Endoxan und Berufstätigkeit

Endoxan und Berufstätigkeit

Hallo an alle,

habe auch mal wieder eine Frage, die mich sehr beschäftigt.

Ich war vergangene Woche wieder im Krankenhaus, da die bisherigen Medikamente (150 mg Aza, 400 mg Quensyl und 5 mg Prendi) nicht wirklich ausreichen und jetzt über Alternativen nachgedacht wurde. Jetzt sieht es so aus, dass ich wahrscheinlich alle 14 Tage einen Endoxanstoss ambulant erhalten soll. Da ich im September endlich nach über 1,5 jähriger Arbeitsunfähigkeit mit einer stufenweisen Wiedereingliederung begonnen habe und diese jetzt gern fortsetzen möchte, meine Frage: Habt ihr auch unter Endoxan weitergearbeitet und wie ist es Euch bekommen? In welcher Dosierung habt ihr Endoxan bekommen?

Bin gespannt auf Eure Erfahrungsberichte.

Viele Grüße Doreen

Re: Endoxan und Berufstätigkeit

Hallo Doreen,

vor der gleichen Frage stehe ich auch gerade....

Siehe Thread Neurologe...
Habe gerade meine erste Endoxan Infusion erhalten....

Nach Rücksprache mit den Ärzten, muss man es selbst ausprobieren, wie es geht. Es geht jedem unterschiedlich.
Aber im Grunde ist Endoxan noch eine sehr verträgliche Chemo.

So wurde es mir gesagt.

Habe gerade mit meiner Krankenkasse gesprochen, da ich jetzt auch über die 6 Wochen hinaus komme.

Die haben gemeint das ich jetzt nicht gleich wieder anfangen sollte, sondern erstmal Ruhe brauch. Fand ich irgendwie sehr gut... Von der Seite her besteht also kein Druck.....

Schicken mich auch in ein Wohlfühlpaket, Akkupunktur, Lymphdrainage, Entpannungstechniken, Osteopathie, Massagen
Bieten das bei schweren chronischen Erkrankungen kostenlos an in einem Zentrum in Frankfurt an.

Finde ich toll und mache ich auch gerne. Schaden kann es nicht.
Ich soll dann sehen wie ich mich fühle und dies mit meinem Hausarzt besprechen.

Also ich werde jetzt erstmal sehen wie es mir geht und wie ich mit dem Sehen zu recht komme. Und wie lange ich mich am Tag auf den Beinen halten kann, ohne mich hinlegen zu müssen.

Das ich seitens der Krankenkasse keinen Stress bekomme entlastet hier schon mal. Mein Arbeitgeber sieht das höchstwahrscheinlich anders, aber ich glaube auch nicht das es was bringt, wenn ich da auftauche und dann gegen Mittag wieder nach Hause gehe, weil ich schlagskaputt bin, oder das gar ein neuer Schub kommt...

Liebe Grüße
Mirja

Re: Endoxan und Berufstätigkeit

Hallo Ihr beiden,
ich hab es auch 1 Jahr und 4 Monate durchgehalten zwischen den Chemos zu arbeiten.Ich würde es allerdings nicht wiedertun,da ja der Körper und Hormonhaushalt komplett durchgeschüttelt wird und die Leistungsfähigkeit automatisch nachlässt auch wenn man es nicht wahrhaben möchte.
Die Werte haben sich erst jetzt deutlich verbessert seitdem ich nicht mehr arbeite.Aber das müßt ihr selber entscheiden und auf Euren Körper hören.Liebe Grüße Anke

Re: Endoxan und Berufstätigkeit

Hallo Mirja,

danke für Deine schnelle Antwort.

Bei meiner stufenweisen WE muß ich derzeit 5 Stunden am Tag arbeiten und alle 4 Wochen erhöht es sich um 1 Stunde. Wäre deshalb zeitmäßig wahrscheinlich so, dass ich genau mit dem Ende der Infusionen mit der stufenweisen WE fertig wäre und wieder voll arbeiten würde. Ganz zu Hause bleiben möchte ich ungern, da die Ablenkung durch die Arbeit ganz gut ist und ich nicht so viel Zeit zum Nachdenken habe.
Dir drücke ich die Daumen, dass es jetzt schnell wieder aufwärts geht; habe den Thread verfolgt. Schön finde ich, dass Deine Krankenkasse so verständnisvoll ist; das hat man heutzutage auch eher selten.

