Suche nach Beiträgen von Lupina

Re: ich bin neu hier und suche ein paar Tipps bzüglich Arztsuche und Diagnose

Also gib nicht auf, auch hier nach Hilfe zu suchen.

Re: Corona Infektion

Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?

Parklinik Weißensee Schönstraße, Rheumat.Tagesklinik

Re: Seid ihr alle Gesund?

Re: Grippeimpfung auch bei Immunsuppression

Also ich habs endlich mal geschafft im Oktober Grippe zu impfen(war bisher nie dazu gekommen, wegen ständiger Infekte).
Mein Mann hat es dann tatsächlich geschafft sich auf der Arbeit anzustecken, obwohl es sonst nie krank ist. Er schleppte das Virus schön mit nach Hause. Es geschah ein Wunder. Ich hab mich nicht angesteckt. Der erste Winter ohne grippalen Infekt!!!!!
Dafür hat mir dann was anderes zugesetzt, was so garnix damit zu tun hatte.

Ich werde mich dieses Jahr wieder impfen lassen, ich habe das Gefühl das es tatsächlich gut war Grippe zu impfen. Ich bilde mir ein mein Immunsystem konnte sich dadurch besser gegen viren wehren.

So das war mein Senf dazu!

Liebe Grüße
Lupina

Re: Patentenstudie Charité

Hallo,

ich nehme derzeit an der LULA-Studie der Charite teil.
LUPUS LANGZEITSTUDIE....bis 2019 geht die, 2 mal im Jahr viel Blutentnehmen....viel pipi abgeben....

Vorteile hat man keine und wenn du pech hast wirst du noch blöd angemacht.


Charite ist einfach nicht zu empfehlen.


LG 

Erfahrungen mit Quensyl/Plaquenil

Hallo ihr Lieben,

ich habe ja lange nichts geschrieben. Da ich jetzt mehrmals zur Nachuntersuchung in der Charite war und jetzt 6 monate lang, zuerst Quensyl und dann Planquenil bekommen habe, dachte ich es ist ein guter Zeitpunkt mal ein Resüme zu ziehen.

Zunächst bekam ich also Quensyl, später Planquenil weil ich da nichts dazuzahlen muss.
Was mir nach den letzten 6 mon. aufgefallen ist, ich bin offensichtlich nicht mehr so infektanfällig. Seit dem Quensyl keine Infektionen mehr. Meine Müdigkeit und Abgeschlagenheit ist nach wie vor, bzw besserte sich das nach einem ganz anderem Medikament kurzzeitig-----> dazu komme ich noch.
Nächtliches Schwitzen ist nicht mehr ganz so oft und nicht mehr ganz so heftig. Das Fieber ging vollkommen zurück.
Im September war ich beim Neurologen und sprach meine Ruhelosen Beine an, die zugenommen hatten. Er erklärte mir das man das häufig bei systemerkrankungen beobachtet. Dagegen gibts ein Medikament was L-Dopa enthält. Überrascht war ich dann das dieses Medikament die Abgeschlagenheit reduzierte. Schlagartig fühlte ich mich besser. Nehmen tu ich es natürlich nur wenn die beine mich nicht schlafen lassen, nicht immer, aber manchmal gehts mir dann am nächsten Tag deutlich besser.
Im Dezember war große Blutkontrolle und schon zu beginn im Dezember spürte ich trotz der Medis eine deutliche Verschlechterung. Das folgende Blutbild war schlechter als jedes Blutbild zuvor. Ich war erschrocken.
Hausärztin war schon besorgt, Rheumatologe Dr. Biesen hat abgewunken...alles prima.
Worüber ich auch erschrocken war, das ich ganze 20 Kilo zugenommen hab seit April. Als ich ihn darauf ansprach, strahlte er mich an und meinte das liegt daran, das es mir so gut geht. Mir macht das Sorgen, weil ich nicht anders esse als sonst auch.
Meine Leberwerte waren nochmal höher als sonst...und sie sind sicher das sie keinen Alkohol trinken?
Sollte ich diesen Satz noch einmal hören, werde ich wortlos aufstehen und gehen. 

Ich nehme an einer Lupusstudie teil, irgendwie fühle ich mich dazu verpflichtet, wenn das aber bedeutet, das ich mir solche hirnlosen Phrasen reinziehen muss, werde ich daran nicht mehr teilnehmen. Denn mir reichen schon die Regelmässigen Besuche, bei denen ich mir anhören muss, das ich mich unmöglich anstelle, wo doch nur son bischen Lupus habe und ich von Glück sagen kann, das ich eben keine Organbeteiligung habe....und arbeiten können sie doch!

Also das hat mich heute erstmal wieder richtig runtergezogen... 

Re: Meine Erfahrungen mit der Charité 2015

Nabend Haubrocs,

er erklärte mit den Unterschied von Hydroxychloroquin und dem Vorgänger Chloroquin. Beim Chloroquin entstanden Ablagerungen im Auge, sodass die meisten Patienten gefahr liefen zu erblinden. Beim Hydroxychloroquin ist dieses Risiko sehr viel geringer. Er wies mich darauf hin, das ich  trotzdem regelmässig zur Augenkontrolle muss und wenn es zu Veränderungen käme, mich umgehend mit der Rheumatologin in Verbindung setzen muss. Desweiteren müssen alle 14 Tage die Blutwerte überprüft werden für die ersten 4 Monate, danach hab ich vergessen, war es deutlich weniger. Sollten da irgendwelche Dinge auffällig werden, gilt das gleiche wie mit den Augen.
Er sagte dann, falls es mit dem Quensyl Probleme gäbe, dann käme noch Chemotherapie und/oder unter Umständen Biologicals? in Frage.

