Diagnose nur bei DNS-AK???

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Kermit am 06.09.2010 05:44

hi, die erfahrung hab ich leider auch machen müssen :(
das deprimiert mich immer sehr stark, wenn es mir schlecht geht, und dann heißt es, nö da ist kein schub.....
und das mit dem crp durfte ich mir bisher immer anhören.
nun mit den gesunkenen ds dns ak gucken sie aber blöd wenn man nach einem zusammenhang fragt.

leider sagen viele sie kennen sich mit kollagenosen aus und im endeffekt wissen sie oft gerade wie sie heißen, was für ak da aktiv sind und was man so an medis gibt.

mit den gelenken hab ich zum glück keine probleme. bei mir sind es die muskeln.

leider können die ärzte zwar gut schon vorhandene schäden diagnostizieren und behandeln, aber vorsorglich behandeln, dass es eben nicht zu schäden kommt, das können die wenigsten. da hört man immer nur, sie haben nix. kommt man dann später mit problemen, heißt es, warum sind sie nicht eher gekommen.

aber wir haben ja trotzdem noch glück. wir werden behandelt. unser gesundheitssystem ist noch sehr gut im vergleich zu anderen ländern. muss man sich immer wieder sagen. *schnief*
und es scheint sich ja was bei den ärzten zu ändern. man sieht den menschen als ganzes nicht als einzelnes symptom. kann man nur hoffen, dass es bald mehr werden.

viele grüße kermit

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von sungmanitu-wakan am 03.09.2010 12:57

Hallo Kermit,

habe ebenfalls immer erhöhtes crp und noch nie c3,c4 erniedrigt gehabt. Allerdings wurde vor 1,5 Jahren zusätzlich ne RA diagnostiziert bzw. ein Rhupus, die RA steht nur als erstes in den Papieren damit die KK nicht wegen des Humira meckert das ich bekomme.
Habe die Erfahrung gemacht und ja schon hier geschrieben das sich viele Ärzte stur ans Lehrbuch halten. Nur die sich richtig gut speziell mit Kollagenosen auskennen sehen das differenzierter. Ist aber trotzdem nervig!
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Kermit am 02.09.2010 02:56

lucifera sm oder ss-a ak gehen auch, kommt dann drauf an was du für symptome hast.
aber im grunde hast du recht, hauptsache die behandlung schlägt an

ich hatte glück mit der diagnose, ich hab aber kurz vor der blutentnahme einen schub getriggert(hab mich im garten böse übernommen), damit mal was zu sehen ist.
hat auch geklappt. dann zeigt sich auch ein erythem und so kam ich zu meiner diagnose.

aber die rheumaklinik würde meine medikation nur alleine weil kein complement erniedrigt ist mit 5mg prednisolon lassen.
mein hausarzt(ist internist) hat mir aber quensyl aufgeschrieben. ich bekomme da auch bei bedarf kortisoninfusionen wenn es mir ganz schlecht geht.

und @crp das ist bei mir erst hoch, seit der lupus aktiver wurde.
mein crp war die letzten 2 jahre bei 30-35 ist mal kurz auf 25-30 gefallen, aber nicht lange.
das ist ein recht hoher wert, der eigentlich nur bei schwereren entzündungen vorkommt. nicht mal mit nem bakteriellen schnupfen hatte ich früher ein höheres crp als 3.
wo es nun herkam konnte mir niemand sagen. nur dass beim lupus das crp keine rolle spielt....

ich bin wegen des crp schon komplett auf den kopf gestellt worden, weil man ja der meinung war, nicht vom lupus. man fand aber sonst nix, außer was man dem lupus zuschreibt und so hieß es eben, keine ahnung wo das herkommt....

viele grüße kermit

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von lucifera am 01.09.2010 13:44

habt ihr auch alle das gefühl, dass das doch alles ziemlich schwammig und undeutig ist?
cih weiß noch als ich 2006 ins krankenhaus kam, dort hatte ich ein gesichtserythem und auf dem kopf auch, ABER mein ANA´s waren 1:80 also grenzwertig. ich hatte auch irgendwelche positiven ENA ich glaub es waren ssa und RNP, aber ich weiß es nicht mehr so genau. die waren aber auhc nur ganz schwach positiv.
sie machten sämtliche untersuchungen, auch biopsie von der gesichtshaut udn auch von der kopfhaut, welches ein typisches lupusmuster zeige. ansonsten haben sie nichts gefunden. da hieß es bei mir auch erst "nur" hautlupus.
1 jahr später kam cih mit gelenkschmerzen und schwellungen, Magenschleimhautentzündung, schluckbeschwerden, entzündeten augen, depressionen und entzündeten fingern zu einem rheumatologen, und dieser vermutete sogar erstmal Sklerodermie und Vaskulitis, meine ANA waren nun bei 1:1280, weitere Werte sind mir jetzt nicht bekannt.
Dann kam ich wieder zu einer anderen Dame, diese sagte mir es wäre CREST. Dann 2 jahre später erhielt ich die Diagnose undifferenzierte kollagenose.
von irgendwelchen entzündungswerten weiß ich gar nichts. beim frauenarzt vor 3 jahren wurde acuh einmal eiweis im urin gefunden. tja. mir ist es aber mittlerweile schuppe, zwischenzeitlich vermutete mein HA einma Polyarthritis, aber ich hab eh keine lust mehr auf dieses Hin und Her. macht ja eh keinen sinn, name ist doch egal, hauptsache die behandlung schlägt an und ist richtig.

ps: ich hatte NIE positive DNS antikörper

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Butterfly am 01.09.2010 09:58

Hallo,Lilli....

