gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 28.07.2012 20:10

hi
also diese Tröte ist genau so eine wie bei dem Link von Peperoni. Die Logopädin arbeitet viel mit so kleinen Hilfsmitteln die man schon kennt und für Kinder ist das besonders toll weil die dann auch noch Spaß dran haben, sprich diese Tröte kriegste bestimmt irgendwo im Laden wo es so Party Zubehör gibt. Das mit dem Riesenschnuller stimmt allerdings das ist ein medizinischer Sauger den habe ich ebenfalls von der Logopädin bekommen, die hat mir schon einige kleine Hilfsmittel mitgeben zum "trainieren".
SnowWhite frage doch sonst mal einen der Ärzte ob dir die nihct auch mal Logopädie aufschreiben können, ich bin der Meinung das seitdem ich dorthin gehe es vorwärts geht, hätte auch ohne dahin zu gehen besser werden können aber so hilft dir jemand der ahnung hat und der schon kleinste Fortschritte sieht die man selber gar nicht wahrnimmt.
Diesen Übungszettel hab ich auch, der eine ist echt doof sind nur Bilder drauf, und auf dem anderen ist es ein bisschen besser erklärt.
Das mit der Apotheken Umschau klingt gut, muss ich mir mla besorgen, ja also die haben gesagt das das daher kommt, weil zeitweise war mein linkes Gleichgewichtsorgan ja gar nicht mehr da :(.
Drücke dir die Daumen das die das dieses Mal machen mit der neuen Therapie, das muss einfach.
Also die Aussage da musst du dann eben mit Leben finde ich nicht so toll, weil man sollte doch versuchen das man so gut es geht alles normal machen kann ohne ständig schmerzen etc. zu haben und einfach sagen na dann ist das so geht mal gar nicht, die wissen gar nicht wie das ist wenn man plötzlich die einfachsten sachen nicht mehr richtig bzw. oder auch gar nicht mehr machen kann. Wobei ich auch schon mla überlegt hatte mir diese speziellen Messer zu holen, weil als mir meine Hände richtig dolle weh taten ging nämlich auch so gut wie nichts da war alles eine Qual wenn ich was festhalten musste, aber das war bis jetzt erst zwei mla so richtig dolle, momentan lassen mich meine hände alles soweit machen, wobei ich auch immer mehr probleme bekommen wenn es draußen so nass ist und nasskalt.

Das mit dem zucken ist doch super, wenn du es siehst wird da was sein, bei meine "zuckungen" die hatte auch nur ich gesehn und hat die Fachleute, und jeder minischritt ist ein Schritt in die richtige Richtung. und man muss fest dran glauben das das wieder in Ordnung kommt, dann wird es auch, selbst wenn es langsam ist und dein Gesicht wird sich auch wieder bewegen, bei mir funktionierts ja auch als warum bei dir denn nicht?!?

ja die Uhrglasverbände sind auch noch mein Begleiter für die Nacht, bekomme das Auge zwar schon sehr weit zu aber halt noch nicht ganz, und es geht auch nur zu weil das andere Auge zugeht, kann das noch nicht wieder so machen das ich nur das auge zu mache, keine chance.
ich habe fast auch nur noch eine augensalbe, die ist echt gut die der augenarzt empfohlen hatte, das gel nehme ich nur noch ab und zu, die salbe wirkt viel besser finde ich und grade bei dieser wärme ist da ja wichtig.


LG

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 29.07.2012 11:42

hi. du kannst glutenfreien teig nicht gut mit ner maschiene kneten. das wird meistens nix..hab ich alles schob probiert u. von alleine kommt der dann auch net in die tartelletform oder auf das pizza blech u.fertig zeugs esse ich net da es net schmeckt u.meistens was drin ist wo ich allergisch drauf bin. teig ist was anderes als wäsche waschen. klar hab ich ne waschmaschiene. aber auch aufhängen muss ich diese dann..manche dinge kann man net vermeiden. ich versuch schon vieles irgendwie zu ersetzen. hab auch extra nen fönhalter,da ich den fön net mehr halten kann. aber meine haare muss ich ja auch waschen. alles kann man nicht meiden. das katzenstreu bekomm ich seit wochen plötzlich auch kaum aus dem katzenklo. sowas ging sonst immet noch...damit rechnet man ja net das es wirklich so krass kommt das sowas net mehr geht i. dem alter. auch wenn die ärzte vor nem jahr sagten das es noch schlimmer wird. lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 29.07.2012 11:52

Kauf dir doch einen Wäschetrockner, hab ich und muss nichts mehr aufhängen.
http://www.otto.de/Haushalt/Trockner/shop-de_bc_sh4325130/;sid=mPdoRXMkWcm7RiMxkRxHLB8uVOO-8ON-7hX3AZJ-3fEXufbnJ9Rb7O9p3fEXuddNailq_PH1?ls=0&iwl=827&campId=55360243&locationId=12813319277
Wenn so schlimm ist, du nicht mal mehr das Katzenklo gescheit sauber machen kannst und deine Ärzte schon sagten es wird noch schlimmer, also ich finde du solltest dich um eine Pflegestufe kümmern, was meinst du ?

