In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

from emmma on 09/28/2009 09:57 PM

hallo ihr lieben,
naja, ich versteh schon gewissermassen das problem, dass die aerzte mit mir haben. ANAs waren zwar mal positiv (2x), aber mindestens auch 3x negativ. bei mir wurde wirklich schon einiges getestet und auch an teuren untersuchungen nicht gespart, daruber kann ich mich nicht beklagen.

ich denke nur, man kann nicht alles ueber laboruntersuchungen herausfinden. irgendwie muss man sie auch interpretieren koennen und braucht etwas intuition. nach abhakliste wird man bei mir nicht weiter kommen, dass ich die kriterienlisten nicht erfuelle, ist mir schon selbst klar. ich brauche jmd, der ueber die listen hinaus denkt.

allerdings heisst das ja nicht, dass man nicht krank waere, weil man die kriterienliste nicht erfuellt

eine spur wg. der muskelproblematik koennte ein sehr niedriger vit D spiegel sein, den ich auch am ende des sommers noch habe. vit D mangel kann wohl ganz erstaunliche muskelprobleme bis hin zur gehunfaehigkeit machen. aber ich denke nicht, dass das der einzige grund meiner problemsammlung ist.

an der charite hab ich auch einen termin, am 09. oktober. mal sehen. so richtig hoffnung setz ich da nicht wirklich rein.
mir setzen arztbesuche mittlerweile auch psychisch ziemlich zu. neben der tatsache das mir keiner helfen kann, kommt dann oft auch noch das gefuehl des nicht-ernst-genommen-werdens dazu.

naja, ich werde weiter berichten.
liebe gruesse, emmma

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

from Sunflower on 09/19/2009 10:59 PM

Hallo Emma,
kannst du von Dresden aus keinen Termin in der Charite in Berlin bekommen?
Lg
Sabine

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

from lucifera on 09/19/2009 09:05 PM

man wenn ich das so lese... das ist echt übel!! aber ich kenne das auch liebe Emmma...
man hat mich sogar Falsch behandelt. mit Psychopharmakern vollgestopft und mich als psychisch krank abgestempelt. ich hatte auch nicht wriklcih positive ana´s okok, 1:80 am anfang. ich hatte ein paar Enas: U1-RNP und SSA schwach positiv. außerdem ein Gesichtserythem, was der hautarzt als lupus enttarnte udn mich weiter in eine klinik überwies. diese hat dann proben entnommen, blut abgenommen udn alles gemacht, was gemacht werden musste. da kam raus, es ist lupus.
später wurde es merkwürdig, verdacht auf vaskulitis, o.B., dann heißt es nun CREST, aber weißte, cih glaub den leuten nix mehr. lupus ist klar, wegen der haut.

mit den muskeln, die schwäche und der abbau den kenne ich sehr gut. ich hab ständig muskelschmerzen, die muskelmasse ist sehr zurückgegangen, trotz KG.
aber wie gesagt, cih bin auch erst jahrelang mit dem scheiß rumgelaufen, und keiner wollte die teuren untersuchungen veranlassen. psychiater- toll ne?
aber du hast doch positive ANAs, darum verstehe ich das problem nich. was haben die denn?
wieso behandeln sie dich nicht einfach und schauen dann ob es dir besser geht??
manchmal hab cih sehr schlimme schmerzen mit fieber etc, aber dei Entzündungswerte sind nicht erhöht und cortison hilft mir trotzdem! komisch, aber das labor muss nicht immer ausschließlich maßgebend sein.
man sollte dich auf alle fälle behandeln, damit es dir besser geht, WAS man behandelt ist doch erstmal egal- wenn du das kind beim namen nennen willst, dann solltest du geduld haben, hauptsache, du bekommst was gegen deine schmerzen und es hilft dir.

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

from Esther on 08/18/2009 01:36 PM

also emma........

du bist niemandem verpflichtet - ihm irgendwas zu beweisen (außer einem richter / staatsanwalt oä)

hör nicht auf - nach einem arzt zu suchen - du wirst den perfekten für dich finden...

dr. house´s telefonnnummer.... huch ja..... das wär ja auch mein wunsch !!!!

das ist doof. ich kenn das auch. irgendwie nicht fisch und nicht fleisch

aber krieg dieses wort "beweispflicht" aus deinen gehirnwindungen...... !!!!!!!

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

from Leya on 08/15/2009 12:20 AM

Der Text war für eine PN gedacht und da ist er jetzt auch.