Also bei mir wars so, dass das Blut auch nicht mitspielte und erst nach einer Muskelbiopsie(li Oberarm) die eindeutige Diagnose da war!!! Und die anderen Kriterien sowie Müdigkeit, Muskelschwäche, Fieberschübe, Gelenks-u. Muskelschmerzen mit Schwellung.

L.G. Tanja

Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von lilli am 01.09.2010 08:40

also mein CRP war erhöht, als ich im april mit sämtlichen symptomen und dem schmetterling ins kh kam. mir hat der primar am bett noch erklärt, daß es einen systemischen lupus erythematodes gibt, und dass sie sehr sicher sind, daß ich das habe, und nicht eine borreliose. das war sogar noch bevor der hautlupus durch die biopsie bestätigt wurde. damals hab ich das zum 1. mal gehört und dachte nur, wie klingt denn das?!?
als aber dann später keine ANAs gefunden wurden hieß es wieder systemischer derzeit unwahrscheinlich ...
ich bin mir sicher, daß das CRP von den gelenksentzündungen kam. ich konnte ja kaum mehr gehen vor schmerzen.

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Renate am 01.09.2010 07:35

Bei mir geht das CRP auch etwas hoch bei Aktivität und mein Rheumatologe guckt da auch drauf und das kann auch vom Schub erhöht sein. Allerdings hab ich eine Mischkollagenose(MCTD), aber ich denke auch, dass es beim SLE im Schub doch auch zu erhöten CRP kommen kann, auch wenn häufig zu lesen ist das wäre nicht so.
Es gilt dann halt zu unterscheiden ob das CRP vom Schub oder zB. von einem Infekt erhöht ist, weil das erhöhte CRP halt ein Entzündungszeichen bei allerhand Erkrankungen sein kann.

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Kermit am 01.09.2010 04:41

das ist mir schon klar aber bei mir sinkt das nicht. auch nicht im schub. und den schub erkennt man ja an massiv gestiegenen ak. ohne autoimmunes geschehen bilden die sich ja nicht.
wenn es mir schlecht steigen die antikörper(ds dns ak, ss-a-ak und jo-1ak) sehr stark, die entzündungswerte auch.
das complement geht aber nicht runter.
deshalb nimmt das auch niemand ernst.
es hieß auch immer das crp kommt nicht vom lupus. seltsamerweise korreliert das aber mit meinen ds dns ak. sind die hoch, ist das crp hoch. fällt das crp kann ich sicher sein, die ds dns ak sind unter der norm.

deshalb nimmt man mich auch trotz ds dns ak(teils sehr hoch, über 1000) nicht ernst. zumindest die rheumatologen.
mein hausarzt meint jeder mensch ist anders und besteht nicht nur aus werten.

ich hab ne diagnose mit den antikörpern bekommen, vorher hieß es undifferenziert. ich hatte nämlich lange nur symptome und nen hohen ana titer, aber keine spezifischen ak.
plötzlich waren aber auch antikörper da.
wahrscheinlich wird das mit dem complement genauso sein...

die deutschen ärzte haben einfach zu wenig ahnung und irgendwie auch zum großen teil gar kein interesse. sie haben ja was aus ihrem mickrigen lehrbuch gelernt und das reicht aus..... nicht alle, aber sehr ,sehr viele.

und wenn man dann noch hört(von ner neuropsychologin), man wäre kein typischer lupuspatient weil man nicht depressiv ist und jammert, und einen deswegen wohl niemand ernst nimmt, dann fragt man sich schon....
deswegen gibts hier auch keine diagnose ohne ak. hautbiopsie erkennt man meist auch nur für den hautlupus an, wenn keine positive ak da sind..

viele grüße kermit

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Renate am 29.08.2010 09:09

erniedrigte Komplementwerte C3 und C4 weisen auf Aktivität der Krankheit hin.

LG Renate

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

von Kermit am 29.08.2010 02:45

es gehen auch andere ak, wie zb ss-a oder ss-b bei lupustypischen symptomen.
sm ak werden auch anerkannt, auch antikörper gegen phospholipide. plus die ara kriterien.

aber die antikörper sind wohl recht zwingend für die diagnose. zumindest sehen es die ärzte alle so.

ich hatte vorher lange keine differenzierten ak, nur hohe ana titer. schmetterlingserythem und insgesamt 6 derkriterien erfüllt. es hieß trotzdem undiff. kollagenose.

sle hieß es erst als ds dns ak da waren. irgendwann kommen die. und andere auch.
mit quensyl sind die ds dns ak wieder unter der norm, aber die ss-a ak und die jo-1ak sind weiter hoch. und das crp geht runter, von fast 30 auf 10 bis jetzt und das crp war ja nie vom lupus so hoch......jaja

die höhe des ana titer sagt übrigens nichts darüber aus wie aktiv der sle ist. man kann mit einem titer von 1:640 mehr beschwerden haben, als jemand der 1:1280 oder höher hat.

bei mir ist zb das complement nie erhöht, auch wenn es mir total mies geht und die antikörper nur so nach oben schießen.
da heißt es dann immer: kein schub........

also es ist sogar mit positiven ak schwer ernst genommen zu werden .

edit:buchstabe vertauscht

viele grüße kermit