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Re: Lasst Ihr Euch impfen?
von Vio am 14.11.2012 11:18Hallo,
ich hab mich impfen lassen, war wie immer.. Alles ok!
Liebe Grüsse Vio
AntwortenRe: Bad Liebenwerda
von Vio am 13.10.2012 07:57Guten Morgen an alle,
stellt euch vor ich bin jetzt Rehafähig.
Ab 30.10. bin ich in Bad Liebenwerda...
Ich bin ja mal gespannt was mich erwartet.
Ich wünsch euch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüsse Vio
Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung
von Vio am 08.08.2012 10:39Hallo zusammen,
also wenn ich das von euch hier lese, frage ich mich ob meine Magen -Darm-Probleme nicht auch vom Lupus kommen.
Nach etlichen Untersuchen ( Gastroskopie, Koloskopie, MRCP, Angio MRT) hat man festgestellt, das ich eine Stenose an der Truncus. .. Arterie habe und die Ärzte sind sich jetzt nicht einig, ob sie mich operieren oder was weiter passiert..
Aber jetzt überlege ich, ob ich mich ggf wirklich am ligamentum operieren lasse..
Mal schauen, was die Ärzte sagen.
Liebe Grüsse Vio
Re: Bad Liebenwerda
von Vio am 30.07.2012 17:50Hallo an alle,
also ich war drei Tage in der Klinik.
Probleme bzw Symptome sind unverändert... Aber die Ärzte wissen nicht woran es liegt.
Bei der MRT Angiographie zeigt sich eine Stenose einer Arterie... Aber die Ärzte sind sich nicht sicher, ob daher meine Probleme kommen.... Die Ärzte vermuten das es von den vielen Tabletten kommt, die ich einnehmen muss..
Es ist echt zum heulen, mit Magen-Darm-Probleme und den täglichen Kopfschmerzen bin ich rein in die Klinik und entlasse
wurde ich genauso inkl blasenentzündung .
Ich bin jetzt auch schon eine Weile wieder aus der Klinik raus und passiert ist nix, bis auf das ich zu allen Medis noch Antibiotika neben musste.. Dafür sollte ich das Quensyl absetzen... Was mir garnicht bekommen ist und dazu geführt hat, das ich noch schlapper und müde bin und ich noch stärkere Kopfschmerzen habe.
Es ist echt zum verzweifel, ich wollte ja bald mal wieder Arbeiten gehen.. Aber das seh ich im moment überhaupt nicht. Der Plan war ja Reha und anschließend Hamburger Modell ... Aber zur Zeit bin ich ja nicht mal Rehatauglich.
Ich bin ja eigentlich ein Optimist ... Aber so langsam schwindet meine Hoffnung das es besser wird.
Was macht ihr in solchen Phasen!
Liebe Grüsse Vio
Re: Bad Liebenwerda
von Vio am 14.07.2012 22:21Hallo leya, ja klar, ich halte euch auf dem laufenden.
Liebe Grüsse Vio
Re: Bad Liebenwerda
von Vio am 13.07.2012 13:55Hallo an Alle,
so ein Mist, ich muss meine Reha verschieben... Meine Magen-DarmProblene hören nicht auf und statt Dienatag zur Reha, geh ich Mittwoch ins Krankenhaus. Hab heute die Einweisung bekommen.
Der Rheumatologe meint das kann auch vom Lupi kommen... Ich hoffe ich bekomme dann nicht wieder Cortison. Ich hab seit November2011 20 kg zugenommen und will die mal wieder loswerden :(.
Ich wünsch euch ein schönes Wochenende!
Liebe Grüsse Vio
Re: Bad Liebenwerda
von Vio am 10.07.2012 14:54Hallo,
vielen Dank für die Info.
Ich hoffe ich muss nicht mehr so lange warten:).
Liebe Grüsse Vio
Bad Liebenwerda
von Vio am 09.07.2012 07:01Hallo an alle,
ich war lange nicht mehr hier, meine Kopfschmerz machen mir auch echt zu schaffen.
Meine Reha ist jetzt nach Widerspruch endlich bewilligt.
Ich fahre nach Bad Liebenwerda.
Kann mir jemand etwas zu Bad Liebenwerda sagen?
Wann die Rehe beginnt weiß ich noch nicht, ich habe jetzt erstmal die Zusage vom DRB.
