Ich bin verwirrt...

Ich bin verwirrt...

Ich war vor kurzem in einer Klinik, da ich folgende Beschwerden habe: Bei körperlicher Belastung fehlt mir die Ausdauer und die Kraft, ich entwickle Luftnot und eine starke Schwäche, mir wird manchmal schwindlig und schlecht, manchmal habe ich so starke Kopfschmerzen, als würde mir der Kopf platzen, ich vergesse Daten, Namen, Termine.

Ich fühle mich krank bis kreuzelend und brauche dann eine Weile, bis ich mich wieder etwas erholt habe. Die Ärzte auf der Station waren nicht sehr hilfreich, bis auf den Neurologen. Ihm erzählte ich ALLES da ich einen Draht zu ihm hatte, die Chemie stimmte einfach sofort. Ich erzälte ihm von den Ödemen in den Beinen, der verhärteten Muskulatur in denselben, die der Massagetherapeutin aufgefallen sind.

Ich schilderte meine Konfrontation mit den Ärzten, sie nahmen die ganze Zeit an, ich sei lediglich überfordert. Er lachte herzhaft und sagte, daß er nach Analyse meiner Aussagen sofort an eine Vaskulitis in meiner Lunge und im Gehirn denken mußte. Weiter führte er aus, daß er besorgt ist, daß ich immer noch nicht marcumaisiert bin, da ich die sehr seltene Kombination eines Faktor v Leidens gepaart mit einem Antiphospholipidsyndrom(APS) habe. Er wunderte sich mit mir zusammen über diesen Umstand.

Die Luftnot schwächt mich, aber die Mediziner reagierten einfach nicht, obwohl ich in der Vergangenheit wiederholt Hämolysen hatte, mit LDH Erhöhung und dunklerem Urin. Sie scheint kompensiert zu sein, da ich stets eine Retikulozytose aufweise, aber ich habe schon die Theorie, daß mein Rückenmark echt am Ackern ist...

Der Gehtest brachte dann zu Tage, daß ich eine Sauerstoffsättigung von 69% habe, die sich bei Ruhe dann langsam wieder auf 98% steigert und da trug ich Flipflops, ich denke, mit sneakers laufe ich ja wesentlich rasanter und habe dann auch eine schlechtere Sättigung als nach der kurzen Strecke auf dem Flur.

Ich wurde entlassen(?), die Ärztin meinte, sie könnte nichts mehr für mich tun(?), ich bekam keine Medikation und bin schon verwundert, denn ich bin so platt, daß ich oft nur dasitze und vom Stuhl aus derigiere. Ich koche oder spühle etwas, aber ich brauche ganz intensive Pausen, um mich danach wieder einigermaßen zu fühlen. Der Hammer ist, daß der Arztbrief sagt, ich hätte aktuell keinen Schub(?), dabei ist bei mir u.a. C3 erniedrigt, wie schon davor und die Blutsenkung(BSG) erhöht. Ich bin perplex, da nur der Neurologe meinte, ich bin krank und müßte mich auch unbedingt in der Gerinnungssprechstunde der Charite melden.

Leider habe ich in der Charite wiederholt schlechteste Erfahrungen gemacht und habe meinem Partner, mir und der Familie geschworen nie wieder auch nur einen lebenden Fuß da rein zu setzen. Mein Rheumatologe ist ernsthaft erkrankt, die Sprechstundenhilfen haben es mir gesagt. Ich weiß jetzt nicht weiter, denn ich bin nicht belastbar. Ich wäre dankbar für Eure Ideen, Anregungen, Gedanken. Renate, was meinst du dazu? Natürlich seid Ihr alle herzlich eingeladen Euch positiv oder auch negativ zu äußern, alles könnte mir helfen. Danke schon mal im Voraus! <3 Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Ich bin verwirrt...

