Diagnose nur bei DNS-AK???

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Bianca am 26.08.2010 16:02

Ist es nicht auch so, dass viele der "nur" Hautlupis gar keine positiven DNS-AK haben?! Oder verwechsel ich da da grad was in meiner Schwangerschaftsdemenz?

Als ich in der Uniklinik Würzburg (Haut) war, zählte für die nur das Biopsieergebnis sowie die Blutwerte, die haben zwar die ARAs nachgefragt, aber wirklich interessiert hat sie das net wirklich...für meine Rheumatologin war aber sofort alles klar, die hat auch mehr Plan, was die Haut betrifft, mich sieht daher auch kein Hautarzt mehr in puncto Lupus!

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von lilli am 27.08.2010 09:19

mhm. ich weiss nciht wie es bei elli ist....
aber bei mir geht es bei diesem kapitel ja darum, daß "nur" ein hautlupus diagnostiziert ist, eben weil die ANAs gefehlt haben. die ganzen anderen symptome die ich habe aber nicht zum hautlupus passen. (kopfsymptome, gelenksprobleme, geschwollene lymphknoten, fieber...)
und ich habe schon festgestellt, daß die blutwerte wohl das wichtigste sind für die meisten ärzte.
ich finde ja meine berichte lustig, denn im kh wird jedesmal anders eingetragen. einmal CDLE, dann LE, dann SLE, und das von ein und derselben ambulanz.
laut rheumadoc gibt es den ANA neg. lupus, "aber der sei ja eine rarität" hat er gesagt...

wie weit das innerhalb der ANAs dann genau eingeteilt wird, das weiss ich auch nicht. also wegen DNS-antikörpern usw.

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von wolfskind am 27.08.2010 11:20

also auch beim LE kann man gelenkbeschwerden und fieber haben. es ist im prinzip auch oft eine vorstufe. es fängt mit LE an und wird dann nach dem einem schub zum SLE. jedenfalls ist schon dass lupus lupus ist nur die ausprägung unterschiedlich.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von sungmanitu-wakan am 27.08.2010 15:29

Hallo,

also meines Erachtens hängt es vom Arzt ab. Viele halten sich leider das Laborblatt so dicht vor die Augen das sie den Patienten und dessen klinische Symptome nicht mehr sehen können und ziehen dann daraus ihre Schlüsse.
Ich hatte nur ganz zu Anfang mal grenzwertig erhöhte DNS-AK. Habe trotzdem die Lupusdiagnose "geschafft" , weil der Arzt wußte das man das Gesamtbild betrachten muß.
Meine ANAs schwanken von Labor zu Labor! zwischen nicht vorhanden und 1:640 - also nicht sehr hoch.
Eigentlich reicht es meines Wissens auch wenn die einmal da waren, das ist wie Wolfskind schon schrieb nur eine Art Sicherheit für die Ärzte auf dem Weg zur Diagnose.

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Kermit am 29.08.2010 02:45

es gehen auch andere ak, wie zb ss-a oder ss-b bei lupustypischen symptomen.
sm ak werden auch anerkannt, auch antikörper gegen phospholipide. plus die ara kriterien.

aber die antikörper sind wohl recht zwingend für die diagnose. zumindest sehen es die ärzte alle so.

ich hatte vorher lange keine differenzierten ak, nur hohe ana titer. schmetterlingserythem und insgesamt 6 derkriterien erfüllt. es hieß trotzdem undiff. kollagenose.

sle hieß es erst als ds dns ak da waren. irgendwann kommen die. und andere auch.
mit quensyl sind die ds dns ak wieder unter der norm, aber die ss-a ak und die jo-1ak sind weiter hoch. und das crp geht runter, von fast 30 auf 10 bis jetzt und das crp war ja nie vom lupus so hoch......jaja

die höhe des ana titer sagt übrigens nichts darüber aus wie aktiv der sle ist. man kann mit einem titer von 1:640 mehr beschwerden haben, als jemand der 1:1280 oder höher hat.

bei mir ist zb das complement nie erhöht, auch wenn es mir total mies geht und die antikörper nur so nach oben schießen.
da heißt es dann immer: kein schub........

also es ist sogar mit positiven ak schwer ernst genommen zu werden .

edit:buchstabe vertauscht

viele grüße kermit

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Renate am 29.08.2010 09:09

erniedrigte Komplementwerte C3 und C4 weisen auf Aktivität der Krankheit hin.

