Hallo aus Berlin

Hallo aus Berlin

Hallo alle zusammen,
ich bin neu hier und wollte mich mal kurz vorstellen. Ich bin 43 Jahre alt und befinde mich noch im Ärztrmarathon..(Neurologe, Neurochirurg, Dermatologe, Endokrinologe, HNO-Doc, Rheumatologe).
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Ich habe seit September 2011 Kopfschmerzen bis hin zur Migräne, Migräne ist für mich nicht neu...aber das ich den Druck im Kopf und die Geräusch- und Lichtempfindlichkeit nicht loaswerde...war neu...hinzu kommt, das ich schnell erschöpft bin und mein ANA 10.000 war.
Dauraufhin hat mich mein Hausarzt zum Rhematologen überwiesen. Der Rhematologe gab mir für ein paar Tage eine Cortison Stosstherapie...ohne Erfolg...Vorab war ich beim Hautarzt und ließ eine Probe auf Lupus entnehmen... Befund ergab, das die Probe mit einem Lupus erythematodes tumidos vereinbar sei.
Seit Dezember 2011 bin ich krank geschrieben und ein Ende ist nicht in Sicht :(.
Im Noverber war ich auf eine Neurologischen Station, dort wurde MS und chron. Meningitis ausgeschlossen.

Im Januar 2012 war ich auf eine Rheumatologische Station, zur Einstellung mit Quensyl....dort wurde mir mitgeteilt, das ein Lupus nicht gesichert bzw aber auc nicht ausgschliechen werden kann, ich soll Quensyl nehmen und wenn es mir nach 3-4 Monaten besser geht, habe ich ein Lupus... und wenn nicht, dann nicht... Das war A-Ton von meinem behandelnden Stationsarzt.


Durch das ganze Cortison bzw und die andern Medikamtente die ich zwischenzeitlich mal genommen hatte, wie z.b. Topiramat, Amineurin, Diclofenac(ok, und durch mein Frustfressen und mein hohes Übergewicht) habe ich sehr hohe Leberwerte... das heisst meine Gamma GT ist zur Zeit bei 660 und normal ist glaube ich 42......

Morgen steht wieder ein Besuch im Schmerzzentrum an, da mein Druck im Kopf und auf die Augen wieder zunimmt und ich auch wieder Licht - und Geräuschempfindlich werde, muss ich wohl eine Alternative zu dem Amineurin bekommen (das musste vor 2 Wochen abgesetzt werden, das es Appetitanregend ist und man vermutet, das es meine Leberwerte erhöht).


Ich bin im Moment ziemlich gefrustet und kann mich nicht richtig bewegen, da ich schnell erschöpft bin, oder aber bei minimaler Anstrenung mein Druck im Kopf steigt.

Ach so, mein behandelder Rheumatologe geht nach wie vor davon aus, das ich SLE habe.

Ich wünsche mir nur wieder aktiver zu sein, habe heute den Deuschen Rentenversicherungbund angerufen, das man mir die Unterlagen für eine Reha zu schickt.

Würde mich über Mails freuen.

Liebe Grüße aus Berlin
Vio

Re: Hallo aus Berlin

Hallo Vio,

herzlich willkommen im Forum.

Nach meinen Erfahrungen ist dieser Ärztemarathon an sich und das "Sie haben vielleicht" und der nächste meint "vielleicht doch nicht" extrem verwirrend und ängstigend.

Da Du aus Berlin grüßt, meine Frage, ob man Dich in der Charité stationär behandelt hat.

Wurde der Lupus (oder eine andere der über 400 rheumatischen Erkrankungen) als Ursache für Deine Migräne ausgeschlossen?

Wenn ich korrekt informiert bin, können nicht nur Medikamente die Leber beeinträchtigen, sondern auch Erkrankungen. Erfolgte diesbezüglich bereits eine Diagnostik?

Drücke die Daumen, dass es mit der Reha klappt.

Gruß

Leya

Re: Hallo aus Berlin

Hallo Leya, vielen Dank.
Ich war in der Schloßparkklinik.
In der Charité war ich in der Derma Ambulanz, dort sagte man mir das übliche...kann SLE sein, muss aber nicht :(.

Der Rheumatologe vermutet, das ein Teil meiner Kopfschmerzen mit dem Lupus zusammenhängen...