Hallo Howlingwolf

nicht verwirrt sein sondern entwirren,
und an den Empfehlungen des Neurologen schrittweise anknüpfen:

- Niedergelassenen Neurologen aufsuchen (MRT)
- Kardiologen konsultieren zum Ausschluß einer pulmonalen Hypertonie mittels Echo (wegen der Luftnot)
- Gerinnungssprechstunde/ sehr kompetent und sehr freundlich im Vivantes Friedrichshain,Untergeschoß
- Pulmologen (Lungenfunktionstest)

Volles Programm, wie leider jeder von uns durchmacht,
aber wichtig ist es, am Ball zu bleiben.

Alles Gute !

Re: Ich bin verwirrt...

Hallo We-No-Nah

vielen lieben Dank für Deine hilfreiche Antwort! Du hast Dir echt Gedanken gemacht und detailliert aufgelistet was zu tun ist, das ist wirklich sehr lieb von Dir! Thx für Deine Mühe und Zeit, Deine Ausführungen sind sehr aufschlußreich, da bin ich nicht mehr ganz so verwirrt...

Ich habe nicht nur hier im Forum darüber gesprochen, sondern auch mit Freunden und der Familie, doch die Vorschläge und die geäußerten Ideen waren eher kontraproduktiv.Deshalb dachte ich mir, dann frage ich die Expertinnen und Experten hier im Forum, die ja schließlich auch Fachpatienten sind, die gleiches oder ähnliches durchmachen oder durchgemacht haben und sicher etwas gedankliches beisteuern können.

Ich bin einfach erbost, wie man trotz einer gesundheitlichen Problematik einfach entlassen wird, es wurden kaum Untersuchungen veranlasst...? Gut, die Klinik ist eher alternativ, da kann man nicht viel verlangen, aber ich mußte Cisco mitnehmen, da Klaus seine Mutter pflegt, die leider Bauchspeicheldrüsenkrebs hat und sterben wird, der Krebs wurde zu spät erkannt und dann war nichts mehr zu machen. Nur diese Klinik hat uns zusammen aufgenommen und ich will Cisco nicht beim Kindernotdienst lassen. Klaus und ich vertrauen solchen Institutionen nicht mehr.

Eine Frage habe ich aber schon, ich kann doch nicht einfach in irgendeine Praxis in Berlin hineinspazieren und die Untersuchungen vornehmen lassen  (mit Termin natürlich), der Gesundheitslotsendienst kann mir da auch nicht helfen, wie finde ich heraus, wer sich mit lupus&co auskennt? Auf Nachfrage sagen zwar viele, daß sie sich auskennen würden, aber meist stimmt diese Aussage nicht.Thx for reading and have a wonderful day!

Genieße/genießt die letzten Sommertage big hug <3Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Ich bin verwirrt...

Hallo Howlingwolf,

das sind ja echt schlimme Erfahrungen, die du machen musstest. Das tut mir leid.
Ich glaube, vielen anderen hier ist ähnliches passiert.
Es ist einfach eine komplizierte und seltene Krankheit und es gibt viel zu wenige Ärzte, die sich ausreichend auskennen.
Da du aber in Berlin wohnst, hast du doch eine gute Chance, da jemanden zu finden?

Für die Untersuchungen die We-No-Nah vorgeschlagen hast, brauchst du erstmal nur einen Hausarzt, der alle Überweisungen ausfüllst, die du haben möchtest, und draufschreibt, was du sagst.

Meine Hausärztin kennt sich auch nicht aus, aber macht, was man ihr sagt.

Also Pulmologe: unklare Luftnot, V.a. Lupusbedingte Entzündung?

Kardiologe:unklare Luftnot, Ausschluß einer pulmonalen Hypertonie oder Herzinsuffizienz (Ödeme)

Gerinnungssprechstunde: da bist du ja Experte, Notwendigkeit der Antikoagulation?

Neurologe: Schwindel, Kopfschmerzen, Ausschluß einer llupusbedingte zerebrale Vaskulitis

und dann den Hausarzt bitten, die Termine zu vereinbaren, dann geht es meist schneller.

lg
solea

Re: Ich bin verwirrt...