LG Renate

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Kermit am 01.09.2010 04:41

das ist mir schon klar aber bei mir sinkt das nicht. auch nicht im schub. und den schub erkennt man ja an massiv gestiegenen ak. ohne autoimmunes geschehen bilden die sich ja nicht.
wenn es mir schlecht steigen die antikörper(ds dns ak, ss-a-ak und jo-1ak) sehr stark, die entzündungswerte auch.
das complement geht aber nicht runter.
deshalb nimmt das auch niemand ernst.
es hieß auch immer das crp kommt nicht vom lupus. seltsamerweise korreliert das aber mit meinen ds dns ak. sind die hoch, ist das crp hoch. fällt das crp kann ich sicher sein, die ds dns ak sind unter der norm.

deshalb nimmt man mich auch trotz ds dns ak(teils sehr hoch, über 1000) nicht ernst. zumindest die rheumatologen.
mein hausarzt meint jeder mensch ist anders und besteht nicht nur aus werten.

ich hab ne diagnose mit den antikörpern bekommen, vorher hieß es undifferenziert. ich hatte nämlich lange nur symptome und nen hohen ana titer, aber keine spezifischen ak.
plötzlich waren aber auch antikörper da.
wahrscheinlich wird das mit dem complement genauso sein...

die deutschen ärzte haben einfach zu wenig ahnung und irgendwie auch zum großen teil gar kein interesse. sie haben ja was aus ihrem mickrigen lehrbuch gelernt und das reicht aus..... nicht alle, aber sehr ,sehr viele.

und wenn man dann noch hört(von ner neuropsychologin), man wäre kein typischer lupuspatient weil man nicht depressiv ist und jammert, und einen deswegen wohl niemand ernst nimmt, dann fragt man sich schon....
deswegen gibts hier auch keine diagnose ohne ak. hautbiopsie erkennt man meist auch nur für den hautlupus an, wenn keine positive ak da sind..

viele grüße kermit

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Renate am 01.09.2010 07:35

Bei mir geht das CRP auch etwas hoch bei Aktivität und mein Rheumatologe guckt da auch drauf und das kann auch vom Schub erhöht sein. Allerdings hab ich eine Mischkollagenose(MCTD), aber ich denke auch, dass es beim SLE im Schub doch auch zu erhöten CRP kommen kann, auch wenn häufig zu lesen ist das wäre nicht so.
Es gilt dann halt zu unterscheiden ob das CRP vom Schub oder zB. von einem Infekt erhöht ist, weil das erhöhte CRP halt ein Entzündungszeichen bei allerhand Erkrankungen sein kann.

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von lilli am 01.09.2010 08:40

also mein CRP war erhöht, als ich im april mit sämtlichen symptomen und dem schmetterling ins kh kam. mir hat der primar am bett noch erklärt, daß es einen systemischen lupus erythematodes gibt, und dass sie sehr sicher sind, daß ich das habe, und nicht eine borreliose. das war sogar noch bevor der hautlupus durch die biopsie bestätigt wurde. damals hab ich das zum 1. mal gehört und dachte nur, wie klingt denn das?!?
als aber dann später keine ANAs gefunden wurden hieß es wieder systemischer derzeit unwahrscheinlich ...
ich bin mir sicher, daß das CRP von den gelenksentzündungen kam. ich konnte ja kaum mehr gehen vor schmerzen.

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Butterfly am 01.09.2010 09:58

Hallo,Lilli....

Also bei mir wars so, dass das Blut auch nicht mitspielte und erst nach einer Muskelbiopsie(li Oberarm) die eindeutige Diagnose da war!!! Und die anderen Kriterien sowie Müdigkeit, Muskelschwäche, Fieberschübe, Gelenks-u. Muskelschmerzen mit Schwellung.

L.G. Tanja

Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!