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 29.07.2012 12:09

Warum sagen deine Ärzte denn so etwas ? Ich würd mir andere Ärzte suchen, das ist doch grausam, wenn die dir gar keine Hoffnungen auf Besserung machen. Ich kenne solch grausame Ärzte gar nicht.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 29.07.2012 14:45

das katzenstreu klumpt halt weißt du u.katzen buddeln die klumpen ein. das ausbuddeln is halt schwer . man muss ja mit der schaufel da im streu wühlen um erstmal die klumpen zu finden. aber sowas würde keinen arzt interessieren. dan. sagen die ehr noch ich soll meine miezi abgeben. was ich auch verstehen kann..sowas zählt nicht als lebenswichtig oder notwendig . auch qenn für mich meine miezi alles ist. leider hab ich in meiner kleinen wohnung keinen platz für einen wäschetrockner. eine pflegestufe bekäme ich wohl nur wenn ich mich net mehr alleine anziehen u.waschen kann. hatte mich da mal belesen im netz. meine mutter wohnt ja im gleichen haus..sie übernimmt schon sehr viel aber sie arbeitet bis nachmittag u.ist selbst gesundheitlich angeschlagen. sie hat auch diese schmerzen wenn auch net so schlimm aber es reicht . sie verliert auch immer mehr kraft in den armen u.händen . die ärzte die dies sagten sind aber fachlich sehr gute ärzte. ach die egrotherapie u.pysioth.dort sind top. da steht schon fachwissen dahinter. man wird dort eingehend untersucht ehe die dann zu dem urteil kamen. alle 3 fachbereiche sprachen mit mir mehrfach drüber. sie rieten mir dort zu diesen hilfsmitteln . boten mir wenn ich gewollt hätte psychotherpie an aber sagten mir das dies auch nichts an der krankheit ändern täte. manche könnten dann nur anderes damit umgehen oder es leichter ertragen aber das müsse jeder selbst entscheiden. mir hilft es nicht...ich brauch kreatives ...malen ,basteln ,zeichnen...ich kann nicht ohne sowas. meine katzen ,die natur,fotos machen ,kochen und backen sowas lenkt mich ab und macht mich glücklich. ist dann um so schlimmer we.n i h dies nicht mehr machen kann.

 

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 29.07.2012 14:53

Hat deine Mutter auch eine Kollagenose?
Mit den Ärzten meint ich, die könnten dir doch ein bisschen Hoffnung machen das es mit der richtigen Therapie etwas besser werden könnte. Ich tät es schlimm für mich finden, wenn mir da meine Ärzte sagen würden alles wird nur schlimmer. Da würd ich depressiv werden. Gibt auch Waschmaschine und Trockner in einem Gerät oder Trockner die man auf die Waschmaschine stellt. Ich bin froh über den Trockner, da weiß ich wenns mir gar nicht gut geht, ich muss nichts aufhängen.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Thea40 am 29.07.2012 16:04

SnowWhite, das können hier viele nachvollziehen. Damit bist du nicht allein. Mit jedem Schub und jedem weiteren Symptom tut es von neuem weh. In meinem Leben hat es viele Abs mit Krankheit, finanzieller Not, Feindseligkeiten, aber auch einige Aufs gegeben. Die Wissenschaft ist inzwischen so viel weiter gekommen. Es gibt mehr Verständnis, mehr medizinische und mehr soziale Hilfe.

Was ich dir vermitteln möchte, ist

Trauern : ja

Hadern : nein

Wenn ich nur noch auf alles sah, was nicht geht, was weh tut, was fehlt, was schlimmer werden könnte, hat es mir unnötig viel Energie geraubt. Es hat sogar die Kollagenose verschlimmert. Bei dem bisschen Energie, das ich habe, gönne ich dem Hadern nichts mehr.  Ich habe dafür psychotherapeutische Hilfe in Anspruch genommen. Ich habe herausgefunden, wer ich bin und was ich möchte. Ich habe mich von Dingen befreit, die ich meinte unbedingt tun oder haben zu müssen. Ich habe dadurch neue Interessen gewonnen und bin zufriedener.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 29.07.2012 16:11

offiziell hat sie keine , aber dafür müsste sie auch in eine rheuma klinik um das festzustellen . sie hat aber seit jahren auch die gleichen beschwerden und man sagte früher immer das wäre wohl was rheumamatisches. also ich denke schon das sie dies auch hat.

