Halli, hallo
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Re: Halli, hallo
from hannah on 07/01/2011 03:58 PMHi,
ja, sie ist meine Hausärztin. Sie brauchte 12x Endoxan und nach der 2. Infusion waren die Werte schon viel besser. Jetzt nimmt sie nur noch etwas Resochin und 3 mg Cortison und es geht ihr super. Das ganze hat allerdings knapp 2 Jahre gedauert. Eine 2. kenne ich noch mit 4c, auch ihr gehts wieder gut. Es dauert ca. 14 Tage bis man eine erste Wirkung vom Endoxan erkennen kann. Ich war auch jedesmal irrsinnig schlapp nach der Infusion. Vom Kortison war ich eine Zeit lang wie auf Drogen - irgendwie total hinüber. Gehen Dir die Haare aus? Bei mir wars ganz schlimm, muss aber nicht bei allen sein. Habe jetzt noch immer Extensions drinnen.
Du schaffst es!!
Ganz liebe Grße aus Wien
Hannah
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Re: Halli, hallo
from kumpi4711 on 07/01/2011 03:12 PMHallo Hannah,
ja mir ging´s vorher auch ziemlich schon ziemlich schlecht,mit Gelenkschmerzen,immer müde,viel abgenommen und so. Ja ich weiss mit der Klasse 4g hab ich es nicht gerade jut getroffen,aber ich hoffe einfach auf das Beste!!! Habe auch schon von anderen Betroffenen gehört das sie das wieder hin gekriegt haben. Ja Blasenschutz hab ich gekriegt,hatte letzte Woche meine erste Endoxan Infusion,nächste Woche Freitag sagen sie mir wann ich die nächste bekomme. Zur Zeit mache ich beruflich nix. Seit der ersten Infusion fühle ich mich nich so stabil,könnt den ganzen Tag nur rum liegen,schlafen,einfach nix tun. Mir fehlt der Elan dazu irgendwas zutun. Da bin ich mir aber au nicht sicher ob es vom Endoxan kommt oder vom Cortison. Hat die Endoxan Therapie schnell angeschlagen bei der anderen Betroffenen die du kennst???
Re: Halli, hallo
from hannah on 07/01/2011 01:07 PMHallo Kumpi,
da hats Dich eh ordentlich erwischt. Bei mir wars ein wenig besser. Ich hatte WHO 4a. Es gibt die Klassifikationen von 1 bis 5 und da gibts wieder Unterteilungen: a ist das bessere und g das schlechtere. Bei Klassifikation 5 sind die Nieren funktionsuntüchtig.
Anti DNA hatte ich 560
Aber Kopf hoch, Du wirst sehn die kriegen das wieder hin. Ich kenne auch jemanden mit 4g, auch der gehts jetzt wieder ganz gut. Die werden Dich jetzt ordentlich mit Endoxan abfüllen - ich hoffe Du bekommst Blasenschutz - ganz wichtig!!
Dir muss es ja vorher auch schon nicht mehr gut gegangen sein. Hattest Du auch Gelenksschmerzen?
Wie oft hast Du schon Endoxan bekommen und wie gehts Dir damit? Hoffe es schlägt wie bei mir gut an. Was machst Du beruflich? bist Du einsatzfähig?
LG
Hannah
Re: Halli, hallo
from kumpi4711 on 07/01/2011 11:34 AMHallo Hannah,
ja seit heute weiss ich die Klassifizierung und die Klasse 4-G. Man sagte mir heute das es eine schlechte Prognose hat und deshalb Endoxan so schnell verabreicht wurde. Mit den Blutwerten kenn ich mich gar nich aus,ich vergleiche die neuen immer mit den alten,aber blicke da nich wirklich durch. Mein letzter C3 lag bei 76,C4 bei 19 un Anti DNA bei über 800!!! Welche WHO hast du???
Lg
Re: Halli, hallo
from hannah on 07/01/2011 10:11 AMHallo Kumpi,
meine Eiweissausscheidung war bei der letzten Kontrolle 0,04, de facto nicht mehr vorhanden. Das war allerdings vor 2 Monaten. War gestern wieder bei der Kontrolle, habe aber noch kein Ergebnis. Ich mache zwischendurch selber immer eine Streifenkontrolle (gibts in der Apotheke) und da war vor 2 Wochen gar nichts mehr. Wie hoch ist beiDir der Complementverbrauch (C3 und C4) und die Anti DNA? Sind beides sehr wichtige Parameter für die Aktivität des Lupus.
Wie gehts Dir mit dem Cortison? Ich habe nach den Stössen 12 kg in 3 Tagen zugenommen, war ganz schrecklich. Ist aber zum Glück auch ganz schnell wieder geggegangen. Was hast Du für eine WHO Einstufung?
