Jetzt krieg ich so richtig Angst...

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 09.01.2009 19:46

Meine meinung ist das gar nicht gut uberhaupt, Lupus oder nicht! Das lass die haut noch mehr belasten (mann seiht alter aus) genau wie das Rauchen (bin selber schuldig)

Also meine abschätzung der von dir beschreiben Symptomen/Befund sind das es passt sehr gut zur Rosecea, vor allem der "Sonnenallergie" oder Mallorca Akne, und der verschlimmerung beim Alkohol, und auch das rote Nase. Sei nicht so trauig (Cameron Diaz hat auch Rosecea) Es gibst auch behandelungs möglichkeiten (mehr als das Antibiotika und Salbe). Allein wegen der ANA's (was bei dir nur bedingt erhort sind) ist kein Hinweis auf ein Systemische Lupus (und bei Haut Lupus sind die ANA kaum von Bedeutung) Außerdem sind alle andere (ENA) antikörper negativ. 5% der "Gesunden" bevölkerung haben ein neidrige positiv ANA.

Wegen den Laser behandelung kann ich dich nur sagen, du sollest warten bis das Ursache abgeklart sind, es ist schade wenn das könnte von selber weggehen, oder mit der richtigen Behandelung, aber auch wenn es einfach weider kommt, du kannst nicht jeden Monate hin gehen und die weg püsten lassen, das wird schon viel Geld! Kauf dir bessere Make-up (gibst auch welches spezial für sowas)

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von freeda am 09.01.2009 19:59

Liebe Lana,

nein, ich bin noch nicht diagnostiziert. Letztes Jahr bekam ich den Verdacht auf Morbus Bechterew serviert, was sich aber dann anhand der zweiten Röntgenrunde fast sicher ausschließen ließ. Immer gut, sich Zweitmeinungen einzuholen. Wegen der anderen Symptomatik und da diese Schübe immer dann auftraten, als ich vermehrter Sonnenausstrahlung ausgesetzt war, steht jetzt SLE im Raum. Hoffentlich zerschlägt es sich so wie der Bechterew-Verdacht. Wegen Arthrose in Hüfte und WS nehme ich die 150er Tilidin. Gute Schmerzmittel, wirken aber nicht immer so wie ich es mir wünschen würde. Nach ein paar Wochen Ruhe geht es jetzt scheinbar wieder los mit entzündeter Mundschleimhaut, belegtem Hals und den altbekannten Gelenkschmerzen körperweit, nur nicht so schlimm wie im Herbst. Zusammen mit meiner chronischen Nebenhöhlenentzündung, die blöderweise grade jetzt ebenfalls richtig loslegt, gehts mir...naja. Wird aber bestimmt wieder.

Glaube bitte Deinem Freund, wenn er sagt, daß ihm diese Hauterscheinungen nichts ausmachen. Ich bin sicher, er meint es genau so. Du bist auch mit den Flecken im Gesicht kein anderer Mensch als vorher und als er sich in Dich verliebt hat, hat er sich bestimmt nicht bloß in Deine Haut verliebt, sondern in das was Dich als Persönlichkeit ausmacht. Deine Haut ist nur ein winzigkleiner Teil davon *zwinker*.
Das versteh ich schon, daß man als junge Frau möglichst hübsch aussehen will. Nur besteht die Gefahr, daß Du Dich total auf diese Hautveränderungen konzentrierst und dann quasi "den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr siehst". Es gibt doch sicher mehr an Dir, das attraktiv ist, nicht wahr? Mir gings auch so, daß ich eine Zeitlang jedes Mal, wenn ich an einem Spiegel vorbei kam, auf diese geplatze Ader gestarrt habe und dachte "Oh Gott, das sieht ja abartig aus."
Mach Dir mal die Mühe und sieh Leuten auf der Straße mal ins Gesicht, ich meine so richtig ins Gesicht. Dir wird auffallen, daß kaum jemand makellose Haut hat außer Kleinkinder vielleicht. Die meisten haben irgendwelche Flecken, Narben, Rötungen oder Muttermale. Wahrscheinlich sind sie Dir auf den ersten Blick gar nicht aufgefallen. Wieso sollten dann anderen Menschen Deine Flecken sofort auffallen? Die Einzige, die Dich abscheulich findet, bist Du selbst.

Sei ein bißchen netter zu Dir.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 09.01.2009 20:45

@Monique

Ich weiß ja, dass Solarium im Allgemeinen nicht gesund ist! Aber dadurch dass ich sehr helle Haut habe, bin ich trotzdem 1x die Woche gegangen. Jetzt war ich schon seit 3 Monaten nicht mehr und finde, dass ich sehe sehr blass und krank aussehe! Aber meine Gesundheit geht mir trotzdem vor und mit meiner jetzigen Hautproblematik lässt sich das leider nicht vereinbaren

Natürlich warte ich auf jeden Fall mit der Laserbehandlung bis die Sachen mit Lupus usw geklärt sind! vorher würde mein Hautarzt auch gar nichts machen. Leider ist es aber auch sicher, dass diese Äderchen von alleine NICH verschwinden. Es wäre etwas neues für mich, wenn es dagegen eine Therapie geben würde! Welche Behandlungen sind dir denn bekannt??
Gutes Make-UP habe ich zum Glück! Dieses Mineralpuder ist super und deckt perfekt ab. Und wenn es ganz schlimm ist, dann nehme ich Camouflage.

