Diagnose". Vom Rheumatologen bekam ich auf Nachfrage, was ich denn tun könne, die Antwort: "Dann nehmen dazu Sie ein Schmerzmittel, das Sie kennen."

Im August habe ich nun einen Termin in einer Rheumaklinik in der Nähe und hoffe, mir wird dort geholfen, zumal ich eigentlich immer noch nicht hundertprozentig genau weiß, ob ich SLE habe.

Mir geht es schlecht und ich bin ziemlich ratlos.

Soviel zu : "Geh zu einem internistischen Rheumatologen". Davon gibt es nicht sehr viele und wenn alle so interessiert an gesicherten Diagnosen sind, wie der den ich besucht habe, dann gute Nacht,

Ich hoffe, ich habe niemanden abgeschreckt, mit unsicheren Schmerzsymptomen zum Rheumatolgen zu gehen. Einen schönen Restsonntag für alle Schmerzgeplagten.