Viele Grüße Doreen

Re: Endoxan und Berufstätigkeit

Hallo;

@Frau Maus @ Doreen: Genau das gleiche hat die nette Sachbearbeiterin auch gesagt von der Krankenkasse.
War auch hier positiv überrascht. Sie kannt die Erkrankung nicht und ich habe sie dann erklärt und Sie ist auch ins Internet gegangen. Danach hat Sie gesagt das sie noch mal die Rücksprache mit einem Rheumatologen sprechen möchte. Die Sachbearbeiter haben hier die Chance sich über eigen Krankenkasseärzte über Krankheiten zu informiern, die nicht bekannt sind. Der Arzt kannte sich scheinbar aus und hat dann die Anweisungen gegeben, dass ich nicht sofort wieder jetzt anfangen sollte zu arbeiten, und das Wohlfühlpaket angeordnet. Vor der zweiten Endoxanbehandlung auf keinen Fall, und nach der zweiten erstmal wieder schauen wie es einem geht. Zeitlich nicht vor Januar nächsten Jahres. Eerstmal sollte es sich alles beruhigen und die Medikation richtig greifen, da sonst die Gefahr eines Rückfalls bestehen würde. Es ist noch zu frisch,....
Im Februar dann eine langsame stufenweise Eingliederung.
Sie hat mir geraten den ärztlichen Rat der Krankenkasse zu befolgen.....

Und wieder mal einen Menschen über Lupus aufgeklärt,.... Kann auch nur helfen,..

Die Dame war auch deutlich bemüht alles für mich rauszuholen was geht. Sogar die Rechnung der Brille darf ich einreichen, als Einzelfallentscheidung.

Ich möchte auch gerne wieder arbeiten, denke auch das es ablenken würde, aber es nützt keinem was, wenn es wieder los geht. In erster Linie heißt es wohl hier jetzt an sich zu denken und die Gesundheit, um dann vielleicht auch mal auf den grünen Zweig zu kommen.

Grüße

Re: Endoxan und Berufstätigkeit

Moin!

Also ich habe die Chemo während einer Umschulung gemacht. Da hatte ich nur Unterricht und musste erst zu einem späteren Zeitpunkt ins Praktikum. Den Ganztags-Unterricht konnte ich dennoch komplett mitmachen, wenn ich nicht im Krankenhaus war.
Auf Arbeit würde ich mir das zweimal überlegen. Zumal ich bei meinem jetzigen Job ( da half mir auch die Umschulung nicht mehr *lach* ) den ganzen Tag unter dem Einfluss einer Klimaanlage verbringe. Dann ist halt wieder die Frage: wie verständnisvoll ist der Arbeitgeber? Aber die Gesundheit ist numal wichtiger. Und der AG hat auch mehr davon, wenn die Behandlung anschlägt und man dann wieder voll einsatzfähig ist.

Hoffentlich findet Ihr den richtigen Weg.

Lieben Gruß
mailing

Re: Endoxan und Berufstätigkeit

Hallo Doreen,

Wenn die Therapie geändert werden soll , wird es Dir ja auch nicht so gut gehen ? Oder ?
Wäre dann für den Körper bestimmt Streß , Arbeiten und Cycloph.-infusionen.
Vielleicht mußt Du es darauf ankommen lassen und dann entscheiden wie es Dir nach den Infusionen geht.

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Endoxan und Berufstätigkeit

Hallo Gaby,

körperlich geht es mir unter der aktuellen Therapie ziemlich gut, nur der Ausschlag im Gesicht ist wieder stärker geworden bzw. zusätzlich habe ich jetzt auch noch ein Ekzem am ganzen Körper mit starkem Juckreiz. Deshalb haben die Ärzte gemeint, die bisherigen Medikamente sind nicht stark genug, um die Entzündung zu stoppen. Habe deshalb die Hoffnung, dass ich es mit der stufenweisen WE schaffe. Und Du hast recht, abbrechen kann ich diese jederzeit.

Viele Grüße Doreen

Re: Endoxan und Berufstätigkeit

Hallo,
habe über insgesamt 4 Jahre 19 Endoxanstösse bekommen. Ich hab es immer so gemacht, dass ich die Infusionen am Mittwoch bekommen habe, und dann Donnerstag und Freitag zu Hause geblieben bin. Hatte das OK von meinem Arbeitgeber (große Bank). Nach 2 Jahren bin ich aber auf Teilzeit umgestiegen. Ich habe einfach gemerkt, dass mir der Stress nicht gut tut. Seit 2000 arbeite ich jetzt 25 Std. in der Woche und seit damals geht es mir sehr gut. Brauche kein Endoxan mehr....nehme seit damals Sandimmun.

Hoffe es geht dir auch bald wieder gut.
Alles Liebe

Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)

Re: Endoxan und Berufstätigkeit

Na es kommt auch immer darauf an wieviel chemo es gibt ich habe in 2 Jahren 17 mal diese Infusionen bekommen.Aber trozdem ist es ja auch wie ein Fremdkörper für uns oder für den Körper und man muß es sich ausprobieren,aber auf Dauer kann man da nicht voll arbeiten.L.G.Anke