Hallo Ihr Lieben!

Hallo Ihr Lieben!

Da ich nun schon ein paar Wochen hier mitlese und mich heute hier angemeldet habe, möchte ich mich nun auch vorstellen.

Ich heiße Maik, bin 30 Jahre jung und komme aus dem schönen Sachsen.
Zu meiner Krankheit kann ich leider noch nicht ganz so viel sagen. Ich denke Diese ist bis jetzt einfach noch nicht in meinem Kopf angekommen.
Ich war immer gesund, trieb viel Sport und hatte nie schwere Krankheiten oder bin wegen nem Husten zum Arzt gegangen. Seit ca. 1 Jahr merke ich aber das ich nicht mehr ganz so fitt bin. Müdigkeit, veringerte Leistungsfähigkeit und kaum Appetit. Ich schrieb das aber alles meinem recht streßigen Job zu; ich arbeite in 3 Schichten in rollender Woche (also 7 Tage am Stück).

Vor ca 3 Monaten dann kam ich früh kaum aus dem Bett, mir tat alles weh und hatte starke Kopfschmerzen. Darauf hin bin ich, das erste mal wieder seit Jahren, zum Arzt gegangen. Als dieser erschreckender Weise einen Blutdruck von 190/110 festellte nahm Dieser mir Blut, schrieb mich krank und brachte mir das Gerät für die 24 Sunden Messung an.

An dem darauf folgenden Tag sagte mir dann mein Arzt das mein Blutdruck im Durchschnitt bei 190 lag mit Spitzen weit über 200. Er meinte das sei höchst gefährlich und fragte ob ich in letzter Zeit Beschwerden hatte wie starke Kopfschmerzen zB.. Ich hatte aber keine bis auf die Müdigkeit eben. Nebenbei klärte er mich über meinen sehr hohen Kreatininwert von 380 auf, vermutete ein Nierenproblem und überwies mich sofort ins Krankenhaus.

Nach ettlichen Untersuchungen im Krankenhaus und ein Nierenpunktion bekam ich dann irgendwann gesagt das meine Nieren schon stark irreparabel geschädigt sind und man von einer verbleibenden Nierenleistung von ca 40% ausgeht. Weiterhin sagte man mir das ich ca. 10g Eiweiß (24h Urin) ausscheide. Mir wurde mitgeteilt, das man davon ausgeht, das momentan keine Entzündung vorliegt und das dieser Zustand wohl schon länger vorliegt. Ich merkte davon allerdings garnichts.

Nach einer weiteren Untersuchung in der UNI-Klinik in Jena wurde nun Lupus Nephritis diagnostiziert. Medikamente bekomme ich gegen den Blutdruck und seit kurzem Mycophenolat zu 1500mg täglich.

Im Moment liegt Kreatinin bei 280 und Eiweiß bei 6g/Tag.

Wie ich oben schon geschrieben habe, ist die Krankheit noch nicht so recht im Kopf angekommen. Ich weiß im Moment noch nicht so richtig wie ich damit umgehen soll. Schließlich hab ich noch einiges vor in meinem Leben. Hausbau, Familie usw.

Vielleicht ist noch zu sagen das ich momentan immernoch in rollender Woche in 3-Schichten arbeite. Meinem Arzt gefällt das garnicht aber was soll ich machen? Ich muß doch arbeiten gehen.

Beschwerden habe ich zur Zeit keine aber fürchte das kann sich ändern :(

So, das war es erst einmal von mir... ich hoffe ich werde hier ein paar nette Leute kennenlernen mit denen man sich austauschen kann.

Grüße Maik

P.s. Schön dass es ein Forum gibt, in dem man sich mit "Leidensgenossen" über ein doch doch heikles Thema austauschen kann :)

Re: Hallo Ihr Lieben!

Hallo Maik,
und herzlich willkommen hier. Da du schon eine Weile mitgelesen hast, weißt du ja, dass es hier nur so von Leuten wimmelt, die dir mit Rat und Erfahrung helfen können.
Jena soll eine sehr gute Adresse sein. Da warst/bist du sicher in guten Händen. Das wird schon.

Gruß Micky

Re: Hallo Ihr Lieben!

Hallo Maik!


Willkommen GB Pics

... im Forum.
Ich wünsche dir eine schöne Zeit hier.

Du hast ja schon eine ganze Weile mitgelesen und hast vielleicht schon einiges erfahren können.
Ich denke, da werden sich noch einige Lupi´s mit Nephritis in diesem Thread melden. Wünsche dir alles Gute.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Hallo Ihr Lieben!

Hallo Maik,

willkommen im Forum.

Bei mir ist der SLE nicht gesichert, bin aber auch an der Uni-Jena in Behandlung.

LG
Anthea

Re: Hallo Ihr Lieben!

Hallo Maik,

herzlich willkommen im Forum.

Re: Hallo Ihr Lieben!

Hallo Maik,


im Forum

Re: Hallo Ihr Lieben!

Hallo Maik,
schön, daß Du dieses Forum gefunden hast und Deine Geschichte mit uns teilst. Der lupus kann so tückisch sein, nagt an Deinen Nierchen und Du bekommst nicht viel davon mit!!! Na schön, Du warst schlapp und müde, hattest dann morgens Kopfschmerzen, aber wie Du schon sagtest, Du arbeitest, treibst Sport, hast ein Privatleben, das sind viele Gründe um auch mal müde und lustlos zu sein.
So verrückt wie das jetzt klingen mag, wenn du wirklich lupus hast, kannst Du Dich freuen, so fix eine Diagnose erhalten zu haben. Ein Odysseepatient zu sein ist mit viel Ärger, Tränen und Kampf verbunden. Du musst erst mal ankommen, dafür ist dieses Forum u.a. gewiss gut geeignet. Beschnuppere erst mal die neue Situation in aller Ruhe, ich finde es lobenswert, daß du aktiv Kontakt suchst, hier im "Rudel" wirst Du bestimmt Gleichgesinnte finden, allein ist es doch so viel schwerer, gemeinsam ist man nicht einsam :)
Du bist überrascht aus Deiner völligen Gesundheit heraus erkrankt zu sein, aber vlt. war schon in Deiner Kindheit etwas auffällig gewesen? Kannst Du Deine Familienangehörigen oder Freunde dazu befragen? Ich hoffe und bete, daß Du für eine lange Zeit keine anderen Beschwerden bekommst und Du weiter arbeiten kannst, denn ich lese heraus, daß Du wahnsinnig gerne arbeitest, Du bist voll dabei und maximal ausgelaset, Dein Doc ist wohl in Sorge, weil er sicher befürchtet, Du könntest übermäßig belastet/gestresst sein, was sich negativ auf Deinen lupus auswirken kann. Kannst Du Dir vorstellen zumindest ein bißchen kürzer zu treten?
Deiner Gesundheit zuliebe? Vlt. passiert auch gar nichts und Du brauchst die Arbeit, sonst wirst Du erst so richtig krank. Mir bleibt nur zu spekulieren, horch in Dich hinein, finde heraus, was gut für dich ist,, vlt sogar mit Hilfe eines Experten? Ich war auch ein Workaholic, bis mich der lupus zwang, mich ein zu schränken. Mir gehts besser, nicht blendend, aber besser. Bye! Greetings from Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Hallo Ihr Lieben!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!!

Re: Hallo Ihr Lieben!

Willkommen GB Pics

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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