Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
First Page | « | 1 | 2 | 3 | 4 | » | Last
[ Go to bottom | Go to latest post | Subscribe to this topic | Latest posts first ]
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Micky on 05/08/2012 09:52 PMGut so.
Ich habe nicht gesagt, dass es leicht sein wird.
Gruß Micky
Reply
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Nephtyis on 05/21/2012 05:05 PMHallo ihr Lieben,
nun konnte ich doch einige zeit den Ball recht flach halten,keine Panik schieben und die Sache beiseite schieben- wobei meine Kopfhaut mich immer mehr plagt. Es wird wirklich Zeit für meinen Termin am 31. weil ich langsam Sorge habe bald nur noch schuppende Plaques und keine Haare mehr auf dem Kopf zu haben. Ich wollte Fragen ob jemand von euch das auch auf dem Kopf hat bzw es so oder ähnlich aussieht?Ich habe jetzt einfach mal Bilder gemacht, da dies sinnvoller ist, als die Sache zu beschreiben.
Nahaufnahme:
die Plaques sind vor allem bei den behaarten Stellen sehr dick bis ca 0,4cm
Es ist langsam einfach nur noch nervig und ohne Mützchen gehts nun gar nicht mehr vor die Wohnungstüre...
Was ich mir durch diesen Beitrag nun erhoffe kann ich euch allerdings auch nicht sagen- ich habe einfach das Bedürfnis mich mitzuteilen da ich meinen Freund nicht noch mehr mit meinem Kummer belasten will.
Liebe Grüße an euch :)
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Nephtyis on 05/31/2012 06:23 PMHuhu,
wollte nur mal eben von meinem Termin heute in der Dermatologie berichten: ich war im Evangelischen Krankenhaus zur Konsiliaruntersuchung. Sie waren sehr freundlich, kompetent und haben mir alles erklärt- war zur Abwechslung mal echt angenehm mit einem Arzt zu reden. Jedenfalls habe ich eine Kollagenose, sie können nur noch nicht genau sagen welche genau. Deshalb habe ich nun einen Termin zur Stationären Aufnahme im Krankenhaus bekommen, da wolen sie dann bei weiterführenden Untersuchungen herausfinden was da los ist. Das ist zwar nicht schön im Krankenhaus aber ich freue mich, dass es ernst genommen wird und versucht wird mir dort zu helfen.
Liebe Grüße
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Dornroeschen on 05/31/2012 06:48 PMHallo Eva, das hört sich doch gut an. Ich drücke die Daumen, dass sie da rausfinden was los ist.
Liebe Grüße von Dornröschen.
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Leya on 06/01/2012 02:44 AMDas find' ich gut. Ich hoffe, der Termin ist kurzfristig, sodass Du nicht so lange warten musst.
Gruß
Leya
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Nephtyis on 06/01/2012 10:37 AMVielen lieben Dank Dornröschen und Leya!
Der Termin ist am 11.06 also noch eine Woche, das geht ja noch- wobei der Arzt mich früher haben wollte aber wirklich nichts mehr ging weil ja auch nächste Woche Feiertag ist. Nun gut ich werde die Zeit nutzen meinen Vater solange zu besuchen bevor er auch ins Krankenhaus zur Chemotherapie muss, er muss witigerweise ein Tag nach mir ins Krankenhaus- doof nur dass wir 400km auseinander wohnen sonst könnte ich ihn besuchen 
Liebe Grüße
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Leya on 06/01/2012 09:42 PMHallo Nephtyis,
11.06., das ist ja fast schon morgen
Das freut mich für Dich.
Deinem Vater wünsche ich gute Besserung.
Und Dir natürlich bald eine Diagnose und Therapie.
Gruß
Leya
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Nephtyis on 06/19/2012 11:16 AMHallo ihr Lieben,
seit gestern bin ich wieder aus dem Krankenhaus raus. Ich muss sagen meine Ärzte dort waren sehr kompetent und bemüht.
Noch habe ich keine gesicherte Diagnose, da viele Biopsie Ergebnisse,Blutwerte,Antikörperbestimmung etc noch ausstehen.Nächste Woche Donnerstag erfahre ich dann eine abschleißende Beurteilung, bis dahin sind auch alle Ergebnisse fertig.
Die Verdachtsdiagnose ist: Mischkollagenose, Sklerodermie oder Lupus Erythematodes
Bestätigt hat sich nun schon, dass ich das Sicca- Symptom habe und das Sjörgen-Syndrom.
Doofe Nebenbefunde gab es auch ein FNH- gutartiger Lebertumor verursacht durch die Antibabypille-> ich werde also schnellstmöglich die Verhütungmethode wechseln..
Und eine Mikrohämaturie mit unklarerer Herkunft- ich muss noch zum Urologen zur Blasenspiegelung- drückt mir die Daumen, dass es einfach nichts ist!
Aktuell sind die Borken und Schuppen chirurgisch abgetragen wurden und ich muss über Nacht Cortisonverbände auf dem Kopf tragen.Harre habe ich jetzt nur noch an den Seiten..Die Haarwurzeluntersuchung hatte gezeigt dass meien Haarfolikel durch die Muzinose zerstört wurden und zu vernarben beginnen- sprich mit nachwachsen sieht es schlecht aus..Meine Sorge ist also, dass die Haare nicht mehr nachwachsen, wenn dem so ist kommt der Rest auch runter und ich hole eine Perrücke- denn ein leben lang mit Mütze rumrennen ist doof.
ABER: ich gebe nicht auf und werde postiv hoffen, dass sie vielleicht doch wieder spriessen.
Glück und Liebe neue Triebe *lach*
Liebe grüße an euch 
Renate
Deleted user
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Renate on 06/19/2012 11:36 AMBestätigt hat sich nun schon, dass ich das Sicca- Symptom habe und das Sjörgen-Syndrom.
verstehe ich nicht, wenn du die kollagenose sjögren-syndrom bestätigt hast, wieso soll das dann keine gesicherte diagnose ein ?
Während die
Mischkollagenose mittlerweile als eigenständige Krankheit abgetrennt ist, wird
von Ärzten häufig die Bezeichnung "undifferenzierte Kollagenose" benutzt, um den
Kind einen Namen zu geben, bis sich die ein oder andere Diagnose aus dem
Kollagenosenkreis herauskristallisiert.
oder hast du "nur" das sicca-syndrom, das bedeutet noch nicht das es sjögren-syndrom ist.
lg renate
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Nephtyis on 06/19/2012 12:13 PMHmm liebe Renate also im Arztbrief steht Diagnose:
Sicca Symptom
Sjörgen Syndrom
und mit DD davor:Mischkollagenose,Sklerodermie,Lupus Erythematodes
Keine Ahnung 
Die haben sich mir gegenüber bewusst mit Krankheit bennen zurück gehalten weil die noch die Ergebnisse der Ana Titer und Biopsie etc abwarten wollen.
Ich werde nächste Woche nochmal genau nachfragen
Liebe Grüße