hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen.
Ich bin 47 Jahre alt und weiss seit 2,5 Jahren ,dass ich unter sklerodermie/SLE/ dermatomyositis leide.
Ich hatte aber bereits vor 8 Jahren einen HI,....darum gehen die Ärzte davon aus, dass ich diese Kollagenosen schon lange habe.Ich habe gesehen ,dass hier auch 5 User aus Salzburg angemeldet sind ,und würde gerne wissen ,wo ihr in Behandlung seid.
Ganz liebe Grüße und alles Gute an alle
Sheryn

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Ja Hallo Salzburg *gg*

Ja ich komem auch aus Salzburg und bin in Behandlung Lkh Salzburg - Dr. Studnicka und Nieren Ambulanz Dr. Salmhofer

Und beim Privatarzt der die Diagnose gestellt hat 2003 (im Lkh) Dr. Armin Vesenmayer in der Alpenstraße .........

wo bist du so in Behandlung ?

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Ja Hallo Salzburg *gg*

Ja ich komem auch aus Salzburg und bin in Behandlung Lkh Salzburg - Dr. Studnicka und Nieren Ambulanz Dr. Salmhofer

Und beim Privatarzt der die Diagnose gestellt hat 2003 (im Lkh) Dr. Armin Vesenmayer in der Alpenstraße .........

wo bist du so in Behandlung ?

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

hallo Robert....ich bin in der Dermat in Behandlung (LKH) bei Fr.Dr. Frauscher. In welcher Abteilung ist denn Dr. Studnicka?
Hast du schon was an den Nieren? Da passt bei mir Gottseidank noch alles.
liebe grüße
Sheryn

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Hallo Sheryn,

vielleicht kannst Du mir erläutern wie man SLE und Dermatomyositis auseinander halten kann oder wie in Deinem Fall sogar beides zugleich haben kann?! Ich frage daher, weil ich laut Rheumatologe SLE habe, nun aber ein anderer Arzt (Endokrinologe) meinte, dass es auch Dermatomyositis sein könnte... Sicherlich gibt es da doch zahlreiche Überschneidungen? Was genau macht aber den Unterschied?

Liebe Grüße!

Ela

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

hallo Ela...
bei Dermatomyositis oder Polymyositis hat man auf alle Fälle einen erhöhten CK Wert und am ganzen Körper einen Muskelkater. So kam bei mir überhaupt erst der Verdacht auf Kollagenose auf. Musste dann eine Muskelbiopsie machen....da hat es sich dann bestätigt...
da aber andere Symptome und Blutwerte eher für SLE und Sklerodermie sprechen, diagnostizierte der Prof. in der Dermatologie in Salzburg ein "overlapsyndrom". Ich hoffe,ich konnte dir helfen .
Liebe Grüße
Sheryn

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Hallo Sheryn,

vielen Dank für deine Infos! Also kommt es vor allem auf den CK-Wert an (der ist bei mir z.B. nicht erhöht), ob man es mit einer Dermatomyositis zu tun hat.

Was ist denn ein "Overlapsyndrom" im Vergleich zu einer Mischkollagenose (oder ist das das gleiche?)

Irgendwo habe ich gelesen, dass Mischkollagenosen nicht so leicht zu behandeln sind. Da ja dann ganz unterschiedliche Symptome zusammenkommen, kann ich mir das gut vorstellen!

Fähige Diagnostiker u. Therapeuten zu finden, ist jedoch - so meine Erfahrung - nicht so ganz einfach... In meinem Fall hat sich nun herausgestellt, dass der rheumatologische Blick auf das Ganze auch zum Tunnelblick werden kann...
Bei mir wurden die Schmerzen (beginnend im Schulter-Armbereich) im Laufe der Wochen immer schlimmer (Brustkorb, Rücken, Hüfte, Beine). Der Rheumatologe wollte daraufhin unbedingt Immunsupressiva einsetzen (obwohl keine inneren Organe bei mir betroffen sind!) Zum Glück habe ich mich geweigert, denn seit heute weiß ich, dass für die Schmerzen im Brustkorb und weiter unten nicht der Lupus, sondern ein Bandscheibenvorfall verantwortlich ist... Was soll man dazu sagen?

Liebe Grüße und dir alles Gute weiterhin!

Ela

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Hallo Renate,

selbstverständlich kann ein Kollagenosepatient auch weitere Erkrankungen haben!
Was mich nur entrüstet bei meinen Ärzten ist, dass meine Schmerzen eben alle dem SLE zugerechnet wurden und ich sogar 1 Woche in der Klinik lag und nichts dergleichen (-> MRT) untersucht wurde, obwohl ich darum gebeten hatte.
-> Verstärkung der medikamentösen Therapie statt weitere Suche nach den Ursachen.... Das sollte man doch wohl erst machen, wenn man wirklich alles haarklein untersucht hat (!)

Es geht doch einfach darum, die Dinge (Krankheiten) auseinanderzuhalten und mit Diagnosen vorsichtig umzugehen. Und das scheint nicht immer einfach und selbstverständlich zu sein.

Wenn es daher wie bei der Dermatomyositis ein eindeutiges Kriterium (den CK-Wert) gibt im Unterschied zu SLE, dann finde ich das gut. Dass dann die gleichen Medikamente gegeben werden, mag ja der Status Quo sein, kann sich aber ja mal in der Zukunft (-> Forschung) ändern.

Liebe Grüße

Ela