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Re: HPV und PAP3D

Hallo Ariel,

ach, von Pap 3D und HPV kann ich leider ein langes Lied singen. Bin schon 2 mal operiert worden. Das letzte mal vor 3 Monaten nachdem ich fast über einem Jahr wieder mit pap 3D rumgelaufen bin. Nach der Biopsie an Muttermund stellte sich heraus, das es schon ein 4 a war(( ich wünsche Dir gute Besserung und kann Dir eine dysplasiesprechstunde nur ans Herz legen. Die Ärzte sind auf Zellveränderung spezialisiert.

Lieben Gruß Sonnenschein112

Re: Erfahrungen Uniklinik Düsseldorf

Hallo Lilly,

also ich kann Dir die Uniklinik in Düsseldorf wirklich empfehlen. Bin seit 2008 dort mit meiner Muskelerkrankung wie auch dem Lupus in Behandlung. Lag auch schon stationär dort. Sehr kompetente Ärzte! Ich komme selber auch nicht aus Düsseldorf aber die Strecke nehme ich gerne in Kauf. Gut, bei mir sind es keine 3 Stunden sondern nur knapp eine Stunde aber setzte dich doch einfach mal mit der Reumatologie dort in Verbindung! Ich drück Dir die Daumen und gute Besserung! Falls du noch Fragen hast, frag ruhig.

Schönen Gruß

Sonnenschein112

Re: Mycophenolat-Mofetil

Hallo Steffi,

tut mir sehr leid zu lesen, dass es Dir nicht wirklich gut geht Ich nehme CellCept (MMF ) nun seit anderthalb Jahre und bin sehr froh, dass es dieses Medikament gibt. Am Anfang der Behandlung hatte ich zwei kleine Infekte aber diese habe ich gut überstanden. Eine Gürtelrose folgte, wohl mit unter auch durch MMF aber ich bin auch mit 3000 mg relativ hoch dosiert. Beruflich habe ich auch viel Menschenkontakt aber bis am Anfang der Behandlung, bin ich seit einem Jahr an keinen Infekten oder ähnlichen mehr erkrankt. Auch sonst kaum Nebenwirkungen. Nach meinem Wissen ist die immunsuppressive Wirkung des Mycophenolat-Mofetil der des Azathioprins stark überlegen. Ich wünsche Dir gute Besserung!!

Schönen Gruß
Sonnenschein112 

Re: Kollagenoseforum in Bochum

Hallo)

vielen Dank für die Information muss man sich da vorher anmelden oder kann man einfach so vorbei kommen?

Liebe Grüße Sonnenschein112

Re: Starke Probleme nach Absetzen von Cell Cept

Hallo Petra,

hmm die Frage ist pauschal gar nicht so ohne weiteres zu beantworten.....wurden Blutuntersuchungen schon gemacht um zu sehen, wie aktiv momentan dein Lupus vieleicht ist? Da Cellcept genauso wie andere Immunsupresionen eine Zeit brauch, bis es wirkt, braucht es sicher auch eine Zeit, bis die Wirkung abgeklungen ist. Ich denke, sowas gehört ganz klar in die Hände deines Reumatologen oder in die behandelte Klinik. Ich kann deine Bedenken verstehen aber einen akuten Schub würde ich an deiner Stelle auch nicht riskieren. Ich musste mal das Cellcept wegen einer Gürtelrose reduzieren aber auch da nicht ganz absetzen. Ob die Beschwerden sich nach wieder Anfangen von Cellcept bessert, kann Dir leider hier niemand sagen. Bitte spreche mit deinem behandelten Arzt und ganz gute Besserung und viel Glück für deine OP!!

