Suche nach Beiträgen von annette

Re: Doch wieder Endoxan

Na dann freue ich mich ja, dass du dir Sorgen machst!
Aus deinem Geschriebenen kann man das nämlich schwer herauslesen.
Vielleicht solltest du deine Intention klarer benennnen, um Mißverständnisse zu vermeiden und andere Forumsteilnehmer nicht zu verletzen.

Re: Doch wieder Endoxan

@ Rosi

warum sprichst du in Chrissi`s Thread nur in der 3. Person ÜBER sie?
Findest du das nicht unhöflich?
Wenn du kein Verständnis für sie hast, weder konstruktive und hilfreichen Vorschläge, noch Empathie, dann lass es doch einfach!

Wem sollen deine Kommentare nutzen?

Liebe Chrissi,

ich wünsche dir ganz viel Kraft und Mut!
Mit der Bauchspeichelproblematik kenne ich mich gar nicht aus, aber ich weiß, wieviel Kraft man allein für die Endoxanbehandlung braucht !
Hol dir alle Unterstützung, die du kriegen kannst!

herzliche Grüße

Marktforschung Studie Lupus (Berlin)

Hallo Berliner Lupus/Mischkollagenose-Patienten,

ich mache bei einer Marktforschungsumfrage zum Thema Lupus mit und es werden  dringend noch andere Lupuspatienten in Berlin gesucht.
Es handelt sich um ein einstündiges Interview und eine Collage , die man basteln soll.
Ganz ehrlich, ich mache es, weil ich das Geld sehr gut brauchen kann (80 Euro) und hoffe aber auch, dass es für uns Lupuskranke (neue Medikamente) nützlich sein kann.
Die verantwortliche Studienleiterin (Marktforschung Freyer) war so verzweifelt, 10! Lupuspatienten zu finden und hat mich gebeten, mich umzuhören.
Falls es Euch interessiert, dann meldet euch doch bei Marktforschung Freyer 030 - 23 509 116 (Fr. Busse) und sagt, dass ich euch schicke.

 Wichtig:  Ihr nehmt entweder täglich Cortison und/oder irgendwelche andere Immunsuppressiva oder Biologica (nur Quensyl ist nicht möglich)

(Termin wäre ~ 19.11)

Herzliche Herbstgrüße, Annette S.


--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Das Interview wird 1 Stunde dauern. Wir bedanken uns mit 60,-€. Und für die Vorabaufgabe mit € 20,-.

Ort der Veranstaltung:

Freyer Marktforschung GmbH

Joachimstaler Straße 12 / 10719 Berlin

Ecke Kurfürstendamm / Allianz-Hochhaus 12. OG


Wir möchten Sie bitten, für uns eine kleine Vorabaufgabe durchzuführen, bevor zum Interview/zur Diskussion kommen. Bitte machen Sie zwei (2) Collagen, jeweils auf einem Blatt, die darstellen, wie Sie sich im Hinblick auf Folgendes fühlten/fühlen:
1) Die erste Collage sollte erklären, wie Sie sich zum Zeitpunkt der Lupus/SLE-Diagnose gefühlt haben.
2) Die zweite Collage sollte erklären, wie Sie sich derzeit im Hinblick auf ihren Lupus/SLE fühlen – sowohl im Bezug auf Ihre Erfahrungen mit Lupus, Ihre derzeitige Therapie und irgendwelche Bedenken, die Sie haben.
Eine Collage ist im Grunde genommen eine Kombination aus Bildern und Worten. Sie können alle Arten von Elementen verwenden, um die Collage zu schaffen – ganz wie Sie wollen (Fotos, Wörter, Ihre eigenen Zeichnungen/Illustrationen usw.).
Bitte bringen Sie diese Collagen zum Interview/zur Diskussion mit. Sie soll dann beim Moderator bleiben.

Re: Rheumamabulanz Charité

Nicht nur dich, liebe Anke!!
ich war letztes November zum letzten Mal dort. Nachdem ich mich jedes Mal zu Tode geärgert hatte über diesen ignoranten Idioten (außerdem nie irgendwelche Arztbriefe/Laborwerte bekommen habe, obwohl sie mir versprochen worden waren) habe ich dann erbost meinen nächsten Termin abgesagt, meinem Ärger deutlich Luft gemacht und mich verabschiedet.

Ich finde es aber  so unglaublich, dass einem sowas als Lupus-Sprechstunde verkauft wird!!!
Keinerlei Empathie, kein Verständnis für die allgemeine Problematik wie Müdigkeit, Erschöpfung, Kein Zuhören, keine Mitteilung über Laborergebnisse, keine Unterstützung, Beratung,   NICHTS!!!

