Fragen über Fragen

Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 04.02.2013 15:36

Hallo, mein Name ist Peter und ich gege davon aus am systemischen Lupus zu leiden.
Warum gehe ich davon aus?
1. Ich trage einen bislang "leichten" Schmetterling im Gesicht.
2. Diverse Lymphknoten sind seit Wochen geschwollen, vornehmlich in der Leiste.
3. Nach einer Zahnextraktion will die Wunde nicht verheilen - es sieht fast so aus, als wenn sie sich pellt.
4. Weiter habe ich seit Wochen Herzbeschwerden, Reizdarm und Reizmagen, Muskelzucken am ganzen Körper, Kopfschmerzen, Kurzatmigkeit undundund...
5. Meine Leberwerte sind beständig erhöht.
Was bisher gegen Lupus spricht:
1. Bei den Rheumawerten zeigten sich keine Auffälligkeiten.
2. Die Entzündungswerte sind ebenfalls unauffällig.

Jetzt werden nochmal alle Werte überprüft, es bleibt also spannend.
Es wurden bereits viele Untersuchungen angestellt. Z.b Magen- und Darmspiegelung, MRT des Oberbauchs, kardiologische Untersuchungen, etc.

Primär frage ich mich nun folgendes:
Falls dieser Link die Wahrheit spricht, ist es um Männer mitLupus schlecht bestellt:
http://books.google.de/books?id=wmMDhs6EmngC&pg=PA43&lpg=PA43&dq=lupus+männer&source=bl&ots=-N91-gaKlS&sig=-4rNWp_Nv0590F0vXT5fvcqGxyM&hl=de&sa=X&ei=McMPUY2xOIeGhQfKv4CwAg&ved=0CE0Q6AEwBw

Hat da jemand Erfahrungen? Ich mache mir riesegrosse Sorgen, habe Todesangst.
Und weiter:
Was sind die aktuell relevantesten und erfolgsversprechensten Behandlungsmethoden?
Hat hier jemand Erfahrungen mit der Stammzellenübertragung?
Tja, das geht mir gerade so durch den Kopf... Habe auch Angst, dass mein ZNS betroffen ist - wegen der Muskelzuckungen und wegen des Taubheitsgefühls/Kribbeln in den Beinen.

Vielen Dank fûrs Lesen und Gedanken machen. Ich freue mich, das es dieses Forum gibt.
Lg
Petet

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 04.02.2013 19:16

ach ja... und entschuldigt bitte die vielen Rechtschreibfehler. Habe die Nachricht mit dem Smartphone getippt - es war gerade dringend
Ach ja... Die Rötung im Gesicht reagiert auf Wärme - d.h. nach dem Duschen siehts besonders schei... aus.
Ist das typisch für das Lupus Ekzem?
Auch klasse:
- seit zwei Wochen treten ständig Halsschmerzen auf
- erhöhter Puls (könnte auch vom Amitryptilin kommen) und stechende Schmerzen im Brustbereich/Atembeschwerden

Was meint ihr?

Re: Fragen über Fragen

von desiderata am 04.02.2013 19:27

@PeterPan

Willkommen hier.
Deinen Beschreibungen entnehme ich - bei allem Vorbehalt unter Laien - keine eindeutigen Hinweise auf Lupus.
"DAS" Lupusekzem gibt es nicht.

Warum erhältst du diese Substanz?
Ich kann dir nur raten, alle deine Fragen inklusive deiner großen Angst vor Ort mit dem zuständigen Arzt zu besprechen - alles Andere ist spekulativ

Gruß, desiderata

Re: Fragen über Fragen

von Thea40 am 04.02.2013 20:44

Hallo Peter Pan!

Ein rotes Gesicht nach dem Duschen ist ganz normal. Nach den Leberwerten und den Auffälligkeiten muss dein Arzt schauen.

Bei Halsschmerzen fällt mir ein, dass wir Winter haben. Hört sich nach Erkältung an.

Amitriptylin kann in seltenen Fällen Herzbeschwerden machen. Das prüft der Arzt. Wenn es daran liegt, es gibt auch noch andere Medikamente, die du an Stelle des Amitriptylin nehmen kannst.

Bleib einfach cool, Mann; wenn ich das als Oma sagen darf.

LG
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Fragen über Fragen

von jennifer-vanessa am 05.02.2013 16:45

Wurde bei dir schon mal die Schilddrüse (TSH Wert, FT4 und FT3) untersucht. Taubheitsgefühle können z.b von b12 Mangel kommen.

Re: Fragen über Fragen

von Rosi am 05.02.2013 17:50

Hallo Peter_Pan,

willkommen im Forum.

 Zu 1. Ein Schmetterlingserythem gibt es nicht nur beim Lupus.

2. Lymphknotenschwellungen gibt es mehrere Ursachen, sogar Infekte und sogenannte Erkältungen können die Ursache dafür sein.

3. Wenn eine Wunde nicht schnell oder gut heilt nach einer Zahnextration, dafür kommen auch mehrere Ursachen in Frage. Rauchst du eigentlich ?

4: Für diese Beschwerden gibt es auch mehrfache Ursachen, unter anderem auch vegetative Störungen/psychosomatische Störungen oder Magnesiummangel usw.

5. Leberwerte zu hoch, gibt es auch mehrere Ursachen, ich hoffe doch du trinkst nicht viel Alkohol ?

Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 06.02.2013 11:45

Ich denke auch, dass Dir hier keine eine Antwort zur Diagnosestellung geben kann.
Deine Beschwerden können natürlich viele Ursachen haben.