Meine Hausärztin hat auch seit 20 Jahren Lupus - sie hatte schwerste Nierenbeteiligung. Es geht ihr aber wieder sehr gut. Ich bekomme von ihr viele Tipps - tut echt gut.
LG Hannah
Re: Halli, hallo
from kumpi4711 on 07/01/2011 06:48 AMBei mir haben sie auch direkt 1000ml Endoxan und 3 Stösse Cortison jeweils 500ml gegeben!!! Mir sagten die Ärzte schoon im Vorfeld das ich dann auf Aza umgestellt werde,weil ich das wohl besser verstoffwechseln könnte!!! Wiie hoch is derzeit deine Eiweißausschüttung??? Lg
Re: Halli, hallo
from hannah on 06/30/2011 07:42 PMHi,
ich hatte 1,9 gramm im 24 h Sammelurin und lt. Biopsie WHO IVa, bekam sofort einen Cortisonstoß und 6 x Endoxan im 14 Tage Abstand. Endoxan war jeweils 500 ml in 1000ml Nacl. Bei 0,8 Gramm Einweiß wollte man mir nochmals Endoxan geben, habe mich aber gewehrt und wurde auf Cellcept umgestellt (2 g/d) . Habe aber eine 2. Meinung bei einen Spezialisten eingeholt der die Umstellung auf Cellcept befürwortet hat. Cellcept wirkt wirklich super und ist nicht ganz so ein Hammer wie Endoxan.
LG
Hannah
Re: Halli, hallo
from kumpi4711 on 06/30/2011 06:02 PMHallo Hannah,
darf ich dich fragen wie hoch deine Eiweißausschüttung war und wie lange du Endoxan bekommen hast!?!
meine liegt derzeit bei 2gramm im 24stunden urin und sie wollen mit dem Cortison weiter machen bis es bei 1gramm liegt und endoxan bis es unter 300mg liegt und dann mit aza weiter machen!!!
Re: Halli, hallo
from hannah on 06/30/2011 05:56 PMHalli Kuli,
erstmal willkommen im Club!
habe meine Diagnose seit September letzten Jahres, auch mein Blut und meine Nieren waren recht stark betroffen. Nach Endoxan und jetzt Cellcept bin ich seit Februar in Remission (ging eigentlich recht schnell). Hast Du auch eine Eiweißauscheidung?
Ich habe mich phasenweise mit der Krankheit gut abgefunden, manchesmal aber überkommt mich noch immer eine Wut oder Angst. Speziell jetzt im Sommer, wo wir ja die Sonne meiden sollten. Im großen und ganzen gehts mir aber gut. Ich habe mein Leben insofern verändert, dass ich nicht mehr so viel arbeite (gelingt mir nicht immer, ich versuchs zumindest). In Wahrheit gehts mir aber jetzt viel besser als in der zeit vor der Diagnose. Ich habe keine Schmerzen mehr und auch sonst keine Beschwerden bis auf immer wiederkehrende extreme Müdigkeit. Manchesmal ist mir ein wenig über vom Cellcept. Ich vertrage z. B. keinen Kaffee mehr seit ich die Medis nehme.
Ich habe immer viel Sport betrieben und mache das nach wie vor. Ansonsten habe ich nichts verändert. Ich habe viel über die Krankheit nachgelesen und kenne auch einige Lupis persönlich denen es wirklich gut geht und lange keine Schübe hatten. Ich nehme einiges an Nahrungsergänzung was mir empfohlen wurde. Vielleicht hilft mir das auch ein wenig.
Wenn Du Fragen hast, schreib einfach
LG aus Wien
Hannah
Re: Halli, hallo
from kumpi4711 on 06/30/2011 04:23 PMMeinen letzten Schub hatte ich Anfang Mai!!! Seit dem nehme ich wieder Cortison und bin seit dem 16.5 dabei Resochin zu nehmen,aber das dauert ja bis es wirkt!!! Wenn ich merke das meine Beinchen nicht mehr so wirklich laufen wollen oder ich mich schlapp fühle nehme ich mir einfach die Zeit und lege mich einfach mal was hin,les ein Buch oder gucke Fern oder schlafe einfach ne Stunde!!! So wirklich meldet sich ein Schub bei mir nicht an!!! Bei mir war es jedesmal ziemlich heftig und dauerte über Tage an,aber bei anderen ist es manchmal anders!!! Ich gehe immer dann zum Arzt wenn ein neues Symton dazu kommt oder ich an mir etwas feststelle was vorher nicht so war!!! Stimmt,das Ziel ist keinen Schub zu bekommen und danach lebe ich nun auch ein wenig.