gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 19.05.2012 16:11

hallo

ich lieg seit 15 tagen im krankenhaus weil ich eine gürtelrose am ohr und im gesicht habe. das ganze nennt sich Ramsay-Hunt-Syndrom mit Fazialsparese rechts IV Grades.

angefangen hat alles mit ohren und kieferschmerzen und das die rechte zungehälfte taub war und ich dort keinen geschmack hatte, nicht mal 24 h später wachte ich mit ner komplett gelähmten rechten gesichtshälfte auf und tierischen schmerzen im gesicht und kiefer und ohr. meine ärztin wieß mich sofort ins krankenhaus ein,die behielten mich nach einigen tests dort und fingen mit 250 mg corti und acic infuisonen an. inzwischen lieg ich hier seit 15 , das acic wurde vor 3 tagen abgesetzt , corti gabs 6 tagen 250 absteigend mit 25 mg wurde an den 6 aufgehört und ich wurd auf 15 mg ab tag wieder normal auf meine therapie dosis eingestellt. die starken schmerzen bekommen sie aber net in griff , weshalb ich immernoch hier bin. ich kam 6 tage dynastat i.v. was net half , zusätzlich meine 30 mg oxycodon am tag. 2 mal fette spritzen ins gesicht in die gesichtsnerven mit einem betäubungsmittel das half zumindest ein wenig aber auch net optimal. seit 4 tagen bekomm ich oxcarbazepin eins tarkes antiepileptikum das hilft zumindest etwas aber macht total verplant und müde und ich lass ständig irgendwas fallen...davor lyrica was gar nicht half. seit ca. 11 tagen hab ich eine starken visusverlust ich seh links nur noch 40 % und rechts 20 % vorher waren es beidseitig 80 %...der sehnerv wäre aber ok, ich hab sehstörungen und seh verschwommen mit weißem schleiher. ich bekomme täg. seit 15 tagen 2 verschiedene augentropfen und 2 verschiedene augensalben und nachts einen urglasverband drum.

basis medis nehm ich außer corti nix ein ,da ich mtx und imurek net vertragen hab und quensyl net wirkte und ich ständig irgendwelche infekte darunter hatte.

meine frage , hat jemand von euch schon mal ne gürtelrose im gesicht gehabt ? wie lang hat das gedauert? was habt ihr für medi s bekommen ? die ärzte sind hier auf der hno ziemlich überfodert ,weil ich so vieles net vertrag an medis und weil nix so richtig hilft. ich muss hier alles paar tage runter auf die station zur augenkontrolle...die empfehlen das corti zu erhöhen schon alleine wegen der kollagenose ,aber hier oben tut man das nicht. sie augenä.meinen der verlauf wäre nur wege der kollagenose so schwer. mein auge geht ja seit 15 tagen net zu...sie meinten auch wenn sich das net bald ändert oder sich da ein infekt reinsetzt steht eine augen op an. den visusverlust können sie net erklären , verdacht ist das es vom lyrica ist oder der gürterose oder der kollagenose...darum wollten sie das dass corti wieder hochgesetzt wird aber hier oben will man davon nix wissen. ich hatte heut auch gesagt das ich seit einigen tagen kollagenose schmerzen habe ,darum wurde das oxycodon von 30 mg auf 50 mg erhöht..aber das hilft ja net gegen die ursache.

die hno ärzte meinten die lähmung wird wohl noch länger dauern sie rechnen mit bis zu 6 monaten...da sich nix regt bisher. die nerven wären wohl stark geschädigt. außerdem hab ich seit tagen nasenbluten beim naseputzen..dagegen bakam ich jetz ne hydrocortison salbe.  die mundschleimhaut ist entzündet dagegen hab ich ne mundsp. bekommen , der arzt meinte es wären wohl alle schleimhäute mit entzündet.

auf einen schub werd ich net untersucht, die haben irgendwie ka von kollagenosen.

so langsam verzeifelt man damit echt , da sich nix tut , essen und trinken schwer fällt , sprechen undeutlich ist und man halt ständig diese starken schmerzen hat.  außerdem wird der mund schon schief , die augenbraue hängt runter...

kann jemand irendwas empfehlen ? oder sagen wie lang sowas dauet?

lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 19.05.2012 16:13

und eine trigeminusneuralgie hab ich auch , die hatte ich vorher schon ..das die sache noch komplizierter macht

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Renate am 19.05.2012 16:25

Hallo Snowwhite,

eine Trigeminusneuralgie ist sicher nicht schön, aber das haber doch mehrere Menschen, auch ohne Kollagenosen ! Es gibt ja schmerzlindernde Medikamente dafür. Nimmst du nicht sogar schon Morphin ?

