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Re: Periode und vermehrt Gelenkschmerzen?????
von kuli am 22.03.2014 17:46Hallo ihr lieben,
Zu Beginn meiner Erkrankung hatte ich das auch. Meine Rheumatologin bestätigte dies, da der Lupus sehr auf hormonelle Veränderungen reagiert. Seit dem ich in remisionbin habe ich dies zum Glück nicht mehr. Nur die Müdigkeit nimmt dann zu.
Schönes wochenende!
AntwortenRe: Haarausfall
von kuli am 29.08.2013 20:40Hey,
ich plage mich auch mit dem Haarausfall herum.
Ich hatte vor der Diagnose Haarausfall, da ich einen schweren Schub hatte. Nachdem ich die Medikamente bekam wurde er zuerst weniger. Nachdem ich sechs Wochen lang Cellcept nahm fing der Haarausfall wieder richtig stark an. Ich verlor 80% meiner Haare und musste mir auch eine Perücke besorgen :(
Außer Haarausfall hat Cellcept bei mir leider nichts gebracht. Daraufhin bekam ich Endoxan und jetzt bin ich mit Aza eingestellt.
Der Haarausfall ist leider immer noch nicht weg
. Ich fülle meine Haare mit Extensions auf. Damit fühle ich mich wohl! Ist auf Dauer aber leider etwas teuer!
Ich befürchte ich muss mich mit dem Haarausfall abfinden 
LG
Kuli
Re: ist das vielleicht doch ein Schub?
von kuli am 04.08.2013 18:13Hey,
Nimmst du sonst keine Medikament gegen den Lupus? Und welche organbeteiligung hast du denn?
Wenn Kortison anspricht, kann es ja leider schon für den Lupus sprechen :(
Ich hoffe das es dir schnell wieder besser geht.
Lg
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von kuli am 15.07.2013 21:30Ich habe auch weder Dahlke gelesen noch eine Rückführung gemacht.
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von kuli am 15.07.2013 21:21@Rosi
natürlich nicht! Aber ich konnte die Medikamente in der Zeit um einiges Reduzieren. Ich nehme nur noch 75 mg Aza und 5 mg Kortison. Und das seit gut einem Jahr.
Ich wollte dazu noch sagen, ich bin keinesweg Esotherisch angehaucht und glaube auch nicht an Gott oder andere übermächtige Kräfte. Ich finde auch die Schulmedizin wichtig und ohne sie wäre ich nicht in Remision gekommen. Aber ich glaube auch das es nicht alles ist!
Ich bin von Beruf auch Therapeutin und bin jeden Tag mit "Kranken" Menschen in Kontakt. Dort sehe ich unterschiede bei Patienten die sich aufgegeben haben und denen die sich ihren Problemen stellen und sie annehmen!
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von kuli am 15.07.2013 20:48Hallo,
ich finde den Denkansatz von LupusFidibus gar nicht schlecht. Ich Persönlich habe auch schon länger darüber nachgedacht. Ich habe seit ca zwei Jahren die Diagnose. Damals ist für mich die Welt wie ein Kartenhaus zusammen gebrochen.
Vor kurzem habe ich mal mein Leben analysiert, da ich schon immer komische Symptome hatte (geschwollene Lieder, Taubheitsgefühle im linken Arm). Trotz Krankenhausaufenthalt und ätlichen Untersuchungen bekam ich keine Diagnose. Mir fiel auf, dass diese Symptome immer auftraten wenn ich enormen Stress hatte oder es mir psychisch nicht gut ging!
Im nachhinein weiß ich dass es vom Lupus kam. Doch er machte sich in solchen Situationen immer bemerkbar!
Das erste Jahr nach der Diagnose war besonders hart! Ich wollte und konnte nicht akzeptieren chronisch Krank zu sein. Ich nahm die Krankheit nicht an, versuchte dagegen anzukämpfen. Ich hörte nicht auf meinen Körper und bekam die Quittung mit einem zweiten Schub.
Ich wollte die optischen Veränderungen nicht annehmen (starker Haarausfall, vom hochdosierten Kortison aufgedunsen). Außer zur Arbeit und zu Arztterminen ging ich nicht mehr vor die Tür. Ich zog mich zurück und weinte häufig und hatte die Freude am Leben verloren.
Nach dem zweiten Schub dachte ich mir, so kann das Leben nicht weiter gehen. Ich kann mich nicht aufgeben, denn so hat das Leben keinen Sinn.
