ist das vielleicht doch ein Schub?

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Miss_Butterfly

43, Weiblich

Beiträge: 35

ist das vielleicht doch ein Schub?

von Miss_Butterfly am 01.08.2013 13:43

Hallo, ich weiß seit 2008 das ich  Lupus habe und mir ging es meistens relativ gut, einen echten Schub scheine ich nicht gehabt zu haben seitdem.

Jetzt liege ich schon seit 2 Wochen mit den krassesten Kopf- und Nackenschmerzen flach. War 2x im Krankenhaus..ich habe unmengen an Untersuchungen bekommen (MRT CT Gehirnwasser abgezogen etc.) Keine Schmerzmittel bringen was und die Ärzte sind ratlos. Ich bin schon total schwach, mag nix essen und die Schmerzen werden einfach nie besser. Mein ganzer Körper tut vom liegen schon weh. Ich bin verzweifelt. Kann das was mit dem Lupus zu tun haben??? 


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Rosi
Gelöschter Benutzer

Re: ist das vielleicht doch ein Schub?

von Rosi am 01.08.2013 14:21

Hallo Miss_Butterfly,

schon mal gut das so viel untersucht wurde, sicher wurde auch dein Blut untersucht, oder ?

Die letzten zwei Wochen habe ich auch vermehrt Kopfschmerz und fühl mich nicht so toll, liegt bei mir wohl gerade an der Hitze draußen.

Ich habe aber auch oft Nacken oder Rückenschmerzen und bekomm davon auch Kopfschmerzen, das strahlt dann aus. Habe an der Wirbelsäule Veränderungen. Ist mit deiner Halswirbelsäule oder insgesamt mit deiner Wirbelsäule alles in Ordnung? Da könnte man auch noch nachsehen.

Ob dein Lupus da was mit zu tun hat kann ich dir nicht sagen.

Gute Besserung.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 01.08.2013 14:27.

RedCow

37, Weiblich

Beiträge: 2165

Re: ist das vielleicht doch ein Schub?

von RedCow am 01.08.2013 21:12

Hallo, Miss_Butterfly!

Kann dir nur von mir sagen dass mein Körper so auf diese abnorme Hitze reagiert; ist deine (Hals-)Wirbelsäule an und für sich durchgecheckt?


Liebe Grüße & baldige Besserung!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

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Miss_Butterfly

43, Weiblich

Beiträge: 35

Re: ist das vielleicht doch ein Schub?

von Miss_Butterfly am 03.08.2013 14:43

Hallo, mein Hausarzt hat mir jetzt Prednisolon aufgeschrieben und schon die 1 Tablette hat gut gewirkt. Ich bin zwar immer noch total schwach, habe viel abgenommen und die Kopfschmerzen sind noch nicht ganz weg, aber mittlerweile in einem erträglichen Maße. Der Arzt glaubt, es ist ein Schub und macht mir für nächste Woche einen Termin in der Lupus-Ambulanz in Düsseldorf. Ich bin gespannt, was dort gesagt wird. 


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Rosi
Gelöschter Benutzer

Re: ist das vielleicht doch ein Schub?

von Rosi am 03.08.2013 16:39

Hallo Miss_Butterfly,

gut das deine Hausarzt dir behilflich ist mit dem Termin in Düsseldorf, besser nochmal nachsehen lassen und lieber einmal zu viel, als zu wenig gucken.

Hattest du von der Gehirnwasseruntersuchung denn schon ein Ergebniss bekommen ? 

Ich wünsch dir das du diese Kopfschmerzen usw. bald los wirst. Bin heute morgen leider schon mit Kopfschmerz und fast Ganzkörperschmerzen aufgewacht. Die Hitze stresst mich, das kann auch wiederrum Krankheitsaktivität auslösen. Ich mag ja Wärme, aber die letzte Zeit ist auch mir die derzeitige extreme Wärme zu viel, da nützt es mir auch nichts mehr, wenn dann mein heftiges Raynaud-Syndrom Ruhe gibt, dafür aber anderes akut oder schlimmer wird. Und mein Herzchen und Lunge ist nicht mehr so in Ordnung, ich muss sehr aufpassen bei der Hitze. Heute mache ich quasi nichts, hocke nur rum, was wiederum meinen degenerativen Veränderungen-Arthrose-Osteochondrose nicht gut tut, dafür bräucht ich Bewegung, was aber wegen dem anderem mit der Hitze nicht geht.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 03.08.2013 16:43.

Miss_Butterfly

43, Weiblich

Beiträge: 35

Re: ist das vielleicht doch ein Schub?

von Miss_Butterfly am 03.08.2013 20:01

Ja, ich hab von dem Gehirnwasser schon das Ergebnis bekommen, es war alles OK! Auch CT und MRT waren unaufällig. Auch von Orthopäden und HNO Arzt hab ich keine Ergebnisse bekommen. Alle standen ratlos vor mir.


