g&uuml;rtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervl&auml;hmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

37, Weiblich

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 03.07.2012 20:23

Naja wünschen wuerde ich mit das auch aber z. B. Auf fotos sieht man eindeutig das die Linke Lippe noch runter hängt. Aber die Schwellung ist halt zurück gegangen und man merkt es auch beim sprechen das es nicht normal ist, also bei mir ist das so.

Antworten

-, Weiblich

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 04.07.2012 08:17

ähm ich glaub das hast das was nicht verstanden ,ich hab nie gesagt das jemand gesagt hat das bei mir irgendwas normal aussieht. meine rechte gesichtshälfte ist komplett geähmt , der nerv ist vollständig zerstört und hat bisher nur wenig regeneration gezeigt . da tut sich nix , da regt sich nix, ich ziehe links alles hoch , alles ist schief , das essen fällt aus dem mund , das wasser läuft aus dem mund, ich trinke seit mai aus ner schnabeltasse oder babyflaschen für babys damit ich nicht alles vollsaue..ich bild mir da bestimmt nix ein. selbst die ärzte schreiben nach wie vor von einer hochgradigen fazialip. meine rechte lippenhälfte bewegt sich kein stück , das rechte auge geht auch nach wie vor nur zu hälfte zu , die augenbraue hängt runter ..gestern beim arzt , starrte mich eine patientin an als würd sie nen geist sehen. sie sahs da und starrte nur zu mir ..am liebsten hätt ich sie angesprochen was es da zu glotzen gibt. langsam nervts wie einem alle anstarren. vorher sah man es ja wenn ich nicht geredet hab net so sehr ,aber inzwischen hängt der mund ja auch noch mehr runter und das gesicht zieht sich selbst schief wenn man nicht redet. auch im supermarkt beim einkaufen ,schauen die leute..es nervt einfach nur..

fiffi kannst du inzwischen die augenbraue bewegen?

Antworten

37, Weiblich

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 04.07.2012 16:29

Hi
Also bei mir ist das Gesicht nicht mehr so dick aber bewegen tut sich nicht wirklich was, Augenbrauen hochziehen links klappt überhaupt nicht :( ich erkenne heut im Mundwinkel eine minimale regung aber auch nur wenn ich im Spiegel schaue und genau hinsehe. Sonst ist alles noch ohne Funktion. Und der Schwindel ist leider auch noch da aber er hält sich heute in grenzen, wenigstens mal was.
Trinken und essen klappt eigentlich ganz gut, darf nur den mund nicht zu voll nehmen. Kannst du mit Strohhalm trinken? Das soll gutes Training sein für die Mund muskulatur hat die Logopädin gemeint, ich habe auch so einen saugschlauch von ihr bekommen.
Bei dir hört sich das nicht so toll an, aber am Anfang war es bei mir glaube ich genauso. Und solange ich den mund nicht bewege sieht man es kaum bzw. Es sieht nach zahn schmerzen aus, da werde ich häufiger drauf angesprochen.
Wie geht es dir denn heute so?

Antworten

-, Weiblich

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 05.07.2012 08:30

mit nem strohhalm das klappt net. ich trink halt aus diesen schnabelt. und babyflaschen mit nuckel ,da kann man auch den saugreflex üben und man kleckert sich net voll.

gestern ging es mir von den gesichtss. her net so gut , die nacht und jetz tut auch das ohr wieder weh,das hab ich öfters bei so einem wetter wie heut. mal schaun wie es sich entwickelt. ich soll nun auch ein höheres opiatpflaster kriegen , da dies dosis jetz net ausreicht. hab nächste woche wieder termin in der schmerzambulanz.

wie läuft es mit der pysiotherapie???

Antworten

-, Weiblich

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 05.07.2012 11:10

ich hab eben von meiner oma erfahren das einige im ort denken ich hätte nen schlaganfall gehabt. ich wohn ja auf nem kleinen dorf und war ja wie gesagt beim tierarzt und in der apoteke und ausgerechnet beim tierarzt sahs ne lottoladenbesitzerin und die meinte dann gestern gleich zu meiner oma ob ich nen schlaganfall gehabt hätte , irgendwie denken das einige , da ich rechts ja die lähmung hab und ausgerechnet rechts mein bein auch schon immer hinterher ziehe und etwas hinke ..ich habs rechts eine jägerhutpatella und ne bänderdrehung ,also auch probleme mit der kniescheibe und hinke deshalb sehr oft..hmm...die apoteke hat dann gestern meine mutter auch drauf angesprochen wovon diese lähmung käme usw. furchtbar das alle das so mitbekommen .

es ist schwer ich an die blicke von den leuten zu gewöhnen , wobei das ganze schwer für einen ist aber dieses anstarren macht es nicht grad einfacher.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 05.07.2012 11:11.