Eine konkrete Leberdiagnostik, findet nicht statt, ein Ultraschall zeigte ein Gallenstein, der wohl recht klein ist...die Docs glauben alle das es an den Medikamenten liegt.

Fakt ist das ich es zur Zeit noch ablehne, das alle Tabletten abgesetzt werden.
Mal schauen, nächste Woche muss ich Montag zur Blutentnahme und Freitag zur Besprechung.

Ich vermute ja, das es an der Halbwertzeit vom Amineurin liegt, das die Leberwertwerte nicht gleich absinken nach dem absetzen.... na nächsten Freitag weiss ich mehr.

Gute Nacht ;)

Gruß Viola

Re: Hallo aus Berlin

Hallo Vivo,

herzlich willkommen im Forum.

deine Ärzte liegen da ja nicht so verkehrt, wenn sie jetzt erst mal davon ausgehen und überprüfen wollen, ob deine Leberwerte durch Medikamente erhöht sind. Das Amineurin zum Beispiel hat Leberwerterhöhung ja sogar als sehr häufige Nebenwirkung aufgeführt und auch Gewichtszunahme.
Falls es nicht daran liegt, kann ja immer noch eine Leberdiagnostik in Richtung Autoimmune Lebererkrankung etc. gemacht werden.

LG Renate

Re: Hallo aus Berlin

Hallo Viola,

wie geht es Dir denn jetzt so?? Wir Lupuskämpfer werden schon arg herumgescheucht, da kann Dir fast jede/r hier ein Liedchen von singen ;) . Professor Doktor Dörner(Charite Mitte) kann Dir bestimmt weiter helfen, er ist Facharzt für Innere Medizin/Rheumatologie, Transfusionsmedizin und Hämostaseologie, er fand bei mir heraus, daß meine Durchblutungsstörungen im Kopf auch zu VORÜBERGEHENDE Verschlüsse in den Blutgefäßen führen, ich hatte oft derartig starke Kopfschmerzen, daß ich Panik bekam, da ich dann auch verschwommen sah auf einem Auge oder mir hundeelend, schwindelig etc. wurde.

Festgestellt oder nochmals bescheinigt wurden mir ein Antiphospholipidsyndrom, ein SLE, eine APC-Resistenz bei einem Faktor V Leiden, TVT Tiefevenenthrombosen in der Vergangenheit, TIA Transistorische Ischämische Attacken im Kopf(sind eine Vorstufe eines Schlaganfalles wo die Blutgefäße sich dann permanent verschließen und dann ein Arzt ran muß) usw. Zur Zeit nehme ich 1x ASS pro Tag, bei SS muß ich dann wieder Heparin(Blutverdünner) spritzen beispielsweise. Aber durch die Medikation gehts mir besser, ich bin nicht so müde und kann klarer denken :) , die Kopfschmerzen sind oft wie weggeblasen!

Ich werde von Herrn Dr. Dörner freundlich angesprochen und er nimmt mich stets ernst, alles was ich anspreche wird von ihm gehört und kommentiert, ich fühle mich kompetent beraten und versorgt. Das hatte ich so nicht immer in der Vergangenheit und ich bin froh, ihn getroffen zu haben.

Bei meinem alten Rheumatologen bin ich nicht mehr, da er sehr krank war, er ist zwar wieder im Einsatz, aber ist oft noch krank geschrieben, deshalb mußte ich mir einen neuen suchen und fand ihn auch zum Glück!!

Viola, auch wenn das jetzt so abgedroschen klingt, ich meine das ganz ehrlich, gib nicht auf, Du BIST krank und wirst schon noch herausfinden was Dich plagt, habe Vertrauen in Dich und die Ärzte, sie sind auch nur Menschen, machen Fehler oder sind auch mal grantlig, arschig, stinkig, doof!

Bald hast Du Deine Diagnose in der Tasche und dann bekommst Du die auf Dich zugeschnittene Therapie und dann wirds Dir hoffentlich bald besser gehen! :) Bitte schreib doch über Deine Fortschritte auf neuem Lupusterrain hier im Forum, nicht nur ich bin interressiert, wie Du Dich fühlst, was mit Dir passiert und wie es mit Dir weiter geht!!

Ich drück Dich so doll wie es nur geht!! :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!