Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage

Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage

von Miss.beach am 30.09.2013 21:33

Hallo.Ich möchte mich kurz vorstellen.Ich bin als Miss.beach angemeldet, bin 56 Jahre und habe seit 6 Jahren meine Diagnose Lupus. Mir geht es mal besser mal schlechter. Ich habe schon die ganze Zeit mitgelesen und hätte jetzt ein e Frage, da ich mit meinem Doc nicht mehr zufrieden bin.Wer kann mir im Raum würzburg - Nürnberg einen guten Spezialisten für Lupus empfehlen. Für Eure Hilfe wäre ich sehr dankbar.Ich nehme zur Zeit Quensyl und Predni

Re: Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage

von Skorpion am 06.10.2013 16:36

Hallo Miss.beach.

 hier im Forum.

Viele Grüße
Conny

Re: Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage

von Miss.beach am 10.10.2013 20:48

Vielen Dank Skorpion für Deine Begrüßung.Ich musste erst überlegen wie ich Dir antworten kann.Ich glaube jetzt habe ich es gefunden.

Re: Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage

von Rosi am 14.10.2013 14:18

Hallo Miss.beach,

herzlich willkommen hier im Forum !

Darf ich fragen wo du bis jetzt in Behandlung/Betreuung warst ?

Ich könnte dir einige kompetente Ärzte nennen von Würzburg bis Nürnberg, die sich mit SLE und anderen Kolllagenosen sehr gut auskennen und bei denen ich zum Teil (war natürlich nicht bei allen, denn ich steh nicht auf Ärztehopping)auch eigene, gute Erfahrungen habe, nur wäre es gut, wenn du mir sagst mit welchem du nicht zufrieden bist, nicht das es einer von denen ist, den ich zB. gut finde und ich ihn dir dann empfehle. Was macht dich so unzufrieden bei deinem jetziigen Arzt, vielleicht magst du das schildern ?

Re: Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage

von Miss.beach am 14.10.2013 20:07

Hallo Rosi.Danke für dein willkommen im Forum.Mein jetziger Arzt hat seine Praxis 10 km von meinem Wohnort entfernt.Ich bin seit 6 Jahre bei ihm.Bis jetzt habe ich immer keine Fragen gestellt und gemacht was er sagte.Zur Zeit bin ich 2 mal im Jahr bei ihm.Ich muss immer so ein Blatt ausfüllen wie stark meine Schmerzen die letzten 14 Tage waren,danach wird Blut abgenommen und das wars dann fast schon.Das letzte mal kam er ins Sprechzimmer und meinte ich soll einmal etwas erzählen.Ich fragte warum ich die Sonne meiden soll. Die Antwort meine Haut wäre recht dünn und das wäre für die Haut nicht gut.Danach fragte ich nach meinen Blutwerten.Er schimpfte wieso er meiner Hausärztin immer einen Bericht schickt.Ich solle mich dort erkundigen.Dann konnte ich schon wieder gehen.Ich habe schon wieder der nächsten Termin im Jan. bei ihm.Bevor ich nicht einen besseren gefunden habe möchte ich eigentlich nicht wechseln.

Re: Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage

von Rosi am 18.10.2013 17:37

Das finde ich ja nicht so gut, hast du sonst denn nie ein Gespräch mit dem Rheumatologen im Sprechzimmer vor der Blutabnahme ? 

 Ich habe immer erst ein Gespräch im Sprechzimmer, wie es mir halt so erging seit dem letzten Termin fragt mich da mein Rheumatologe und ob ich Fragen habe, dann noch was ich an Medikamenten bzw.Folge- Rezepten brauche . Bei Bedarf untersucht er dann auch körperlich usw. Danach gehe ich erst zur Blutabnahme und Urinabgabe. 

Danke noch für die PN, ich schreib dir noch zurück, wo du zB. mal versuchen kannst einen Termin zu machen.

Re: Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage

von Miss.beach am 18.10.2013 20:15

Er liest sich durch was ich angekreuzt habe und daraus schließt er dann wie es mir ging.Medikamente verschreibt er nicht gerne das geht ja von seinem Verdienst weg.Ich bekomme die Medis meistens vom Hausarzt.Urinprobe brauche ich bei ihm auch nicht abgeben(ich frage immer nach), er erzählt mir aber meistens das irgendwann die Niere betroffen sein wird.Letzhin fragte ich auch noch welche Untersuchungen der Augenarzt machen soll, die Antwort da müsste ich bei der krankenkasse nachfragen(welche mir auch keine ausreichende Antwort gegeben hat).