37, Weiblich

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 05.07.2012 19:45

Das mit der Schnabel Tasse ist echt ne gute Idee hat ich gar nicht wobei ich mittlerweile wieder einigermaßen gut aus einem Glas trinken kann. Aber das mit dem saugen kenn ich, hatte mir ne Wasser flasche gekauft mit so einem verschiss wo man saugen muss, hat überhaupt gar nicht geklappt, musste dann abdrehen den Verschluss.
Physio Therapie hatte ich diese Woche nicht hatten bei der neuen Physik Therapeutin die auf Gesicht in Kiefer spezialisiert ist Keinen Termin nächste Woche geht es weiter und morgen früh ist wieder Logopädin angesagt , mal sehn was sie sich wieder ausgedacht hat.
Mhm das ist ja doof bei dir in Ort das alle fragen und so. Aber kann mir das vorstellen wenn das so ein kleiner Ort ist. Hilft einem Dan nicht wirklich weiter dieses geglotze. Bei mir merke ich es teilweise auch Bzw. Habe manchmal das Gefühl das ich auch angestarrt werde aber glaube das ist schon weniger geworden.

Wie geht's dir denn jetzt? Hast du schon das stärkere Pflaster bekommen? Ohrenschmerzen hab ich momentan auch immer mal wieder :( und irgendwie tut mir mein Gesicht heute ein bisschen weh und Kopfschmerzen hab ich auch aber ist das Wetter wie du schon gesagt hast.

Antworten

-, Weiblich

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 06.07.2012 08:28

gestern hatte ich ziemliche schmerzen im gesicht , kiefer , mundschleimhaut und am ohr..sobald das wetter so nass ist wird alles schlimmer. das hält man dann kaum aus. kopfweh kam auch dazu ,hab dann zusätzlich noch ne paracetamol genommen. nächsten mittwoch termin in der schmerzamb. dort soll ich dann ein stärkeres pflaster verschrieben bekommen. der arzt meinte am telefon dies dosis wäre wohl net ausreichend.

war gestern noch beim frauenarzt , da ich ja endometriose habe und seit ich das antiepilep. nehme wirkt mein hormon medi nicht mehr richtig und ich hab wieder tägl. unterleibsschmerzen. die ärztin meinte nach dem ultraschall da wäre wieder schleimhaut aufgebaut und das wäre nicht gut ,dass macht die schmerzen. also die endo ist wieder aktiv wegen dem antiepil. weil dieses das hormon nicht richtig wirken lässt. leider kann man da nix machen ,denn alle hormone die ich nehmen kann würden dann nicht richtig wirken. man könnte höchstens ein anderes antiepil. geben aber da gäb es auch kaum möglichkeiten. wenns noch schlimmer wird muss man versuchen irgendwas von beiden umzustellen aber das wird halt schwer werden ,da ne lösung zu finden. sie meinte ich brauch für beide sachen wirksame medikamente...hmm..ansonsten war sie total nett. ich hab gewechselt , war voher bei nem mann..aber mit dem kam ich net klar. sie war so aufmerksam ihr fiel gleich meine vaskulitis an den oberschenkeln auf. sie wusste gleich was das ist und das dies durch die kollagenose ist. ich dacht nur so "wow" das ist ne frauenärztin und die sieht das und weiß was das ist...das wissen so manche hausärzte nicht mal. nun bleib ich bei ihr. da fühl ich mich in guten händen.

Antworten

37, Weiblich

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 06.07.2012 19:38

ohje das hört sich nicht so toll an, wobei ich gestern auch am überlegen war ob ich nicht eine paracetamol nehme, habs dann doch ohne geschafft, aber diese kopfschmerzen waren echt nicht toll :( ätzend das wetter, heute ist auch schon wieder so schwül und drückend gewesen :(
das mit dem pflaster ist ja gut das du nächste woche ein stärkeres bekommst drücke dir die daumen das das dann besser hilft, wobei echt doof das es da so wechselwirkungen mit deinem hormon medi, echt schwierig alles, hat man eine sache im griff kommt die nächste die sich wieder verändert :( drücke dir die daumen das die das irgendwie so in griff kriegen das beides gut für dich ist. das mit deiner frauenärztin klingt gut, die scheint wirklich plan zu haben :) hat man echt selten das die ärzte gleich so bescheid wissen, freu mich für dich. ich meine manche ärzte schauen einen ja fast komisch an wenn man sagt das man lupus hat, die müssen ja nicht genau bescheid wissen aber wenigstens sollten die den namen schon mal gehört haben und ungefähr es einordnen können.

hoffe dein heutiger tag war besser. bei mir ging es heut vormittag wieder super was den schwindel anging, er ab nachmittag wurde wieder mehr :( aber habe mir jetzt einen gymnastikball im sanitätshaus geholt, hoffe das das "rumhüpfen" mein gleichgewicht etwas trainiert.

wünsche dir ein schönes hoffentlich einigermaßen schmerzfreies wochenende
lg

Antworten

-, Weiblich

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 07.07.2012 06:20

hi. hab gestern zeit langem mal wieder gemalt. meine oma wird 80 und da bereite ich was schönes vor. gestern ging es mit den schmerze. nur ja öfter ich mir ins gesicht fasse desto mehr schmerzen. mein auge hatte sich wieder leicht entzündet. hab gleich tropfen reingemacht. wünsch dir ein schönes we

Antworten

-, Weiblich