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

from Dani on 08/14/2009 02:31 PM

Wird erledigt! Ich schreibe ihr gleich mal eine Mail und informiere Dich dann per PN.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

from emmma on 08/14/2009 02:28 PM

Liebe Dani,
sehr gern!
herzlichen Dank, Emmma

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

from Dani on 08/14/2009 02:22 PM

Hallo Emmma,

eine ehemalige Schulkameradin von mir ist Ärztin in Dresden (Städt. Klinikum). Soll ich sie mal fragen, ob sie einen Rheumatologen empfehlen kann?

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

from emmma on 08/14/2009 02:13 PM

Hallo, ich danke Euch erst einmal fuer Eure Antworten und freundliche Aufnahme im Forum!

@Theo: Das mit dem Riesenproblem seh ich genauso

In Bad Bramstedt war ich schon und war sehr enttäuscht, ehrlich gesagt. ich war eine gute Woche dort und hatte sehr große Hoffnung darauf gesetzt. Es wurde aber gar nicht viel gemacht, es gabe Tage, an den ich keinerlei Untersuchunge hatte. Un die Untersuchungen, die es gab, sind eigentlich vorher schon zuhause ambulant gemacht worden. Vorschläge der Konzilärzte (Augenarzt und Orthopäde), die mir sinnvoll erschienen, wie Muskel-MRT, Muskel-Biopsie oder Cortisonstoßtest wurden abgelehnt (ua. wg. unauffälliger CK-Werte)

Ich will jetzt nicht rummeckern, es waren alle sehr nett und mein Problem wurde auch erkannt und im Arztbrief ausführlich beschrieben. Nur leider steht dort auch "Die Genese der Beschwerden bleibt bedauerlicherweise unklar". Un damit wurde ich dann nach hause geschickt.

@ sungmanitu-wakan:
Ich seh das genauso, weitersuchen. Es ist aber wirklich schwierig jemanden zu finden, der sich Zeit fuer einen aussergewoehnlichen Fall nehmen kann. ich versteh durchaus auch, dass in einem normalen aerztlichen Alltag dafuer einfach keine Kapazitaet besteht. Wenn es keine Kollagenose ist, bin ich natuerlich superfroh! Es könnte auch eine hartnäckig, irgendwie chronisch verlaufende Infektion sein. Auf jeden Fall etwas, dass mein Immunsystem beschäftigt, das merke ich an vielen Anzeichen. Witzig ist auch, dass ich seitdem ich die Probleme hab, fast keine Allergien mehr hab. Mein Immunsystem ist so beschäftigt, dass es für solchen Quatsch nicht mehr zuständig scheint

@Welsangel:
Klar weiss ich wie es mir geht. Auch mein Umfeldt weiss das, ich gehe relativ offen mit meinem Problemen um. Interessanterweise habe ich bei Freunden und Bekannten keinesfalls das Problem, dass man mir nicht glaubt (zumindest sagt mir das keiner aber ich habe auch wirklich nicht den Eindruck). Auch bei Ärzten nur vereinzelt, das Problem sind vielmehr die fehlenden Laborparameter als Beweise. Und ohne die traut sich niemand, irgendwelche Therapien einzuleiten. Mi-2 wurden noch nicht getestet. Ich schreib Dir noch mal eine PN und wuerde mich ueber Deinen Erfahrungsbericht sehr freuen.

Das mit den Aufzeichnungen ist ein gute Idee.

@jdiallo:
Auch Deine Erfahrungen wuerden mich im Deatil sehr interessieren! Vielleicht können wir uns darueber per PN austauschen. Ich lebe uebrigens in Dresden, bin aber beruflich viel unterwegs und oft in Hamburg. Ich bin wirklich bereit üeberall hin zu reisen, um dies Problem zu lösen bzw. zu behandeln. ich bin auch bereit Arztkosten privat zu übernehmen, wenn es erfolgsversprechend scheint. Natürlich nur für seriöse medizinische Angebote.

Falls ihr dazu Tipps habt ....
Danke + Liebe Gruesse, Emmma

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

from theo1956 on 08/14/2009 10:56 AM

Hallo emmma,

da hast ein Riesenproblem am Hals. Lösungsvorschläge kann ich Dir nicht machen auch kein Patentrezept. Die Möglichkeit welche ich sehe ist die, versuche eine Kur zu bekommen, wenn das geht in Bad-Bramstedt.

Oder, die zweite Möglichkeit erkundige Dich mal ob Du zur amblanten Behandlung dort hin übersiesen werden kannst. Ob dieses so geht kann ich von dieser Stelle aus nicht sagen, das ist von Krankenkasse zu Krankenkasse verschieden.

Schöne Grüße Theo