Fragen über Fragen

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 13.02.2013 07:50

Auch wenn es vielleicht nicht so scheint, es bringt mir ganz viel, was ihr so schreibt! Vielen Dank dafür! Habe die Leberwerte noch nicht vorliegen aber die Werte die vor zwei Wochen noch im 100er Bereich lagen sind nun bei knapp 300. D.h, dass es einen raschen Anstieg gegeben haben muss. Es ist jedoch beruhigend zu hören, dass die Leber recht hart im Nehmen ist. Das hat mir der Arzt so nicht gesagt. Gestern hat mir meine Hausärztin eine Überweisung ins Krankenhaus nach Eilbeck zur rheumatologischen Abteilung gegeben. Dort wird man sich aber wohl auch nicht um meine Leber kümmern?! Bin gerade etwas ratlos, wie ich diesbezüglich schnell Hilfe bekomme.

Das mit der Autoimmunerkrankung hat sich tatsächlich sehr festgesetzt. Der Ausschlag im Gesicht, die geschwollenen Lymphknoten, nicht heilende Wunden, dazu jetzt noch die positiven Ana's und die Leber... Irgendwie kriege ich das sonst nicht zusammen. Für die einzelen Symtome gibt es sicher viele Erklärungen aber alles zusammen...?!

Aber es tut gut zu hören, dass auch ihr keine eindeutigen Hinweise auf eine AI Erkrankung erkennen könnt. Das macht mir Hoffnung! Das Problem ist halt, dass ich gelesen und gehört habe (Chefarzt der Klinik in Altona), dass diese Erkrankungen bei Männern im Allgemeinen heftiger verlaufen. Wie sind da eure Erfahrungen?

Danke fürs Lesen und Gedanken machen!

Re: Fragen über Fragen

von BadCat am 13.02.2013 08:49

Hallo Peter !


kann gut verstehen dass du den "Verdacht" hast auf Autoimmunerkrankung.Mir ging es ähnlich 2003/2004 und es war dann tatsächlich so.Ich meine damit es ist verständlich wenn man 1+1 zählt egal ob du nun lupus hast eine andere Kollagenose und vielleicht was ganz anderes.Das kann ja nur ein Arzt oder Ärzte dann festlegen.Es ist gut dass du in die Rheumatologie gehst.Das ist ein guter Anfang.Da du auch sehr beunruhigt bist (das ist mein Eindruck) vielleicht kannst du nochmals mit deinem Hausarzt reden,vielleicht kann er dich etwas beruhigen oder auch für dich einsetzten damit du schneller einen Termin beim Rheumatologen bekommst.


BadCat   

"Sie sind eine sehr mündige Patientin"  


~ Zitat:mein Rheumatologe ~  

Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 13.02.2013 18:51

Das ist doch schon mal ein Ansatz mit der Rheumatologie im KH. Die sind ja auch AI-Erkrankungen spezialisiert und werden Dir sicher auch wegen der Leber was sagen können. Ich denke, die werden dort eine ordentliche Diagnostik machen und dann zu einem Ergebnis kommen, dass dann auch hoffentlich für Dich okay ist.

..... das sollte auch nicht Deine Aufgabe sein. Überlass das mal schön den Ärzten. Vertrauen ihnen!

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 14.02.2013 14:37

Hallo Leute,
wollte kurz mitteilen, dass mir nochmal Blut abgenommen wurde und die Leberwerte deutlich gesunken sind. Dies bedeutet, dass es wohl doch am Amitryptilin liegt. Das beruhigt mich schon sehr. Ganz unten sind sie noch nicht aber das wird schon.

Bleiben noch die 0:160 Ana's, ein akuter Vitamin D Mangel und leicht erhöhte Thrombozyten.
Habe nun einen Termin in der Rheumaklinik Eilbek zum -Achtung- 08.06.2013. Also nur noch vier Monate warten :) Habe den Termin aber bewusst angenommen, da sich die Erkrankung vielleicht noch entwickeln muss, um eine Diagnose stellen zu können. Fieser Gedanke.

Am Schlimmsten finde ich die Schlafstörungen. Ohne Amitryptilin geht da fast gar nix. Mal schauen, ob ich das auch nehmen darf, wenn es die Leberwerte so massiv ansteigen lässt.

Was meint ihr? Der Schmetterling, die Lymphknoten, Ana 0:160, Vitamin D Mangel - Könntet ihr euch auch vorstellen, dass etwas anderes dahintersteckt? Ich weiß - nervige Frage, weil Ferndiagnosen quatschig sind. Es geht mir eher um eine Einschätzung/Erfahrungswerte/Hoffnung.

Re: Fragen über Fragen

von desiderata am 14.02.2013 17:00

@PeterPan

Ich möchte mich sehr gerne Carmina anschließen, die es m. E. auf den Punkt gebracht hat.
Du kannst alle deine mehr oder weniger großen Beschwerden natürlich noch 29 x (oder 43 x) drehen und wenden wie ein Schnitzel in der Panade - aber was hilft es? Warte einfach deinen Termin ab, statt eigenständig Krankheiten durchzu"interpretieren".

Es gibt für alle vier aufgezählten Phänomene andere Ursachen, Erklärungen und Einschätzungen sowie eine schier unendliche Zahl an Menschen, die ähnliche Befunde aufweisen. Und um deine Frage zu beantworten: ja, ich kann mir eine ganze Menge vorstellen (gefühlt 355 - 975 Ursachen), die hinter diesen samt und sonders unspezifischen Veränderungen stecken könnten.
Meine Einschätzung: du hast wahrscheinlich gute Aussichten, das Durchschnittsalter deiner Generation in etwa zu erreichen
Meine Erfahrungswerte: die Statistik sagt´s
Die Hoffnung: ist was Feines, sollte man nie aufgeben!