Ich überlegte warum ich genau diese Krankheit bekommen habe,- also was für ein "Grund" dahinter war.
Dabei fiel mir auf dass ich jetzt auf genau die Sachen achten muss, die ich vorher vernachlässigte. Ich habe ziemlich viele Muttermale und durfte aufgrund des erhöhten Hautkrebsrisikos nicht in die Sonne. tat es aber trotzdem- jetzt geht es nciht mehr!!! Ich ging mit 40 Grad Fieber zur Arbeit- geht jetzt nicht mehr!!! Trank am Wochenende beim Feiern ziemlich viel Alkohol- geht jetzt nicht mehr!!! Nahm mir trotz Erschöpfung keine Auszeit- geht jetzt nicht mehr!!!
Seitdem ich mehr auf meinen körperlichen und psychischen Zustand achte geht es mir totz Lupus super. Ich bin jetzt seit einem Jahr in Remision und führe ein normales Leben. Ich habe keine Schmerzen mehr und denke nur noch selten an die Krankheit. Ich habe die Krankheit angenommen und arrangiere mich mit ihr.
Eine Kollegin hat mir eine Karte geschenkt. Auf ihr steht:
Da es sehr förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen Glücklich zu sein (Voltaire)
Diesen Spruch habe ich mittlerweile zu meinem Motto gemacht:)
Re: Flurbiprofen?!
von kuli am 16.10.2012 17:05Oh danke. Jetzt wo du es sagst habe ich es mir nochmal durchgelesen und auch gesehen.
So ein Mist!!! Von ein paar blöden Lutschtabletten!
Wie viele hättest du denn genommen? Ich habe nur drei gelutscht! Ich hoffe mal das es noch im Rahmen war und keinen Schub auslöst! Ist meine erste Erkältung seitdem ich Lupus habe!
Seit fünf Monaten war mein Zustand stabil und ich hatte keine Krankheitssymptome! Ich hatte schon gehofft in die Remision zu kommen. Tja war wohl nichts!!! 
Lg
Flurbiprofen?!
von kuli am 16.10.2012 13:55Hallo ihr lieben,
Ich habe mal eine Frage bezüglich der Lutschtabletten Dobendan Strepsils.
Es hat den Wirkstoff Flurbiprofen. Ich habe es zwei Tage genommen und heute seit langem wieder Gelenkschmerzen
Jetzt habe ich im Beipackzettel folgendes gelesen: (gehört zu der Gruppe der NSAR)
Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten
Eine Wirkungsverstärkung und Erhöhung des Risikos von Nebenwirkungen wird durch gleichzeitige Einnahme von Flurbiprofen mit Antikoagulantien, Glucocorticoiden, oder Diuretika begünstigt.
Was nehmt ihr wenn ihr eine Erkältung mit Halsschmerzen habt? Erhöht ihr das Kortison? Geht ihr zum Arzt?
Ich würde mich über euren Rat freuen!
Lg Kuli
Re: Lupus: Gefährliche Röte im Gesicht
von kuli am 29.09.2012 20:06@Rosi:
Soweit ich weiß ging es Lady Gaga mal Gesundheitlich schlecht, sie ist auf der Bühne zusammengebrochen. Daraufhin wurde sie auf Lupus getestet und ein erhöhter ANA festgestellt. Dies wurde gemacht weil ihre Cousine auch Lupus hatte. Sie also Genetisch vorbelastet ist. Ihre Cousine ist leider daran verstorben.
Das die Medien das wieder an die große Glocke hängt und die Tatsachen verdreht ist ja klar. Ich habe auch schon Atikel darüber gelesen wo die Krankheit komplett falsch beschrieben war und so reißerische Schlagzeilen wie: Lady Gaga ist an der tötlich verlaufenden Krankheit Lupus erkrankt!!!
Hallo, damit hatten sie ihr ja schon halb das Grab geschaufelt!!!!!
Die Medien halt wieder 
LG
Re: Lupus: Gefährliche Röte im Gesicht
von kuli am 28.09.2012 19:34Soweit ich weiß ist bei Lady Gaga der Lupus noch nicht ausgebrochen. Sprich bei ihr ist der ANA zwar erhöht, aber sie hat keine Symptome. Ihre Cousine ist an lupus verstorben und deswegen hatte sie sich daraufhin testen lassen!
Das hatte ich darüber gelesen.
Lg