LG Renate

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 19.05.2012 16:36

ja das mag ja sein aber die ganze sache hat sich auch auf diese nerven mit gelegt darum tut das alles noch mehr weh und ist noch schwieriger in therapieren. ich hatte vorher gabapetin dagen das half auch überhaupt net , das lyrica auch net das einzigste was jetz auch zumindest ein wenig hilft bei allem ist das neue antiep. auch aber nur ein wenig . und schmerzmittel hab ich ja schon oxy...der schmerthap. von hier meinte ,er kann wenn die gürtelrose abgeheilt ist zumindest versuchen gegen die trigeminussache diese spritzen ins gesicht 2 zu geben und spezielle infusionen 2 mal die woche. aber alles in allem gestaltet sich das schwierig,da wohl durch die vaskulitis alles noch mehr wehtut , sie meinten die kollagenose mischt da schon sehr stark mit und macht die ganze behandlung schwer , da man dieses antiep. normal gar nicht nehmen darf wenn man sowas hat. auch viele andere medis würden deshalb wegfallen.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 19.05.2012 16:38

ja oxycodon is sowas wie morphin , man meinte auch wenn die oxy erhöhung nix bringt will man es mit nem anderen opiat dazu versuchen aber man muss halt aufpassen da ich schon verdammt viel nehm und eh unter 50 kilo wieg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Renate am 19.05.2012 16:40

Es muss jetzt nicht unbedingt durch eine Vaskulitis sein, bitte bedenke doch, dass sowas auch Menschen ohne Kollagenosen und Vaskulitis haben, eine Gürtelrose ist nichts Kollagenose und Vaskulitisspezifisches ! Wie wurde bei dir die Vaskulitis diagnostiziert ? Welches neue Antidepressivum bekommst du denn jetzt ? Oder heisst das Antiepilektikum ?

Aber ich wünsche dir baldige und gute Besserung ! 

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von desiderata am 19.05.2012 16:41

Hallo Snowwhite,

Wo kommt denn jetzt noch eine Vaskulitis her, und wo spielt sie sich ab?
Das klingt alles sehr kompliziert; ich glaube nicht, dass hier irgend jemand in der Lage ist, dir dazu einen Rat zu geben.

Wird wohl alles dauern....

Gute Besserung und Grüße, desiderata

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Sonnenschein112 am 19.05.2012 21:03

Hallo Snowwhite,

erstmal ganz ganz gute Besserung Dir und ich hoffe sehr, das du bald wieder auf den Beinen bist! Ich hatte vor 4 Monaten auch eine schwere Gürtelrose. Wurde erst falsch diagnostiziert....angeblich eine Medikamentenunveträglichkeit....lol! Einen Tag später bin ich zum
Notarzt Gefahren weil ich solche Schmerzen hatte. Bei mir hatte die Gürtelrose den gesamten rechten Bauch und Rücken eingenommen und im Gesicht seltsamerweiße auf der linken Wangenseite( Im Gesicht hatte ich Gott sei Dank nur ein leichtes Kribeln auf der Seite aber wenn ich die Rückenschmerzen im Gesicht gehabt hätte, na dann gute Nacht(( bei mir kam es wohl durch Cellcept in Kombi mit noch einer hohen Dosis Corti. Wollte trotz allem erstmal nicht ins Krankenhaus und bekam Zostex für die Gütelrose und Tramal und Nolvagin. Tramal half ein wenig. Selbst jetzt nach Ausheilung ist meine rechte Bauchseite taub(( Ich drück Dir ganz fest die Daumen das es schnell zur einer Linderung deiner Schmerzen kommt!!

Lieben Gruß Sonnenschein 112

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 20.05.2012 09:12

das heißt antiepileptikum.

die vaskulitis hab ich schon länger , die spielt sich eigentl.überall im körper ab . aber die ärzte hier meinten der verlauf wäre ohne diese sache niemals so schlimm und auch am auge sieht man die engstellung der gefäße und das auge trockent halt extem schnell aus schon durch diese sicca sache..wobei wir das inzwischen ganz gut im griff haben dank salben und tropfen die ich ständig reingebekomme.  sie meinten auch die grunderkrankung hatten zusätzlich einen starken einfuss was die schmerzen angeht , also es wäre wohl deshalb alles noch schmerzhafter. das zieht sich halt alles ohne ende in die länge..trotz starker schmerzmittel und mein schmetterling glüht hier jeden tag ,noch deutlicher als sonst. ist denen hier auch am 2ten tag gleich aufgefallen .anfangs bekam ich noch infusionen zur durchblutng darunter war mir auch nicht ständig so extrem kalt und ich sah auch richtig an meiner haut das die durchblutung besser wird oder es lag am hohen corti ka..auf jedenfall wars besser..aber die wurden nach ner woche abgesetzt.  das dauert halt und wir müssen geduld haben meinte der oberarzt vorhin wieder und das man alles versucht mich so schnell wie möglich dann ambulant und die schmerzambulanz hier zu schicken.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Renate am 20.05.2012 09:51

Danke füe die Antwort Snowwhite, war mir nämlich nicht sicher ob du Antiepileptikum meintest.

Eine Gürtelrose hatte ich selber noch nicht, aber mir sind zwei Leute hier aus dem Forum bekannt, die eine hatten und bei denen dauerte das sehr lang bis das wieder weg war und die hatten auch sehr Schmerzen damit. Wenn das dann noch im Gesicht ist, das sind bestimmt grausame Schmerzen.  Bist bzw. warst du die letzte Zeit unter Immunsuppression ? Da kann es sein, dass du so was leichter bekommst.

LG Renate