Entspann dich, dann werden auch die Schlafstörungen sicher besser

Liebe Grüße, desiderata

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 14.02.2013 20:31

Hey Desiderate, danke für die lieben Worte. Das baut mich schon sehr auf. Der Arzt der Rheumaklinik in Altona meinte halt, dass der Verlauf bei Männern zumeist sehr heftig ist. Mittlerweile hab ich jedoch auch hier ein paar Männer entdeckt, die ganz gut klarkommen. Na ja, ich versuche mich nun ein bisschen zu beruhigen - wird schon. Vor allen Dingen, weil ich ja wirklich nicht weiß, was tatsächlich mit mir los ist. Bei den Leberwerten war ich mir ja auch sicher, dass es bereits die AI Erkrankung ist - Pustekuchen.

Gibt es hier eigentlich einen "Thread", in dem es um den aktuellen Stand der Forschung geht?

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 14.02.2013 20:37

Also hier im Forum bin ich mittlerweile fündig geworden. Was mich sehr interessieren würde: Gibt es hier Erfahrungen oder Informationen zur Stammzellentherapie?

Re: Fragen über Fragen

von Rosi am 15.02.2013 11:56

Ist Stammzelltherapie und Stammzelltransplantation eigentlich das selbe ? 

Die Stammzelltransplantation wird eigentlich nur gemacht, wenn alles andere an Therapien ausgeschöpft ist und der Patient ansonsten keine Überlebenschance mehr hat. 
Das ist nämlich auch nicht ungefährlich, deshalb erst wenn alles andere ausgeschöpft ist.  Das sind meine Kenntnisse dazu.

Re: Fragen über Fragen

von desiderata am 15.02.2013 13:42

@Rosi

Stammzelltherapie und -transplantation ist zwar nicht dasselbe, wird aber häufig analog verwendet. Letztere kommt bereits in einigen wenigen Zentren bei schweren Autoimmunerkrankungen in Einzelfällen zum Einsatz. Bei bestimmten Tumorerkrankungen ist die Methode seit vielen Jahren standardmäßig etabliert und keine Ausnahmetherapie (z. B. bei bestimmten Lymphomen, Plasmozytomen, akuten und chronischen Leukämieformen und Sonderformen der Hodentumoren) und führt bei nicht ganz wenigen davon zur anhaltenden kompletten Remission und in der Konsequenz oft zur Heilung!

Wie du schon sagtest: Stammzelltransplantation ist eine aufwändige, durchaus risikoreiche Behandlungsmethode, die zudem für Indikationen im Bereich der AI-Erkrankungen immer noch als "experimentell" gelten muss und somit nur für einzelne, ausgewählte Menschen als so genannte "ultima ratio" (sinngemäß gleichzusetzen mit "letzte Alternative" bei einer Situation, die prognostisch im Hinblick aufs kurz- bis mittelfristige Überleben bedrohlich gilt - also "hopp oder topp") in Betracht kommt. Eine Heilung ist hierdurch meist dennoch nicht möglich, wohl aber unterschiedlich lange anhaltende komplette Remissionen.

@Peter Pan

Die Stammzelltherapie ist sicher derzeit kein Thema, das dich in absehbarer Zeit betrifft - egal, was bei deinen Untersuchungen herauskommen wird
Falls du daran trotzdem Interesse hast, ist das natürlich legitim!

LG, desiderata

Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 15.02.2013 17:41

@ Peter Pan
ich denke auch, so wie desiderata schon geschrieben hat, dass das behandlungstechnisch für Dich erstmal nicht relevant sein wird. Hier haben einige doch sehr sehr schlimme Verläufe und ich denke, die allerwenigsten davon haben diese Therapie bekommen.
Solltest Du eventuell dann doch irgendetwas AI haben, so wird man sicher erst mal mit den Standards wie z.B. Quensyl als Basis beginnen und eventuell auch Cortison falls aktuelle Entzündungen vorliegen. Und dann wird man sehen, wie Du reagierst.

Aber ich kann mich nur wiederholen - mach Dir nicht zu viele Gedanken und überlass Diagnostik und Therapie den Ärzten. Die sind drauf spezialisiert und haben sicherlich weit mehr Erfahrungen und Wissen, als wenn man im I-net mal den ein oder anderen Artikel darüber liest.
Du machst Dir das Leben doch zusätzlich schwer, wenn Du Dich mit was beschäftigst, wovon Du keine Ahnung hast. Man kann so eine Diagnostik nicht mal eben "nachlesen". Die Ärzte haben jahrelang studiert und auch meist jahrelang Erfahrung gesammelt.
Wenn Du Dich schon mit Dir beschäftigen möchtest (was ja nicht verkehrt ist), dann kümmere Dich doch mal um Deine Schlafstörungen. Überlege und schreib Dir mal auf, wann Du immer aufwachst, wie lange Du dann wach bist und wie Du es schaffst wieder einzuschlafen. Und wenn Du da eine gewisse Struktur drin findest, dann geh das Thema an und versuche es zu lösen. Nicht immer benötigt man dazu Medikamente und wenn doch - vielleicht versuchst Du es dann erst mal mit was pflanzlichem oder frei verkäufliche Medikamente aus der Apotheke. Oder Du schaffst es sogar gänzlich ohne. Ich drück Dir die Daumen.