Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von mausi am 05.05.2010 01:37

Hallo hast du schon mal Illomedin bekommen?
Sollte eigentlich gut wirken.

Ich nehme noch Ass 100 dazu und relativ regelmäßig Illomedin.

Bin jetzt nächste Woche wider dran.. drücke dir/euch die Daumen.

Arzt darauf ansprechen ist wichtig,
Drücke dir die Daumen.

LG Kersi

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von annette am 04.05.2010 22:52

aha
Danke für den Bericht.
habs noch keinem Arzt gezeigt, meine Ärztin hat eh nie Zeit. Da bin ich froh, wenn ich das Wichtigste loswerde.

aber wollte demnächst beim Hautarzt zur Hautkrebs-Vorsorge, da wollte ich mal eine Meinung einholen.

ich habe nur bißchen Angst, dass da Hautgewebe absterben könnte oder so.

welcher Arzt war es denn bei dir?

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 03.05.2010 22:13

hallo annette,

wie versprochen mein bericht.

der doc meinte, dass das raynaud an der brust etwas sehr seltenes sei. sicher wäre es unangenehm, aber er würde es im moment eher als kosmetisches problem einstufen, da bei mir andere symptome im vordergrund stehen.

berichte doch mal was dein doc dazu sagt.

lg lupiene

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Sarahli am 08.04.2010 17:50

Oh je, das muss an der Brust doch höllisch weh tun, oder?
Bin ja schon mit meinen Händen überfordert! ;)

Aber ist es nicht so, dass Durchblutungsstörungen vorallem da vorkommen wo irgendwas "vorsteht" z.B. Nase, Hände, Füsse...! Wäre ja bei der Brust genauso...

Hilft denn die Isoket Salbe?

Lg und gute Besserung!

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 08.04.2010 16:27

das verstehe ich total....ich habe auch keine lust mehr auf das ständige "arztgerenne". wobei ich sehr froh bin, dass es eine ganze reihe toller ärzte und ärztinnen gibt.


ich drücke dir die daumen, dass du den urlaub bald nachholen kannst.


mache ich! mein termin ist ende april...

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von annette am 08.04.2010 00:23

da fällt mir noch was ein....

seitdem ich regelmäßig in die Sauna gehe, ist es besser mit dem Raynaud.

....hatte auch nur eine Mini-Erkältung diesen Winter trotz Immunsuppression


das mit dem Arzt-Termin kann dauern bei mir, habe noch wichtigere Baustellen abzuarbeiten

zur Zeit beschränke ich mich ärztemäßig aufs Allernötigste - keine Lust !!!!!!!!!

ich fahre lieber endlich in den Urlaub - letzter ist nämlich wegen KH mal wieder ausgefallen

lass hören, wenn du was über unser Problem erfährst

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 05.04.2010 22:41

dann können wir uns ja mal austauschen, was unsere ärzte dazu sagen

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von annette am 05.04.2010 14:04

bei meinen Händen reichen bislang Handschuhe ( von September bis April)
Füße, wie gesagt, immer warm
hatte also bislang keine Infusionen deshalb


ich habe das ja schon ewig und wie bei so vielen komischen Lupus-Symptomen nehme ich es als gegeben hin.
(nach jahrelanger Ärzte-Erfahrung)

aber wegen meiner Brust sollte ich trotzdem dringend mal zum Arzt

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 05.04.2010 13:22

hallo annette,

danke für deine antwort

ich freue mich, dass ich nicht alleine bin mit diesem problem!

hast du das raynaud an den händen denn auch sehr schlimm? bekommst du regelmäßig infusionen, damit dir nichts abstirbt? oder hast du das mit warmhalten ect. alle ganz gut im griff?

mich beunruhigt dass hat sehr, weil es bei mir etwas neues ist und ich ja mit den zehen schon diese starken probleme habe ich werde das demnächst beim arzt ansprechen und bin mal gespannt, was der sagt.

dir noch schöne rest-ostern,
lupiene

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von annette am 04.04.2010 12:29

Nein, du bist nicht allein.

ich hatte das schon, als der Lupus noch gar nicht bekannt war. Neben meiner Sonnenempfindlichkeit also eines meiner ersten Symptome.
ich konnte natürlich gar nichts damit anfangen damals (außer föhnen - so schlau war ich dann auch )

ich habe Raynaud auch an den Händen, aber da tut´s nicht annähernd so weh - meine Füße sind dagegen immer warm, wenn nicht sogar zu warm. Könnte ewig barfuß laufen.

APS habe ich nicht.

meine Frauenärztin hat noch nichts dazu gesagt, aber im Normalfall sieht es auch nicht so schlimm aus.
sonst habe ich es noch keinem Arzt gezeigt, hat auch lange gedauert bis ich es mit dem Lupus/Raynaud in Verbindung gebracht habe.