Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Hallo Lupis

Ich bin 32 Jahre alt und habe gestern von meiner Hautärztin nach einer Biopsie die Diagnose Lupus Tumidus erhalten.

Momentan habe ich an beiden Oberarmen kreisrunde "Ausschläge", am Nacken zwei Flecken und bei der Achselhöle auch 3 Flecken.

Meine Hautärztin hat mir aber gestern gesagt dass die Blutwerde ok sind, momentan wird noch die DS-DNA und sonst etwas (habe ich vergessen) getestet. Leber und Niere etc. seien ok. Sie hat auch gesagt, dass dies nicht mit dem Lupus Estymathodes zu verwechseln ist. Ich solle nun die Flecken mit Cortison Creme behandeln.

Aber ich bin trotzdem noch voller Ängste und Fragen, deshalb bin ich bei euch gelandet. :)

Ich bin sehr oft müde, egal wieviel ich schlafe und habe sehr oft Kopfschmerzen. Kann das auch davon kommen? Habe gelesen dass einige von euch die selben Symptome haben.

Wie gehe ich jetzt mit dem Ganzen um? Ich bin ziemlich verunsichert und ängstlich momentan, hoffe ihr nehmt mir das nicht übel?

Vielen Dank schon im Voraus für eure Antworten.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Sunny

Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Niemand da der meine Fragen beantworten kann? :( bin echt durch den Wind.... 

Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Hallo Sunny,

schön, dass du hier her gefunden hast :)

Zur Diagnose Lupus Tumidus kann ich dir leider nicht viel sagen. Wegen deinen über die Hautsymptome hinausgehende Beschwerden könntest du dich aber vielleicht noch an einen internistischen Rheumatologen wenden. Bei Bedarf gibt es heute wirksame Basismedis.

Ansonsten fällt mir zum Thema Beschwerden im Winter das Vitamin D ein. In unseren Breitengraden ist ein Mangel zu dieser Jahreszeit weit verbreitet. Ein geringer Vitamin D Spiegel kann Autoimmunerkrankungen verstärken.

Sunny ist ein so positiver Nickname, das gefällt mir :)

Vielleicht meldet sich bald jemand, der mehr über Lupus Tumidus weiß.

Gute Besserung!

Liebe Grüße
Amy

Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Hallo Amy

Vielen Dank für deine Antwort. Mein Nickname Sunny habe ich schon seit x-Jahren überall im Internet. :)

Vitamin D Mangel? Ok, dann werde ich Vitamin D Brausetabletten nehmen, kann ja sowieso nie schaden. :)

Was mich halt auch verwirrt ist dass sie mir gesagt hat, dass es ein Lupus Tumidus ist und dieser nicht mit dem Estymathodes zu verwechseln ist. Aber im Internet findet man überall nur den LET (Lupus Estymathodes Tumidus). Gehört dieser nun also auch unter die Estymathodes-Gruppe?

Hoffe, dass sich noch jemand meldet, der damit Erfahrungen hat und mir vielleicht ein wenig helfen und meine Ängste mildern kann.

Liebe Grüsse
Sunny

Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Hallo Sunny,

Also, ich kann jetzt nur raten, was deine Hautärztin damit meinte, könnte mir aber denken, dass es der Beruhigung dienen sollte.

So ein kurzer Hinweis an die Generation Google ;)

Wahrscheinlich geht sie momentan davon aus, dass deine Erkrankung auf die Haut begrenzt ist und sie zum jetzigen Zeitpunkt davon ausgeht, dass es sich nicht um eine Form handelt, die auch weitere Organe betreffen kann. Sie wollte dich also beruhigen, dass deine Erkrankung nicht gefährlich ist, lässt aber vorsorglich auch das Blut untersuchen.

Den internistischen Rheumatologen habe ich ja schon genannt. Der wäre für den (systemischen) Lupus Erythematodes zuständig.

Brausetabletten Vit D würde ich nicht bevorzugen, da sind so viel andere unnötige Zutaten drin. Ölige Kapseln oder Tropfen wären besser...

Ich hoffe, das kann dir ein wenig die Angst nehmen :)

Liebe Grüße
Amy

Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Vielen Dank für deine Antwort Amy.

Ja, so hat sie es gesagt, das stimmt schon. Aber man macht sich halt trotzdem 1000 Gedanken... :/

Ich warte jetzt mal die restlichen Bluttests ab und dann sehe ich weiter. In der Zwischenzeit kann ich wohl eh nicht viel mehr machen als die Ausschläge mit der Kortison-Creme zu behandeln.