Wie kommst Du denn überhaupt auf Lupus? Hat das mal ein Arzt erwähnt?

Am wichtigsten ist ein guter Rheumatologe. Der kann - nach Diagnosestellung - dann auch die richtigen Medikamente verordnen. Er kontrolliert den Verlauf und ggf. kann da dann Dosis oder Medikament je nach Wirkung verändert werden.

Aber ich würde mich jetzt an Deiner Stelle mal schön beruhigen und erstmal die weiteren Untersuchungen abwarten.
Versuche Dich nicht verrückt zu machen. Das hilft Dir am aller wenigsten.

Bei was für einem Arzt bist Du denn in Behandlung? Und was meint der bisher bzgl. Diagnose?

VG

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 10.02.2013 10:36

Hallo Leute,
habe heute erst die vielen Antworten entdeckt. Vielen Dank dafür!!! Mittlerweile weiß ich selber nicht mehr, was ich von der ganzen Geschichte halten soll. Mein Blut wurde nochmals untersucht und wieder waren alle Werte negativ. Das ist natürlich ein Grund zum Glücklich sein - bin ich auch. Diesmal wurde ich vom Chefarzt der rheumatolgischen Abteilung des Asklepios Krankenhaus Hamburg Altona untersucht. Nach einer Befragung und Untersuchung ließ er mich wissen, dass er Lupus ausschließen würde. Er tippt bei den Beschwerden eher auf Fibromyalgie. Dazu passen jedoch nicht die erhöhten Leberwerte und auch nicht der "Schmetterling". Den Hautausschlag konnte er kaum wahrnehmen - dazu muss ich jedoch sagen: Ich dusche meinen Kopf nur noch kalt, da er ansonsten sehr rot wird und sich kleine "Stellen" bilden, die auch bleiben. Der Arzt meinte ebenfalls, dass es auch hierfür x-verschiedene Grüne geben könnte (Hormonstörung etc.).
Solange meine Blutwerte jedoch keine Lupus-spezifischen Auffälligkeiten zeigen, könne ich ganz beruhigt sein. In einem anderem Krankenhaus war der ANA Wert jedoch mit 1:80 positiv.

Ich habe jedoch Angst, eine böse Entzündung nicht zu bemerken (Herzmuskel, Herzbeutel, Meningitits). Ausserdem konnte mir bislang niemand die erhöhten Leberwerte erklären. Der Arzt aus Altona hat wohl weitere Untersuchungen veranlasst, z.b. Autoimmunhepatitis. Er meinte jedoch auch, dass Lupus bei Männern meistens heftiger auftritt und ich mittlerweile schon andere Symtome aufweisen würde.

ABER so wie das sehe, ist Lupus unwahrscheinlich weil:
- es ist immer noch eine seltene Krankheit
- es sind nur wenig Männer betroffen (9:1)
- zumeist sind Veränderungen im Blutbild zu erkennen (95%), ausser beim seronegativen Lupus
- es zeigen sich keine Entzündungen im Körper

Viele Dinge, die ihr geschrieben habt treffen zu:
Ich habe definitiv eine große Angst vor einer schwerwiegenden Erkrankung. Die hat natürlich jeder - aber ich würde sagen, dass diese Angst bei mir besonders ausgeprägt ist. Mein gesamter Alltag wird von dieser Angst bestimmt. Zurzeit fällt es mir schwer die einfachsten Dinge zu verrichten.

Vielen Dank fürs Lesen! Das meine ich übrigens ernst - ist keine Floskel



 

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 10.02.2013 10:48

@ Thea: "Bleib einfach cool"  Selbstverständlich darfst du das als "Omi" sagen! Ist vermutlich wichtiger als die x-te Lupus Untersuchung. Am Dienstag bekomme ich NOCHMAL Ergebnisse aus der Endokrinologischen Klinik Hamburg Ihr bemerkt vielleicht: Ich dreh ein bisschen am Rad
@ Rosi: Ich bin Nicht-Raucher, habe noch nie Alkohol getrunken und ein Magnesiummangel liegt wohl vor. Hinzu kommt noch ein Eisenmangel. Ich bin seit 17 Jahren Vegetarier. Stress hatte ich im letzten Jahr wie kein anderer - insofern schließe ich eine psychisch bedingte Erkrankung nicht aus. Dagegen sprechen die Lymphknoten (seit 4 Monaten geschwollen) und die Leberwerte.

Wie macht man das eigentlich mt dem Zitieren. Sieht ja tierisch professionell aus!

Re: Fragen über Fragen

von Rosi am 10.02.2013 10:55

Hallo Peter_Pan,

das mit den erhöhten Leberwerten und geschwollenen Lymphknoten sollte weiter verfolgt werden, aber es muss nicht unbedingt was schlimmes dahinterstecken. Wenn du dich vegetarisch ernährst, das könnte auch der Grund für Eisenmangel sein. 

Wenn dein Alltag so extrem von Ängsten geprägt ist, du kannst dich damit an einen Psychiater wenden, es gibt da psychische Erkrankungen, sogenannte Angststörungen. Damit sich das nicht chronisch festsetzt, wäre es doch besser, wenn das therapiert wird. so ausgeprägte Ängste rauben doch auch Lebensqualität.

LG