Lieben Gruß Sonnenschein112 

Re: Mein erster Infekt...bin unsicher

Hallo Sabine,

erstmal gute Besserung. Hoffentlich kommst du schnell wieder auf die Beine. Auch ich hatte nach Diagnose und Medis ein paar Monate später meinen ersten Infekt und war genauso verunsichert:-(( Ich habe bestimmt zweimal bei meinem Arzt angerufen aber er meinte, ich sollte erstmal warten mit Antibiotika....er möchte mir nicht jedes mal sofort eins geben wegen Resistenten, Niere ect.... Aber sobald Fieber oder Probleme mit Bronchien bzw Atmung auftauchen sollte ich sofort kommen. Ich habe mich 2 Tage in Bett gelegt und viel getrunken und Sinupret hat mir geholfen. Danach ging es mir besser.....ich habe leider meinen Freund angesteckt aber der hatte als Gesunder fast 2 Wochen was davon*g*

Mir wurde in der Uniklinik mal gesagt, selbst bei den vielen Medis muss man nicht gleich immer sofort ein Antibiotikum geben. Hmm ich denke das individuell nach Krankheitsverlauf. Ich würde auch an deiner Stelle nochmal mit deinem behandelten Arzt oder Klinik sprechen.

Liebe Grüße 

Sonnenschein112


 

Sehr interessant vll auch für diejenigen noch ohne Diagnose.

Hallo Ihr lieben,

nachfolgendes wurde am 23.10.2012 bei WDR 2 berichtet........

Ärzteodyssee verhindern
Patienten „ohne Diagnose" können sich künftig direkt an das Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden

Seit Anfang 2011 helfen Ärzte am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) des Universitätsklinikums Bonn in einem interdisziplinären Ansatz Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Die Zusammenfassung von Experten verschiedener Disziplinen im ZSEB hilft, Patienten eine „Ärzteodyssee" von Spezialist zu Spezialist zu ersparen. Bislang stand das ZSEB neben ratsuchenden niedergelassenen Ärzten nur Patienten offen, bei denen eine seltene Erkrankung bereits diagnostiziert wurde. Mit Unterstützung durch die Medizinische Fakultät der Universität Bonn und das Universitätsklinikum erweitert das ZSEB sein Angebot und steht nun auch Patienten „ohne Diagnose" unter bestimmten Bedingungen als Anlaufstelle zur Verfügung.

In Deutschland leben nach Schätzungen drei bis vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Als „selten" bezeichnet man Krankheiten, deren Häufigkeit unter 1 zu 2.000 bezogen auf die Gesamtbevölkerung liegt. Bei 80 Millionen Deutschen können also immerhin bis zu 40.000 Menschen von einem einzigen derartigen Leiden betroffen sein. Die Anzahl aller seltenen Krankheiten wird auf 5.000 bis 8.000 geschätzt.

Das Universitätsklinikum Bonn arbeitet bereits seit vielen Jahren an der Behandlung und Erforschung einer Reihe seltener Erkrankungen. Dazu zählen bestimmte Bewegungsstörungen, Epilepsien, Formen des erblichen Darmkrebses, seltene Augenerkrankungen oder angeborene Fehlbildungen des Darmes. Anfang 2011 wurde am Universitätsklinikum Bonn das erste Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) in Nordrhein-Westfalen mit dem Ziel gegründet, Diagnose und Therapie solcher Krankheiten voranzutreiben.

„Die meisten dieser Patienten haben einen langen Weg hinter sich"

Die Entscheidung, sich für Patienten ohne eine bereits erfolgte Diagnose zu öffnen, fiel wohlüberlegt: „Es besteht immer eine realistische Möglichkeit, dass bei Patienten ohne Diagnose eine seltene Erkrankung vorliegt, die nicht erkannt wurde, weil nur wenige Experten mit den jeweiligen Symptomen vertraut genug sind", sagt Prof. Dr. Thomas Klockgether, der das ZSEB am Bonner Universitätsklinikum leitet. „Die meisten dieser Patienten haben bereits einen langen diagnostischen Weg hinter sich, der einen hohen Zeit- und Kostenaufwand verursacht hat. Es besteht dann die Gefahr, dass der „Fall" mit der Diagnose ‚Somatisierungsstörung' ad acta gelegt wird."