Heute, der dritte Tag nach einnahme, habe ich kaum Nebenwirkungen. Ich soll sie einen Tag 1 und den nächsten tag zweimal eine 1 nehmen immer im Wechsel. Ein wenig Bauchweh hab ich, das wars auch schon. Ansonsten hab ich das Gefühl ich bin nicht mehr so ganz erschlagen...kann aber auch sein, das ich mir das einbilde. Mein Bewegungsapparat ist immernoch recht schmerzempfindlich. Seit gestern wieder zunehmend, aber ich mache momentan auch viel und bin oft unterwegs. Und nun gibts ja auch keine gezielte Pysio- oder Ergotherapie. Also das merke ich alles schon. Aber mal nicht ganz so kraftlos und müde zu sein, ist für mich schon ein enormer Fortschritt.

Ich hoffe ich konnte deine Frage beantworten. 

Meine Erfahrungen mit der Charité 2015

Liebe Leidensgenossen,

morgen habe ich meinen letzten Tag in der Tagesklinik der Charite und möchte euch von meinen Erfahrungen berichten.

Nach meinen holprigen Start, ich sag mal der Arzt und ich hatten beide keinen guten Tag, war ich in der ersten Woche vom Tempo der Behandlungen und Untersuchungen überrascht. Ich hatte viele sinnvolle Behandlungen und eine Reihe notwendiger Untersuchungen. Alles lief zügig und kompetent. Ich spürte am Wochenende wie gut doch die Anwendungen taten. Ich war sofort überzeugt von der Hand-Ergo. Die hat sofort Schmerz gelindert und ich kann euch sagen ich hatte Pfoten...wenn sie wehtun sag ich immer "Ich hab Pfooooooten, Schätzelein!" 
Ich kann das nur jedem empfehlen der Probleme mit den Händen hat, ich glaube bei Lupus auch besonders hilfreich, weil es auch gut für die Sehnen und die Handmuskeln ist. 
Der Stationsarzt Dr.Biesen hielt sich in der ersten Woche noch zurück. Ich sah ihn regelmässig zur Visite und er erklärte mir nur das nötigste. Auch als er mir sagte das es tatsächlich und ohne zweifel SLE sei, verwies er mich nur auf ein vier-Augen Gespräch. Achja und er fragte ob ich an einer Studie teilnehmen würde. Dazu würde nur 150 ml Blut benötigt (Urinprobe und Menge erspare ich mir an dieser Stelle). Die würde sich dann in den kommenden drei Jahren wiederholen. Für die Autoimunforschung, sozusagen. Wichtig war nur das es ein bis dahin unbehandelter Lupus ist. Ich habe zugestimmt.

In der zweiten Woche lies mein Therapieplan doch zu wünschen übrig. Ich hatte immer wieder Anwendungen, die ich in der ersten Woche, nach ausprobieren, nicht so hilfreich fand. Ein ändern des Planes war natürlich nicht so einfach bis unmöglich.
Andere die toll waren, wie die Einzel-Handtherapie, oder die Wassergruppe, fanden  leider nur einmal statt. Nachdem ich mit den Therapeuten gesprochen habe, durfte ich auch bei anderen Gruppen der Station mitmachen, da meist irgendwo sowieso noch nen Platz frei war. Bei den Einzeltherapien war das leider nicht möglich. Den Rest habe ich dann eben weggestrichen. 
So hatte ich gut und gerne nur noch zwei drittel der Anwendungen, wie die Woche zuvor.
Der "Erfolg" war, das ohne intensive Therapien, ich wieder Pfooooten bekam und meine Beweglichkeit wieder abnimmt. Und am Freitag fand dann auch das Gespräch mit Dr. Biesen statt. Er hat die Konzilbefunde kommentiert. Den Bericht vom Hautarzt fand ich etwas befremdlich, weil er Syphillis (LUES) an Hand meiner Flecken auf den Handflächen diagnostizierte 
Dr.Biesen erklärte mir dann, das er selbst 400 Lupuspatienten behandelt und er ist überzeugt das Lupus dort solche Flecken machen kann. Er klärte mich gut über den Lupus und Quensyl auf und war sehr geduldig. Er fragte mich ein paarmal seitdem Gespäch, ob ich nicht doch zusätzlich Cortison haben möchte. Ich habe es erst einmal abgelehnt. Mein Gedanke ist, gerade geht es einigermaßen, jetzt bekomme ich Quensyl, ich möchte gern das Cortison "aufheben für schlechtere Tage". Ich werde jetzt geduldig abwarten und das Quensyl machen lassen.

In der dritten Woche, heute der vorletzte Tag, leider das gleiche. Jeweils, gestern und heute nur zwei Anwendungen. Morgen sind es drei. Schade eigentlich. Sie haben zusehend nachgelassen.
Das Personal war  durchgehend freundlich und zuvorkommend. 

Falls euch noch etwas interessiert und ich hier irgendwas vergessen habe, fragt einfach.