fibromyalgie wer hat sie ?

fibromyalgie wer hat sie ?

hallo

da ich nun schon öfters gehört habe das leute die SLE haben auch manchmal eine fibro haben , wollt ich mal in die runde fragen wer alles fibro hat??

bei mir wurde letztes jahr fibro festgestellt aber alle fibro medikemante zeigen bei mir keine wirkung..das geht ja der häfte die fibro erkrankten so. dann lese ich das manche später einen SLE diagnostiziert bekommen und frage mich ,hatten die überhaupt fibro ?? die syntome sind teilweise sehr ähnlich bis auf die sonnen und lichtempfindlichkeit die hat man bei fibro nicht. in einem buch über fibro hab ich gelesen das fibro selten alleine kommt sondern nach jahren eh meistens irgendwas anderes rheumatisches dazu kommt. ich frage mich aber so langsam ob fibro nicht einfach nur eine vorstufe von zb. SLE ist. eben weil einige beides haben und die syntome eigentlich so ähnlich sind oder ob man manchmal eine fibro diagnostiziert die eigentlich ein lupus ist. da es ja menschen gib bei denen antidepressiva und antiepileptika prima wirken....wie es sein soll aber bei der hälfte wirkt es nicht.

wer von euch hat fibro ?? wurde die auch vorher festgestellt oder ernst nach der SLE diagnose ? wirken bei euch die fibro medikamente ?

liebe grüße

Re: fibromyalgie wer hat sie ?

Hallo SnowWhite !

Kann sehr gut deine "Gedankenspiele" über Fibromyalgie nachvollziehen.Mir ist früher sehr ähnlich gegangen.Ich habe 2006 die diagnose sekundäre fibromyalgie dazu bekommen.Ich habe teilweise 16 von den 18 tenderpoints positiv gehabt aber auch nur 4 je zeitpunkt und untersucher.Also mal sprachen die tenderpoints und andere beschwerden für eine fibromyalgie mal nicht.vor diese diagnose hatte ich aber schon die sle diagnose und wie du auch schon schreibst viele symptome überschneiden sich mit vielen verschiedenen erkrankungen.(nicht nur mit lupus)auch scheint es so zu schein dass ärtze (und die fachwelt allgemein) dort verschiedene auffassungen haben.mein erster rheumatologe sagte immer " ich will sie nicht in die fibromyalgie schublade rein schieben" dagegen meinte mein zweiter und jetziger rheumadoc "ja sie haben sek.fibro" das war 2006 und damals waren auch die meisten tenderpoints auch schmerzempfindlich.bei mir ergab sich aber dann noch weitere probleme wie schilddrüsenunterfunktion,mangel an dhea,nachgewiesene periphere serotonin mangel und auch vit-d mangel.nach dem ich diesbezüglich therapiert werde haben sich bestimmte symptome sich gebessert.

meine ganz persönliche meinung über fibromyalgie ist dass fibromyalgie wahrscheinlich keine eigenständige krankheit ist sondern es um evtl verschiedene krankheiten handelt die noch nicht diagnostiziert werden konnten.für mich heisst es dass es in den meisten fällen keine fibromyalgie gibt dass heisst aber nicht dass diese menschen die diagnose bekommen nichts haben.nein im gegenteil diese menschen sind oft sehr eingeschränkt und krank und verzweifelt.ich denke auch oft dass es evtl einen kleinen teil von diesen menschen gibt die dann wirklich eine fibromyalgie haben oder das das eine noch unbekannte krakheit ist die das medizin noch nicht kennt die aber mit ähnlichen symptomen einhergeht wie rheumatischen erkankungen.aber wie gesagt das ist meine ganz persönliche auffassung.

im übrigen es gibt ein sehr interessantes buch zum thema fibromyalgie.

Berg, Peter A. Titel: Chronisches Müdigkeits- und Fibromyalgiesyndrom

Re: fibromyalgie wer hat sie ?