Ich hoffe ja, das ich anschließend mal wieder arbeiten kann... Wobei so recht vorstellen kann ich mir das noch nicht, da ich immer noch sehr schnell erschöpft bin... Aber die Hoffnung stirbt zuletzt;).
Liebe Grüsse Vio
Re: Hallo aus Berlin
von Vio am 21.02.2012 23:02Hallo Leya, vielen Dank.
Ich war in der Schloßparkklinik.
In der Charité war ich in der Derma Ambulanz, dort sagte man mir das übliche...kann SLE sein, muss aber nicht :(.
Der Rheumatologe vermutet, das ein Teil meiner Kopfschmerzen mit dem Lupus zusammenhängen...
Eine konkrete Leberdiagnostik, findet nicht statt, ein Ultraschall zeigte ein Gallenstein, der wohl recht klein ist...die Docs glauben alle das es an den Medikamenten liegt.
Fakt ist das ich es zur Zeit noch ablehne, das alle Tabletten abgesetzt werden.
Mal schauen, nächste Woche muss ich Montag zur Blutentnahme und Freitag zur Besprechung.
Ich vermute ja, das es an der Halbwertzeit vom Amineurin liegt, das die Leberwertwerte nicht gleich absinken nach dem absetzen.... na nächsten Freitag weiss ich mehr
.
Gute Nacht ;)
Gruß Viola
Hallo aus Berlin
von Vio am 21.02.2012 16:30Hallo alle zusammen,
ich bin neu hier und wollte mich mal kurz vorstellen. Ich bin 43 Jahre alt und befinde mich noch im Ärztrmarathon..(Neurologe, Neurochirurg, Dermatologe, Endokrinologe, HNO-Doc, Rheumatologe).
.
Ich habe seit September 2011 Kopfschmerzen bis hin zur Migräne, Migräne ist für mich nicht neu...aber das ich den Druck im Kopf und die Geräusch- und Lichtempfindlichkeit nicht loaswerde...war neu...hinzu kommt, das ich schnell erschöpft bin und mein ANA 10.000 war.
Dauraufhin hat mich mein Hausarzt zum Rhematologen überwiesen. Der Rhematologe gab mir für ein paar Tage eine Cortison Stosstherapie...ohne Erfolg...Vorab war ich beim Hautarzt und ließ eine Probe auf Lupus entnehmen... Befund ergab, das die Probe mit einem Lupus erythematodes tumidos vereinbar sei.
Seit Dezember 2011 bin ich krank geschrieben und ein Ende ist nicht in Sicht :(.
Im Noverber war ich auf eine Neurologischen Station, dort wurde MS und chron. Meningitis ausgeschlossen.
Im Januar 2012 war ich auf eine Rheumatologische Station, zur Einstellung mit Quensyl....dort wurde mir mitgeteilt, das ein Lupus nicht gesichert bzw aber auc nicht ausgschliechen werden kann, ich soll Quensyl nehmen und wenn es mir nach 3-4 Monaten besser geht, habe ich ein Lupus... und wenn nicht, dann nicht... Das war A-Ton von meinem behandelnden Stationsarzt.
Durch das ganze Cortison bzw und die andern Medikamtente die ich zwischenzeitlich mal genommen hatte, wie z.b. Topiramat, Amineurin, Diclofenac(ok, und durch mein Frustfressen und mein hohes Übergewicht) habe ich sehr hohe Leberwerte... das heisst meine Gamma GT ist zur Zeit bei 660 und normal ist glaube ich 42......
Morgen steht wieder ein Besuch im Schmerzzentrum an, da mein Druck im Kopf und auf die Augen wieder zunimmt und ich auch wieder Licht - und Geräuschempfindlich werde, muss ich wohl eine Alternative zu dem Amineurin bekommen (das musste vor 2 Wochen abgesetzt werden, das es Appetitanregend ist und man vermutet, das es meine Leberwerte erhöht).
Ich bin im Moment ziemlich gefrustet und kann mich nicht richtig bewegen, da ich schnell erschöpft bin, oder aber bei minimaler Anstrenung mein Druck im Kopf steigt.
Ach so, mein behandelder Rheumatologe geht nach wie vor davon aus, das ich SLE habe.
Ich wünsche mir nur wieder aktiver zu sein, habe heute den Deuschen Rentenversicherungbund angerufen, das man mir die Unterlagen für eine Reha zu schickt.
Würde mich über Mails freuen.
Liebe Grüße aus Berlin
Vio