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Antworten Zuletzt bearbeitet am 03.08.2013 20:01.

Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: ist das vielleicht doch ein Schub?

von Leya am 03.08.2013 23:18

Hallo Butterfly,

dass Dir das Cortison hilft, ist vielleicht für die Experten in Düsseldorf schon ein erster Hinweis auf die Ursache Deiner Kopfschmerzen.

Dies ist mir bei meiner Recherche untergekommen

Neuropsychiatrische Syndrome beim SLE

Zentralnervensystem

❙ Aseptische Meningitis
❙ Zerebrovaskuläre Ereignisse
❙ Demyelinisierendes Syndrom
❙ Kopfschmerzen
❙ Chorea
❙ Myelopathie
❙ Epilepsie
❙ Akuter Verwirrungszustand
❙ Angststörung
❙ Kognitive Dysfunktion
❙ Gemütsschwankungen
❙ Psychose

Peripheres Nervensystem
❙ Akut entzündliche demyelinisierende Polyradikuloneuropathie
❙ Autonome Neuropathie
❙ Mononeuropathie
❙ Myastenia gravis
❙ Kraniale Neuropathie
❙ Plexopathie
❙ Polyneuropathie

http://www.rheuma-schweiz.ch/downloads/rheumanachrichten/50/Rheumanachrichten_50_08.pdf

...Der Stellenwert der Liquoranalytik für die Diagnosesicherung des Neuro-SLE ist gering. Für die Diagnostik sind 5-10 ml Liquor und 5 ml einer parallel entnommenen Serumprobe ausreichend. Die Routineparameter können normal sein oder zeigen fakultativ eine leichte Pleozytose und eine Blut-Liquor-Schrankenstörung. Eine intrathekale IgG-Synthese wurde in variabler Frequenz beschrieben kommt in 17 bis 70% der Patienten mit diversen neuropsychiatrischen SLE-Manifestationen vor, oligoklonale Banden lassen sich in 25 bis 82% der Fälle aufzeigen (Wurster et al. 1996). In mehreren Studien wurden verschiedene Zytokine, Chemokine und Komplementfaktoren sowie Antikörper gegen ribosomale P Proteine im Liquor gemessen. Die diagnostische Relevanz dieser Parameter für die Diagnosesicherung eines Neuro-SLE ist mit Zurückhaltung zu werten, da in die Interpretation der Daten die Blut-Liquor-Schrankenfunktion nicht mit einbezogen wurde (Jacobi und Wildemann, im Druck). Interessant ist die Bobachtung, dass bei SLE Patienten mit neuopsychiatrischen Symptomen, aber nicht bei neurologisch unauffälligen Patienten, im Liquor als Korrelat neuronaler und astrozytärer Destruktion Neurofilamente und GFAP (gliales fibrilläres Astrozytenprotein) in erhöhten Konzentrationen nachweisbar sind (Trysberg et al. 2003). In Einzelfällen wurde bei Neuro-SLE eine intrathekale ANA-Synthese beschrieben, größere Untersuchungen hierzu stehen aus. Zur Differenzierung von Infektionen empfiehlt sich die additive Bestimmung von Procalcitonin im Serum.....

http://www.uke.de/extern/dgln/neuropsychiatrischer_lupus_erythematosus.htm


Womit ich keinesfalls behaupten möchte, dass der Neuro-SLE bei Dir vorliegt.
 Bei der Suche nach "Kopfschmerzen" und "SLE" ist mir das Vorstehende nur aufgefallen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 03.08.2013 23:18.

Miss_Butterfly

43, Weiblich

Beiträge: 35

Re: ist das vielleicht doch ein Schub?

von Miss_Butterfly am 04.08.2013 13:24

Vielen Dank für die Infos :) 

Ich bin gespannt auf den Termin in Düsseldorf!  


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kuli

44, Weiblich

Beiträge: 30

Re: ist das vielleicht doch ein Schub?

von kuli am 04.08.2013 18:13

Hey,
Nimmst du sonst keine Medikament gegen den Lupus? Und welche organbeteiligung hast du denn?

Wenn Kortison anspricht, kann es ja leider schon für den Lupus sprechen :(
Ich hoffe das es dir schnell wieder besser geht.

Lg

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Miss_Butterfly

43, Weiblich

Beiträge: 35

Re: ist das vielleicht doch ein Schub?

von Miss_Butterfly am 04.08.2013 19:07

Ich nehme normalerweise Resochin jeden 2 Tag 1x. Ich habe keine Organbeteiligung bzw. ich habe den subakuten kutanen Lupus und hatte bislang wenig Probleme. 


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