Es ist einfach ein komisches Gefühl, die Diagnose "Auto-Immun-Krankheit" zu haben. Macht schon irgendwie Angst...! :/

Liebe Grüsse

Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Würde mich über weiteren Erfahrungsaustausch sehr freuen. Gibt es hier jemanden mit der selben Diagnose (Lupus Tumidus) wie ich der sich mit mir austauschen möchte, bzw. mich evtl. ein wenig beruhigen kann?

LG
Sunny

Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Ich melde mich mal wieder hier...

Und zwar habe ich momentan wieder einen Schub vom feinsten. Ausschlag auf beiden Oberarmen, am Dekolltée und am Rücken. So schlimm war es noch nie... :( Dazu kommt dass ich in der linken Hand beim Daumen Gelenkschmerzen habe und das schon seit ein paar Tagen/Wochen. Kann das auch vom Lupus kommen?

Habe Ende März wieder einen Termin bei meiner Hautärztin aber bin durch den Schub am überlegen ob ich anrufen soll umd en vorzuverschieben.

Bin auch ständig müde und könnte 24 Stunden am Tag schlafen... Kennt das von euch auch jemand?

Danke schon im Voraus für eure Antworten, würde mich echt über Erfahrungsaustausch mit euch freuen, denn momentan geht es mir wieder gar nicht gut mit meinem Wolf! :(

LG
Sunny

Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Hi, mich beschäftigt das Thema "Lupus Tumidus" bereits seit geraumer Zeit, als ich soeben Deinen Beitrag las, habe ich mich spontan angemeldet und möchte meine Erfahrungen mitteilen. 

2009 beobachtete ich merkwürdige "Hauterscheinungen", die immer mal wieder auftraten, nix taten - also nicht juckten, brannten etc., ca. 4 - 6 Wochen blieben und dann spurlos wieder verschwanden. Immer an den gleichen Stellen: seitlich kurz unter der Achselhöhle, unter der Brust oder auf dem Schulterblatt. Meine damalige Hautärztin meinte, dass meine Schuppenflechte, Psoriasis pustulosa palmoplantaris (Typ Barber - betrifft nur Handflächen und Fußsohlen) nun auf den Körper übergehen würden. Ich solle meine Pso-Salbe draufschmieren und gut sei. Erschien mir merkwürdig, da meine Cortisonsalben nix an den Stellen erreichten; allerdings Sonne - ob natürlich oder künstlich - bei der Pso prima half, die Hautstellen am Körper allerdings deutlich verschlimmerte.
Ich habe dann einen anderen Hautarzt aufgesucht, der nach einer Biopsie zunächst zum Schluß kam, es seien Pseudolymphome, mich dann aber zur Behandlung in die Hautklinik schickte, dort wieder Biopsie - mit dem Ergebnis: Pseudolymphome, jedoch habe man bei der Probenentnahme vergessen, ein Präparat für eine spezielle Untersuchung vorzubereiten, das könne ich ja - wenn ich es wolle - beim nächsten Mal nachholen.
Mit diesem Wissen bin ich wieder zu meiner ersten Hautärztin gegangen, sie hat die Unterlagen der Klinik angefordert und fand das alles ganz komisch. Sie machte noch eine Biopsie und gab mir im August 2013 den Befund, darin stand: Verdacht auf Lupus Tumidus. Damit überwies sie mich zum Rheumatologen. 

Seit ungefähr auch 2009 beobachtete ich an mir jedoch auch andere gesundheitliche Einschränkungen... morgens fiel das Aufstehen immer schwerer, immer wieder Schmerzen in unterschiedlichsten Gelenken, sehr oft geschwollene Hände und/oder Füße... und diese verdammte, bleiernde Müdigkeit. Ehrlich gesagt habe das anfangs nicht wirklich beachtet... war auch alles nicht so schlimm... lästig zwar, aber - so dachte ich - so ist das nun mal, wenn man älter wird. Werde ja nun zum ersten Mal älter - woher hätte ich wissen sollen, dass das nicht normal ist? (Bin jetzt 50.)
Die genannten Symptome verstärkten sich 2012/2013 schon massiv... die Morgensteifigkeit dauerte fast eine Stunde an, einige Gelenke waren dauerhaft mehr oder weniger geschwollen, manche Bewegungen versuchte ich weitgehend zu umgehen (obwohl Rechtshänder, habe ich mir einiges mit links angewöhnt), einfach, weil die Bewegungen schmerzten, nächtliches Schwitzen - klingt harmlos, ist aber mehr als unangenehm, wenn man davon wach wird, dass man kleine Bäche an sich runterlaufen fühlt, seit Monaten wird mein Bett des Nachts zum Wasserbett... (Wechseljahre sind es nicht - sagt Gyndoc und Endokrinologe), eine heftige Iris-Entzündung, früher leidenschaftliche Sonnenbaderin gewesen, ertrage ich keine Sonne mehr und ohne Sonnenbrille geht gar nicht, manchmal ist mir schon normales Tageslicht zuviel... und dann diese unendliche Müdigkeit...
Mit diesen ganzen Symptomen und dem Hautarztbefund bin ich dann also im August 2013 zum Rheumatologen. 