Hallo SnowWhite,

ich habe auch Fibromyalgie.
Festgestellt hat man es erst im Januar zur Reha.
Habe seit fünf Jahren schon SLE.
Bei der Fibromyalgie sind ja die Weichteile betroffen, deshalb auch Weichteilrheuma.
Die Tenderpoints wurden zur Reha bei mir auch getestet.
Alle Testpunkte haben angeschlagen.
Der Arzt dort hat nur das Quensyl erhöht und bei starken Schmerzen soll ich eben auf normale Schmerzmittel
zurückgreifen.
Ob es wirklich hift , naja ! ?
Man hat eben wieder mal einen Namen für etwas ,mit dem man leben muss.

Gruß Marion

Re: fibromyalgie wer hat sie ?

hallo
ich kann dir auf diese vorstufe zu sle keine antwort geben. ich denke allerdings auch, daß fibro keine "eigene" krankheit ist. bisher habe ich mich ja eingehend mit borreliose beschäftigt und da haben auch viele fibro. auch bei anderen erkrankungen hab ich es schon öfter gelesen.
ich sehe es also auch eher als eine zusammenfassung von symptomen, die bei verschiedenen krankheiten sein kann. aber das ist meine eigene meinung.
ob ich es habe weiß ich gar nciht, ich wurde bisher nicht getestet. allerdings habe ich viele schmerzempfindliche punkte, wo man fast nicht hindrücken darf. mein freund hat im letzten jahr immer gesagt, daß gibts gar nciht wie verspannt ich bin. ob das wirklich verspannungen sind, weiß ich nicht.

Re: fibromyalgie wer hat sie ?

ich hab auch fibromyalgie. allerdings nicht in verbindung mit lupus (noch nich diagnostiziert, aber verdacht) sondern mit Hashimoto Thyreoiditis. festgestellt ende letzten jahres. nehme Lyrica was im grunde sehr gut hilft, es macht nur furchtbar müde und schlapp. brauche ca 10-12 stunden schlaf um richtig "ausgeschlafen" zu sein. wie ich mich nach dem aufstehen fühle ist ne andre sache. nix hat geholfen auch kein cortison aber seit ich Lyrica nehme gehts mit den schmerzen um einiges besser. sind sogut wie weg. da aber diese schlimme müdigkeit mir sehr zu schaffen macht bespreche ich auch nochmal die einnahme mit meinem arzt. hinzukommt auch dass lyrica sowohl appetitssteigerung sowie appetitlosigkeit verursachen kann, was bei mir dazu führt dass ich an einiegen tagen wirklich viel esse und an anderen kaum was. ist schon ein hartes medikament aber ich bin so froh die schmerzen (fast ganz) loszusein

Re: fibromyalgie wer hat sie ?

Ich hab seit 1 Jahr 'Verdacht auf..' -bin gespannt, ob sie sich mal einigen

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: fibromyalgie wer hat sie ?

hallo

danke erstmal für die antworten..ja was fibro wirklich ist das ist die frage. möglich das es vll auch eine SLE form ist ? da die syntome ja teilweise ähnlich sind oder einfach nur eine andere kollagenose.

bei mir waren auch 16 positive FMS punkte vorhanden,ich war schon immer sehr schmerzempfindlich , kälteempfindlich ,nie so belastbar wie andere in einem alter , viel krank usw. eine borreliose hatte ich als kind auch . die wurde aber erst als ich fieber hatte und nen dicken roten kreis erkannt. ich kam damals ins kinderkrankenhaus , die ärzte hier kannten zu der zeit sowas gar nicht. mein damaliger hausarzt glaubte meiner mutter nicht mal das es sowas hier gibt...tiefster osten halt selbst nach der wende...selbst heute haben die ärzte hier ein sehr ich sags mal "dünnes" wissen über krankheiten. ob das damals alles ausreichend behandelt wurde weiß ich nicht, vor jahren hieß es mal "alles ok , vom zeckenbiss kann da nix mehr sein"...aber schon komisch das dies so viele haben. ich hatte eh schon alle möglichen infektionen yersinien , EBV ,cytomegalievirus usw. es waren auf jedenfall schon einige..

ich nehme jeden tag tramadol tropfen ohne würd ich nicht mal aus dem bett kommen vor schmerzen und halt seit ner weile cortison das brachte erstmal nach jahren wirklich den erfolg. die schmerzmittel alleine leider nicht , ich hab schon viele durch tramadol ist das einziste was überhaupt etwas half.

lyrica half mir leider gar nicht , im gegenteil ich hatte nur richtig schwere nebenwirkungen , genau wie vom saroten ( ein antidepressiva das bei fibro erste wahl ist ). auch andere antidepressiva halfen mir nicht und machten mich ehr nur noch depressiv , müde , antriebslos und total verplant sonst nichts...daher glaub ich langsam nicht mehr daran das ich fibro habe bzw. wenn dann nicht nur fibro sonst würde das cortison ja auch nicht so gut anschlagen.