So ich werde mal fix ein Update schreiben, damit Ihr wißt, wie´s weiterging. Ich kam nicht dazu, zum Arzt zu gehen sondern wurde gleich wieder ins Krankenhaus geschafft. Damit hatte ich nicht gerechnet aber das kam so: Ich hatte schon wieder so einen nervenden Husten, der wollte nicht weg gehen, ich war aber nicht erkältet oder sonstiges.

Gleichzeitig fühlte ich mich nach wie vor schlapp, müde, schwach, grippig- schubig- schlecht- beschissen wie ich es immer formuliere. Ich hatte morgens unser Frühstücksporridge zubereitet und war beim aufräumen, Geschirrwaschen usw. nebenbei meckerte ich mit Cisco, da er partout nicht hören wollte.

Ich ging dann irgendwann duschen und da passierte es das erste Mal, ich hustete Blut. Ich erschrak und rief Tascha und meinen Bruder an, die mich auch zum Arzt begleiteten und ein Auge auf Squirrel hatten. Die Ärztin versicherte mir, daß das eine einmalige Sache war und schlug mir vor am Montag zum Arzt zu gehen.

Ich war etwas beruhigt und wir kehrten heim, doch auf dem nach hause Weg fiel mir ein, daß ich noch Windeln und einige Dinge ganz dringend brauchte. Tascha hatte auch einen kleinen Einkauf zu tätigen und so erledigten wir die Besorgungen gemeinsam.

Ich hustete bewußt nicht mehr weil ich Panik hatte, daß ich dann wieder Blut sehe, wo keines sein sollte. Der Hustenreiz war aber immer mal wieder da. Zu hause angekommen, machte ich den kleinen bett fertig, als unser Abendritual fertig war und er schlief, wollte ich noch etwas essen und da begann mein Terror von vorne, ich hatte nicht gemerkt wie kaputt ich war von der Tour und hustete ein paar Mal, jedes Mal hell rotes Blut.

Das war dann zuviel, ich rief Hilfe herbei und der KV Arzt entschied mich sofort in die Klinik fahren zu lassen. Wir packten schnell etwas zusammen und schon war ich auf dem Weg ins Krankenhaus, dort wurde ich freundlich empfangen und nach etwas Wartezeit begutachtet. Später erfuhr ich den Grund meiner Aufnahme: Nicht nur die Hämoptyse(Bluthusten) war auffällig, sondern mein Urin: Proteine, Blut und Bilirubin waren drin.

Jetzt bin ich wieder entlassen und muß Quensyl nehmen, ich habe bald einen Termin in der Gerinnungssprechstunde der Charite und muß mir einen neuen Rheumatologen suchen, da mein jetziger schwer erkrankt ist...Gott stehe ihm bei. Ich habe keine plausible Erklärung erhalten, was nun der Grund für die Hämoptysen war, ich habe keine Tuberkulose, keine Tumoren oder ähnliches,Gott sei Dank, meine Lunge war okay, der  Lungenfunktionstest zeigte leichte Veränderungen.

Ich werde die Termine wahrnehmen und kann dann wieder berichten, nochmals DANKE fürs entwirren, ich sah den Wald vor lauter Bäumen nicht, jetzt ist alles wieder paletti! :) Natasha (:

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Ich bin verwirrt...

Hallo Natasha,

tut mir leid, dass es Dir nicht gut ergangen ist.
Ich wünsche Dir von den anstehenden Terminen eine gute Diagnostik und eine auf Deine gesundheitlichen Probleme zugeschnittene Therapie.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Ich bin verwirrt...

Liebe Solea, Danke für Deine Anteilnahme und die To-do Liste!  Ich bin dabei alles der Reihe nach, aber schön entschleunigt, ab zu arbeiten. Siehe Thread Lupus Reloaded!

Ich drück Dich! :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!