Erfahrungen mit Quensyl/Plaquenil
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Erfahrungen mit Quensyl/Plaquenil
von Lupina am 13.01.2016 12:59Hallo ihr Lieben,
ich habe ja lange nichts geschrieben. Da ich jetzt mehrmals zur Nachuntersuchung in der Charite war und jetzt 6 monate lang, zuerst Quensyl und dann Planquenil bekommen habe, dachte ich es ist ein guter Zeitpunkt mal ein Resüme zu ziehen.
Zunächst bekam ich also Quensyl, später Planquenil weil ich da nichts dazuzahlen muss.
Was mir nach den letzten 6 mon. aufgefallen ist, ich bin offensichtlich nicht mehr so infektanfällig. Seit dem Quensyl keine Infektionen mehr. Meine Müdigkeit und Abgeschlagenheit ist nach wie vor, bzw besserte sich das nach einem ganz anderem Medikament kurzzeitig-----> dazu komme ich noch.
Nächtliches Schwitzen ist nicht mehr ganz so oft und nicht mehr ganz so heftig. Das Fieber ging vollkommen zurück.
Im September war ich beim Neurologen und sprach meine Ruhelosen Beine an, die zugenommen hatten. Er erklärte mir das man das häufig bei systemerkrankungen beobachtet. Dagegen gibts ein Medikament was L-Dopa enthält. Überrascht war ich dann das dieses Medikament die Abgeschlagenheit reduzierte. Schlagartig fühlte ich mich besser. Nehmen tu ich es natürlich nur wenn die beine mich nicht schlafen lassen, nicht immer, aber manchmal gehts mir dann am nächsten Tag deutlich besser.
Im Dezember war große Blutkontrolle und schon zu beginn im Dezember spürte ich trotz der Medis eine deutliche Verschlechterung. Das folgende Blutbild war schlechter als jedes Blutbild zuvor. Ich war erschrocken.
Hausärztin war schon besorgt, Rheumatologe Dr. Biesen hat abgewunken...alles prima.
Worüber ich auch erschrocken war, das ich ganze 20 Kilo zugenommen hab seit April. Als ich ihn darauf ansprach, strahlte er mich an und meinte das liegt daran, das es mir so gut geht. Mir macht das Sorgen, weil ich nicht anders esse als sonst auch.
Meine Leberwerte waren nochmal höher als sonst...und sie sind sicher das sie keinen Alkohol trinken?
Sollte ich diesen Satz noch einmal hören, werde ich wortlos aufstehen und gehen.
Ich nehme an einer Lupusstudie teil, irgendwie fühle ich mich dazu verpflichtet, wenn das aber bedeutet, das ich mir solche hirnlosen Phrasen reinziehen muss, werde ich daran nicht mehr teilnehmen. Denn mir reichen schon die Regelmässigen Besuche, bei denen ich mir anhören muss, das ich mich unmöglich anstelle, wo doch nur son bischen Lupus habe und ich von Glück sagen kann, das ich eben keine Organbeteiligung habe....und arbeiten können sie doch!
Also das hat mich heute erstmal wieder richtig runtergezogen...
Antworten
Re: Erfahrungen mit Quensyl/Plaquenil
von Leya am 22.01.2016 02:50Hallo Lupina,
danke für Deinen Bericht.
Es ist natürlich toll, dass Dir Planquenil beim Lupus und L-Dopa beim RLS bisher geholfen haben.
Nicht so prickelnd ist allerdings, dass es Dir jetzt schlechter geht und Du Dich jetzt und auch schon bisher von dem Rheumatologen an der Charité nicht ernst genommen fühlst, sondern vielmehr den Eindruck hast, dass man Dich und Deine Beschwerden ignoriert, Deine Fragen vom Tisch wischt und Du zu alledem auch noch mit unhaltbaren und unerhörten Unterstellungen konfrontiert wirst.
Ich finde, der enormen Gewichtszunahme solltest Du nachgehen (es sei denn, Du hast dadurch jetzt Normalgewicht).
Ist Gewichtszunahme z. B. eine mögliche Nebenwirkung des L-Dopa-haltigen RLS-Medikaments?
Was sagt der Neurologe?
Da das Vertrauenverhältnis mit den Ärzten in der Charité mäßig ist, würde ich in Erwägung ziehen, mir zusätzlich einen zweiten Rheumatologen zu suchen.
Was sagt denn Deine Hausärztin, die ja wegen der Laborgergebnisse alarmiert war, dazu, dass diesbezüglich keinerlei Reaktion erfolgt ist? Und wie sieht sie die Problematik Gewichtszunahme?
Also den Quatsch, dass Lupus ja gar nicht schlimm ist, wenn man keine Organbeteiligung hat - und dabei sind zu 99% die Nieren gemeint - habe ich mir auch schon anhören müssen. In dem Moment war ich auch dermaßen baff, dass mir die Worte fehlten. Bei mir war es allerdings "nur" ein Radiologe. Wie ein Rheumatologe einer so irrigen Annahme anhängen kann, ist mir schleierhaft. Andererseits passt es zu dem üblichen Vorgehen, bei dem nur Laborergebnisse und Resultate sonstiger Untersuchungen zählen. Und Schmerzen. Die werden ernst genommen. Alles andere scheint aus medizinischer Sicht bedeutungslos zu sein, insbesondere wie wir uns fühlen, wie es uns geht, wie sehr unser Leben eingeschränkt ist.
Vielleicht sollten wir Kollagenose-Betroffenen uns auf "Ihr Lupus ist ja nicht schlimm, denn Sie haben ja keine Organbeteiligung" eine gemeinsame Antwort überlegen. Mit einem diesbezüglichen Brainstorming könnten wir ja einfach mal beginnen.
Gruß
Leya
Re: Erfahrungen mit Quensyl/Plaquenil
von labaronesse am 18.02.2016 19:58Auja...da bin ich dabei. Aber meine kognitiven Fähigkeiten sind grad so mau...:(
Immer die Nieren. Bei mir ist es die Lunge. Find ich suuuper.
Also, her mit dem Spruch!!