naja die ärzte dort sind zumindest ehrlich ,besser als wenn sie sagen würden das wird alles wieder und nix wird wieder.  sie meinten nur trotz therapie wäre das einzigste ziel die krankheit irgendwie zu stabilisieren das sie nicht schlimmer wird ,alles andere wäre unreal. wie früher würde es wohl nicht mehr werden , mit dem gedanken sollte ich lernen mich abzufinden . ich hoff dennoch das es irgendwann ne therapie für mich gibt ,dass es vll wieder besser wird..irgendwie..man weiß ja nie. ich find man sollte das nie ganz aufgeben ,zumindest ein wenig kann man ja hoffen..mal schaun was der andere arzt da, morgen abend sagt wegen der 2 neuen ideen was er als therapie im kopf hatte..ob dies machbar ist.

eben hab ich mir so ein spezial messer bestellt und ein speziellen gemüseschäler. meine mutter hat zusätzlich in elektisches brotmesser grade bestellt..das kann ich dann wenn ich oben bei ihr bin auch mit benutzen. irgendwie hab ich mir da nix gutes die woche mit dem teig kneten getan..ka was ich passiert ist aber die schmerzen gehen nicht mehr weg. ob sich da nun was entzündet hat ? ich werd morgen mal mit meiner rheumat.sprechen ob ich vll so handbandagen bekomme, damit das wenigstens alles bissel stabilisiert wird. fürs knie hab ich sowas auch. an den fingerschmerzen ändert das zwar nix ,aber für die handgelenksschmerzen ist das bestimmt ganz gut. teig werd ich wohl vorrest nicht mehr kneten..hmmm...

da passt leider kein wäschetrockner drüber und eine neue waschmaschiene kann ich mir nicht leisten. ich bekomme nur grundsicherung das ist nicht viel ,zumal ich sehr viele medikamente selbst bezahlen muss. da ich sie nur auf ein grünes rezept bekomme. jetz hab ich schon 44 euro für die beiden anderen sachen ausgegeben. ich muss da genau drauf achten was ich so kaufe , meine katze ist leider herzkrank , ihr medikament kostet auch sehr viel ,jeden monat . da muss weiter aufgehangen werden...

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 29.07.2012 16:27

Zitat: naja die ärzte dort sind zumindest ehrlich ,besser als wenn sie sagen würden das wird alles wieder und nix wird wieder. sie meinten nur trotz therapie wäre das einzigste ziel die krankheit irgendwie zu stabilisieren das sie nicht schlimmer wird

Dann machen die doch Hoffnung, ich meint auch nicht Heilung, sondern stabilisieren oder in Remission bringen, das gibt es.  Ich knete auch keinen Teig, manchmal mach ich Rührkuchen mit dem elekrtischen Mixer. Das ist sicher teuer mit der kranken Katze, Medikamente und Tierarzt verschluckt da sicher viel Geld und das geht mit Grundsicherung ? Das ist dochnur so hoch wie der Sozialhilferegelsatz oder Arbeitlosengeld 2, oder ?

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 29.07.2012 18:20

hi
also ich finde es gut wenn die ärzte ehrlich sind und sagen was sache ist da hat man mehr von als wie du schon schreibst die sagen es wird wieder und nichts passiert :(. Finde es besser direkt zu wissen was sache ist als anders.
Die finden sicherlich ne Therapie die dir hilft, die Medizin macht ja ständig Fortschritte und es muss einfach ein Medikament geben was dir hilft, vllt hat ja dieser Arzt da den richtign Riecher. Wann erfährst du denn mehr?
Das mit dem Messr klingt doch schon mal gut, vllt geht das dann ein bisschen besser damit, hatte im KH letztes Jahr eine Frau neben mir liegen, die hatte so eins auch die meinte damit ginge es echt sehr gut, mit normalen messer ging es bei ihr so gut wie gar nicht.
So eine Handbandage hab ich mir auch besorgt, ziemlich am Anfang als ich nicht wusste was ich habe, mir tut es gut, also meine Finger tun zwar dann immer noch weh aber das Handgelenk wird entlastet und es tut mir gut wenn ich dolle schmerzen habe und die trage, habe ich allerdings selbst bezahlt, hatte mir die in der drogerie besorgt. aber frag mal vllt kann man sowas auch auf rezpt bekommen.

LG