Re: Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage

von Rosi am 18.10.2013 21:06

Das find ich ja echt doof, der liest was du auf dem dussligen Blatt angekreuzt hat und weiß dann wie es dir geht ? 

Also ich fülle bzw. kreuze seit einiger Zeit auch so einen ähnlichen Fragebogen an, aber jedesmal nur am Schluss, also nach Gespräch im Sprechzimmer, gegebenfalls noch Untersuchungen und dann auch noch erst nach Blut und Urinabgabe, der Ankreuzzettel kommt bei mir immer zuletzt.  Meinen Rheumatologen interessiert auch viel mehr, als wie zB. können sie sich einen Mantel allein anziehen usw. und blabla.

Ein Gespräch am Anfang find ich wichtig, hilft und tut mir gut, auch wenn es nicht so lang ist, da eben ein gewisser Zeitdruck da ist, aber dennoch ist das meinem Rheumatologen sehr wichtig, kann mir das gar nicht vorstellen ohne Gesprüäch vorab. Hab nächste Woche wieder Termin und es wird wieder Zeit, mein Zettelchen mit Notizen und Fragen sagt mir das auch, es liegt einiges an und mir am Herzen, so dass ich froh bin es bald erzählen und fragen zu können.

Re: Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage

von solea am 18.10.2013 23:49

Hallo Miss.Beach,

das hört sich ja leider nicht so nach optimaler Behandlung an . Ich fürchte damit bist du nicht alleine, entweder man ist mobil genug und fährt ne Strecke oder man wählt das kleinste Übel in der Nähe. Oder man hat einfach das Glück in einer Gegend zu wohnen, die gut rheumatologisch versorgt ist. Bei und ist das in Wuppertal auch nicht der Fall, leider, da msuu man schon ganz schön hinter allem her sein und sehr gut informiert sein.

Gibt es die Möglichkeit vielleicht für ein paar Tage auf eine internistisch-rheumatologische Station zu gehen? Da können dann in Ruhe einige Untersuchungen gemacht werden. Zum Beispiel die Untersuchung des 24-Stunden-Urins, Ultraschall, Blutuntersuchungen ect.

Unrecht hat dein Arzt auf jeden Fall mit der Aussage, dass beim SLE die Niere auf jeden Fall irgendwann betroffen sein wird. Grundsätzlich muss man das aber im Auge haben und die Untersuchungen machen lassen (am bequemsten und effektivsten halt bei einer stationären oder tagesambulantischen Behandlung).

Einige Medikamente können Probleme mit den Augen machen. Cortison kann den Augeninnendruck erhöhen, der sollte regelmäßig gemessen werden. Die Überweisung kann auch der Hausarzt ausstellen, wenn dort die Indikation draufsteht, muss man, nach meiner Erfahrung, die Untersuchung nicht selber bezahlen. Ich habe aber schon mal was anderes gelesen, vielleicht vorher mal bei der Krankenkasse nachfragen.
Auch andere Basis-Medikamente können Veränderungen am Auge machen, da bin ich nicht gut informiert, aber andere ForumskollegInnen kennen sich gut aus.

Das lustige Ankreuzblatt kenne ich natürlich auch, bei mir ist das "Pflicht ", vorher auszufüllen. Draufschaut da aber keiner mehr. Da sollte man sich mal einen Scherz mit erlauben...mal was aushecken.

liebe Grüße
solea

Re: Hallo ich bin neu hier und hätte eine Frage

von Miss.beach am 20.10.2013 10:17

Es geht mir nicht so sehr ums fahren sondern um die Parkplatzsuche un d das laufen dann zum Arzt. Wenn ich mich beeilen muss geht bei mir immer eine Bremse rein und ich denke ich komme keinen Schritt mehr vorwärts.Dann brauche ich eine Weile bis ich mein Ziel erreicht habe. Auch was mache ich wenn ich beim anderen Arzt nicht zufrieden bin und nicht mehr zum alten kann.Ich bin auch selten von zu Hause fort gekommen und kenne mich in den Städten nicht so gut aus mit dem fahren.Der viele Verkehr macht mich dann nervös.