Re: fibromyalgie wer hat sie ?

Hallo SnowWhite !

Zum Glück ist SLE sehr gut mit den 11 Diagnose Punkten beschrieben daher kann man nicht sagen dass Fibromyalgie gleich evtl. eine Form von SLE ist.Aber das meintest du glaube ich gar nicht so? Man muss dazu sagen dass Fibromyalgie ja eine Ausschlussdiagnose ist.Man findet nichts im Labor womit man eine andere bestimmte krankheit diagnostizieren könnte (natürlich ist labor auch nie einzeln das diagnosewundermittel sondern diagnose ist das zusammen passen mehrere kriterien,so mal ganz einfach ausgedrückt)

ich habe mich jetzt seit 1 oder 2 jahre nicht mehr so intensiv mit fibromyalgie beschäftig.weiss also nicht mehr das neueste aus der fachwelt.

wenn dich das thema fibro mehr interessiert kann ich dir z.B das forum Fibromyalgie-treff empfehlen.war da selbst eine zeitlang aktiv (jetzt länger nicht mehr) also nach dem ich die diagnose sek.fibro bekam.

warte mal...sehe ob ich dir den link finde (falls du interesse hast)

Fibromyalgie Treffpunkt Forum Startseite

LG Anne :)

Edit: versuche schreibfehler zu minimieren ;)

Re: fibromyalgie wer hat sie ?

hi

ich kenne das forum , nein ich meine das so ...

fibro und SLE :

- gelenkschmerzen , muskelschmerzen
- müdigkeit , schlapp , schwäche
- probleme mit dem zentralnervensystem
- medikamenten unverträglichkeiten
- verschiedener innerer organbefall ( möglich )
- hautausschläge


usw. es gibt einige gemeinsamkeiten ,was die beiden krankheiten betrifft...nur das fibro halt nie im blut nachweißbar ist. aber es gibt auch leute bei denen bei SLE nur die ANA positiv sind und sonst nichts..so ist es ja zb. auch bei mir bisher immer bzw. schon seit einigen jahren. so eindeutig ist ein SLE ja nunmal auch nicht immer festzustellen nachdem was ich gelesen habe. man hat bei fibro halt nur keine sonnen und licht empfindlichkeit und keinen schmetterling im gesicht. aber der innere organbefall kann genauso sein. die meisten die schon jahre lang fibro haben , haben irgendwelche herzkrankheiten , magen darm mäßig probleme oder irgendwas anderes an erkrankungen dazu bekommen . das ist schon alles komisch...manche landen sogar im rollstuhl und müssen gepflegt werden... fibro kann auch sehr schwer verlaufen wie man daran sieht und dann gibts viele ärzte für die ist fibro nur eine psychische sache. es gibt ja sogar rheumakliniken wo man fibro als weichteil-rheuma sieht und es gibt psychokliniken wo man fibro als psychosomatisch sieht.

Re: fibromyalgie wer hat sie ?

also ich hab mal gelesen dass durch einen lupus (und natürlich noch anderen autoimmunerkrankungen) die fibro entstehen kann. das is dann die sekundäre form. ich verstehe deinen gedankengang. alles in allem kann man eh sagen dass alle autoaggressionskrankheiten sich irgendwie ähnlich sind. weil sich der körper ja selbst fertig macht. die fibro is ja auch eine art weichteilrheuma wie schon erwähnt und es kann wenn es in folge von lupus entsteht sein dass auch gleichzeitig entzündungen im körper sind. (vom lupus) die fibro an sich ist ja nicht entzündlich.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.