Voraussetzung dafür, dass Patienten ohne Diagnose im ZSEB vorstellig werden können, ist ein ausführlicher schriftlicher Bericht des behandelnden Arztes. An der Prüfung dieser Berichte werden Studierende in höheren klinischen Semestern beteiligt sein. Sie sollen die bereits erfolgten Untersuchungen und die daraus resultierenden Befunde sichten, ordnen und ein Gesamtbild zusammenzusetzen, aus dem sich Vorschläge für weitere notwendige oder geeignete Untersuchungen ergeben. Über die abschließende Vorgehensweise entscheidet ein verantwortlicher Arzt, dem die Studenten ihre Ergebnisse vorlegen.

Erhärtet sich der Verdacht auf eine seltene Erkrankung, wird der Patient dann je nach Bedarf in einer interdisziplinären Fallkonferenz vorgestellt und diskutiert oder von einem Vertreter der geeigneten Disziplin untersucht. Auf Basis des Ergebnisses der Fallkonferenz werden dann die weitere ambulante oder stationäre Diagnostik und Behandlung geplant.

Patienten, die ohne entsprechende Diagnose vermuten, an einer seltenen Erkrankung zu leiden, können sich direkt an das ZSEB wenden. Weitere Informationen gibt es unter: http://ukb.uni-bonn.de/zseb

Ein Videostatement von Prof. Dr. Thomas Klockgether ist abrufbar unter https://www.uni-bonn.tv/podcasts/20121023__Statement_Klockgether.mp4/view

Kontakt:
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn
Universitätsklinikum Bonn
Koordination: Dr. Christiane Stieber
Telefon: 0228/287-51070
E-Mail: [email protected]


Lieben Gruß Sonnenschein112 

Re: Gürtelrose und MTX-Einnahme

Hallo Cathy,

oh eine Gürtelrose ist echt sehr schmerzhaft.Tut mir sehr leid Ich kenne mich leider auch nicht mit MTX aus aber wie XingBaKE nehme ich Cellcept und sollte es auch für 2 Wochen reduzieren. Aber auch nur weil sie bei mir sehr stark ausgeprägt war. Ich schließe mich XingBaKe an......rufe am besten bei deinem Arzt oder behandelten Klinik an. Geht schnell und du bist auf der sicheren Seite.

Gute Besserung wünsche ich Dir.

 

Re: Hämoglobinwert fällt....!

Danke Ulrike, ganz lieb von Dir!! Ich halte Dich/ Euch gerne auf den Laufenden. Toll, das dein Lupus einigermaßen die Füsse still hält. Hoffentlich noch gaaanz lange!! Hmm, das kann natürlich auch sein, das der Lupus mir wieder auf die Blutwerte schlägt. Vorher waren es die Thrombozyten. Da hatte ich auf einmal nur noch 8000;-)) Also auf ein neues*g* Wahre Worte: Jeden Tag genießen in denen es uns einigermaßen gut geht!!

Mach Dir einen schönen Abend!
Lieben Gruß Sonnenschein112

 

Re: Hämoglobinwert fällt....!

Hallo Ulrike,

vielen Dank für deine Antwort! Mensch, das ist doch echt Mist:-(( Werte unter 10 wie auch bei Lilli sind ja noch schlimmer:-(( Vor allem hat man darauf anscheinend kaum einen Einfluss Eine Eiseninfusion obwohl du keinen Eisenmangel hattest? das ist doch nicht ganz ungefährlich oder?

Ich weiß noch nicht genau, was jetzt passiert. Ich bin nächste Woche in der Uniklink und dann schaue ich mal, was dazu gesagt wird:-// Ich hoffe sehr, das sich das bei Dir wie auch bei Lilli etwas normalisiert.

Lieben Gruß Sonnenschein112