Mir kommt es vor wie eine reine Datenerhebungsstelle. Für mich hat er immer gleich seine Fragen selbst beantwortet ohne mich zu fragen: hat sie, hat sie nicht, hat sie, hat sie nicht   - grotesk!

Für den Patienten ist diese "Sprech"stunde sicherlich nicht hilfreich!
 Obwohl meine Laborwerte grenzwertig bezüglich einer Endoxantherapie waren, habe ich wochenlang auf meine Ergebnisse warten müssen (Anrufe: grundsätzlich beim Arzt gar nicht möglich zwischen den Terminen, bei der Anmeldung: besetzt, besetzt)
Mir wurde jedesmal versprochen, die Laborwerte zuzuschicken (habe sogar frankierten Umschlag mitgebracht)
hat NIE geklappt!
Den Nutzen dieser Sprechstunde sehe ich nur für die Charité, eine ärztliche Betreung/Begleitung ist es sicherlich nicht.
Dann weiß ich aber auch nicht, warum ich da hingehen sollte.(auch der pragmatische Aspekt, alle Untersuchungen im Haus, konnte nicht zählen, die Untersuchungsergebnisse gingen auch verloren und ich musste sie selbst einsammeln)
Nur: wo sollen wir dann hin?

Meine schon verraucht gewesene Wut ist nochmal schön hochgekocht, dann schicke ich hoffentlich doch noch den Brief an die Charité ab, den ich schon längst angefangen hatte zu schreiben.
Denn ich denke, die sollten wenigstens wissen, wie wütend, enttäuscht, verarscht und allein gelassen man sich fühlt.

Ich bin inzwischen bei der Ambulanz der Klinik Havelhöhe gelandet. Es gibt ein Arzt-Patienten Gespräch, ich kann fragen, mir wird erklärt, es wird besprochen.
Wenn ich dort gefragt werde, wie es mir geht, fange ich fast an zu heulen, weil ich diese Frage gar nicht mehr kannte.
Ich find´s grad selbst unglaublich!

Anke, wo gehst du nun hin?

liebe Grüße, Annette



 

Re: Berlin

Liebe Anke, ich war heute bei der DAK, um meine KH-Einweisung abstempeln zu lassen und hatte schon Schwierigkeiten befürchtet.....aber kein Problem.
Die haben auch nicht näher nachgefragt, meine Hausärztin hatte nur SLE Staging angegeben.
Hattest du denn schon eine Einweisung, die dann abgelehnt wurde oder hast du gar keine Einweisung bekommen?

Diese ganzen Untersuchungen ambulant bei verschiedenen Fachärzten zu absolvieren finde ich wahnsinnig mühselig (vor allem das Einsammeln und Zusammenführen aller Befunde) 
Ich hatte das ja vorher ambulant in der Charité versucht, also immerhin innerhalb eines Hauses, aber die "Hauspost" war nicht sehr zuverlässig.

Herzliche Grüße, Annette

Re: Berlin

Hallo liebes Pünktchen,



auch ich habe die Charité verlassen, da ich mit dem Nachfolger von Frau Backhaus nicht zurecht kam (mit mir hat er immer in der dritten Person gesprochen, fast schon wieder lustig, wenn man nicht so verzweifelt wäre)
Den Umweg über Dr.Wolbart habe ich auch hinter mir.
Auf der Suche nach einem Rheumatologen, der mir zuhört und fragt, wie es mir geht, bin ich nun bei den Anthroposophen gelandet.

In der Klinik Havelhöhe gibt es auch eine ambulante Rheumasprechstunde bei Dr.Kröz, nett und kompetent und auch noch kurze Wartezeiten.
Ich werde da demnächst auch ein paar Tage stationär verbringen, um mal wieder alles zu durchleuchten und um im Wannsee zu schwimmen.

Die Nummer ist (glaube ich)    030 36501 425


Herzliche Grüße, Annette

Re: 15.10.2011 : Wir sind 99 % ......

ICH WAR DA!

Re: neuer versuch

richtig. "Sozialhilfe" also Hilfe zum Lebensunterhalt

wird eigentlich offiziell auch nur für ein Jahr bewilligt, läuft aber bei mir automatisch so lange wie die befristete Rente.

Ist ja eigentlich auch egal, ich habe zur Sicherheit nach einem Jahr nachgefragt, musste aber nichts neu beantragen.

Re: Forschung und Studien

Benlysta

Re: neuer versuch

ich muss sie nicht nach einem Jahr neu beantragen, läuft immer solange wie meine befristete Rente.
hatte extra nach einem Jahr nachgefragt, weil ich auch der Meinung war.

vielleicht regeln die Ämter das individuell