Nach gründlicher körperlicher Untersuchung, Blutuntersuchung etc. kam der Rheumadoc jedoch zu dem Schluß, es seien keine Kollagenosen, sondern eine Psoriasis Arthritis (PsA). Ich war damit insgesamt fast 1 1/2 Jahre krankgeschrieben, habe eine Reha gemacht... und ganz ehrlich... nicht, dass es mir wirklich besser ginge.

Medikamente: Cortison ab August 2013 - anfangs hochdosiert, im Febr. diesen Jahres durfte ich ausschleichen
MTX - seit Sept. 2013, Humira - seit Febr. 2014, 800er Ibu... soviel ich brauche, Magenschutz, Dekristol, Folsäure

Ach ja... Cortisonsalben haben die "Hauterscheinungen" völlig kalt gelassen... seit ich Cortison und MTX nehme, sind diese so gut wie verschwunden... manchmal, wenn meine Knochen besonders schmerzen, ich morgens besonders steif bin... dann kommen auch kleine Hautstellen wieder.

Derzeit kämpfe ich mit weiteren Symptomen...  ein "grippaler Infekt" zeigt merkwürdige Symptome, fast 2 Wochen erhöhte Temperatur bis leichtes Fieber, Schwellung des Halses und der Lympfknoten (Verdacht auf Epstein-Barr - nicht bestätigt), Bindehautentzündung, es war nichts Weißes mehr im Auge, alles dunkelrot - soll aber keine Bindehautentzündung gewesen sein, sondern von der Erkältung kommen, sagt der Doc, der die Nachuntersuchung macht - "grippaler Infekt" in Gänsefüßchen deshalb, weil - ich hatte alles mögliche - nur keinen Schnupfen und Husten. 
Außerdem quälen mich seit Monaten immer wieder Koliken... Nieren-, Darm- oder Gallenkoliken... wer weiß es schon... anfangs habe ich sie kaum beachtet, 1x im Monat abends eine Kolik kann man ertragen... in den letzten Wochen habe ich allerdings fast jeden 2. oder 3. Tag Koliken über Stunden... also es fängt abends an und hält die halbe Nacht an... der nächste Ärztemarathon ist bereits in Planung... das ganze internistische Spektrum .

Die Medis verlangen regelmässige Blutkontrolle... auch wenn z.B. die Gelenkschmerzen wieder mal die Hölle sind... die Blutwerte sind o.k. 

Derzeit spielt es für mich nicht wirklich eine entscheidende Rolle, was ich nun habe... PsA und/oder systemischen oder "nur" kutanen Lupus oder gar keinen von beiden... gerade die Basistherapie Cortison und MTX soll bei beiden helfen.


Grüße Marie 

P.S.: die Hauterscheinungen der Pso zeigen sich übrigens von den ganzen Medis relativ unbeeindruckt... nur bei Cortison über 30 mg verschwinden sie zeitweise.       

  
      


   


              

Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Hallo Sunny,

Ich habe eine Mischkollagenose.

Aber diese Müdigkeit kenne ich zu gut. Geht auch auf die Aufnahmefähigkeit und konzentration. 
Ich hab auch mit den Bändern und sehnen zu tun. Ich hatte zb mal ein 3/4 Jahr eine sehnenscheidentzündung in der rechten Hand am daumen. Es hat mich so eingeschränkt auf arbeit. Etwas Erleichterung gab mit eine bandage, die ich auch auf der Arbeit (tierarztpraxis) trug. War natürlich nicht sehr praktisch mit den tierhaaren und dem desinfizieren. Aber gut. Ich hatte teilweise echt unruhige Nächte vor Schmerzen und ibu half nicht.

So allgemein wollte ich einfach nur mal berichten, dass es mal da und mal.dort zwickt und ich nie weiß warum. Es ist einfach so. So schnell wie es kommt ist es auch teilweise wieder weg. Und der Arzt beantwortet meine fragen auch nicht wirklich...