Ist denn bei dir SEL bekannt?

Beim ersten Blutbefund waren die ENA´s übrugens auch leich erhöht, mittlerweile nicht mehr, warum auch immer...?

@Freeda!
Deine Worte tun mir gut, vielen Dank!

Du hast mit all dem was du schreibst schon recht und momentan bin ich selber mein größter Feind
Aber das hat noch einige andere psychiche Hintergründe. Werde auch bald eine Therapie machen...
Aber auch wenn ich anderen auf der Strasse ins Gesicht schaue, sind die immer noch toller und schöner als ich. Makel fallen mir da gar nicht auf...

Dein Gesundheitszustand hört sich nicht gut an und es tut mir so leid, dass du oft solche Schmerzen hast!
Ich drücke dir gaaaanz fest die Daumen, dass sich SLE nicht bestätigt!! Wann lässt du denn weitere Test über dich ergehen?
Weißt du, wie sich SLE überhaupt sicher feststellen lässt?

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Renate am 10.01.2009 00:00

Welche ENA's waren denn da genau erhöht ?

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von freeda am 10.01.2009 00:08

Mensch, Mädel, wenn Du das bist auf dem Avatarbild, dann würdest Du sogar einbeinig noch gut aussehen.
Sei froh um Deine helle Haut. Ich färbe mich so schnell wie ein Polaroidphoto. Schon nach einer halben Runde Golf an einem sonnigen Frühlingstag hab ich eine Hand weiß und die andere braun (wegen des Handschuhs). Was meinst Du, wie schräg das erst aussieht? 2008 hatte ich das Problem nicht, ich war froh, wenn ich den Alltag bewältigen konnte.
Ich habe im Eingangspost gelesen, Du nimmst seit Jahren ADs. Jetzt möchtest Du eine Therapie machen. Lana, es wird immer Menschen geben, die Dir noch toller und schöner vorkommen als Du. Aber es sind nicht so viele, wie Du denkst!! Selbst wenn Du mir jetzt nicht glaubst: Jeder, aber wirklich jeder, hat irgendeinen Makel. Niemand ist perfekt. Und das ist gut so, denn Perfektion ist langweilig und uninteressant. In der Perfektion gibt es nichts zu entdecken. Gerade das Entdecken können macht das Leben aber aufregend. Eins Deiner Probleme ist, glaube ich, daß Du Dich noch nicht selbst entdeckt hast und so fällt es Dir schwer, Lana anzunehmen, wie Lana eben ist. Dir steht eine spannende Reise bevor.

Also soweit ich weiß läßt sich SLE oft über Antikörpernachweis festellen und in manchen Fällen überhaupt nicht über den serologischen Weg. Ich sammle selbst erst Informationen. Bisher wurden diese spezifischen Marker noch nicht untersucht. Beim letzten Mal waren die Nierenwerte nicht in Ordnung, aber da gibt es ja allerhand andere mögliche Erklärungen neben SLE. Bei einer neuerlichen Manifestation der Beschwerden soll ich antreten, wurde mir gesagt. Empfohlen wurde mir ein Arzt in Erlangen. Der soll bei Bedarf auch kurzfristige Termine vergeben. Eine Untersuchung außerhalb eines Schubs mache nicht viel Sinn. Mich interessiert in erster Linie nicht so sehr, was es ist, sondern was man dagegen machen kann. Ich beabsichtige, im Herbst ein recht lernintensives Studium zu beginnen und brauche dafür meine Energie. Außerdem nervt es mich sowas von an, daß mein Leben in/mit diesen Beschwerden derart unberechenbar geworden ist, daß ich nicht mal für den nächsten Tag im voraus planen kann. Danke übrigens fürs Daumedrücken.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Dani am 10.01.2009 00:18

Nur Antikörper reichen bei weitem nicht aus.
Hier findet Ihr was zur Diagnose.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 10.01.2009 15:44

Huhu zusammen!

@Renate
Leider weiß ich nicht welche ENAs erhöht waren. Der Doc hat mir das am Telefon gesagt und ich habe nicht nachgefragt, weil ich mich damit noch nicht wirklich ausgekannt habe...Ich werde ihn am Dienstag mal fragen, da habe ich meinen nächsten Termin...

meine liebe Freda!
ich könnte deinen Worten stundenlang lauschen bzw lesen Es steckt so viel Erfahrung und Weißheit darin...
Ja, ich habe mich noch nicht gefunden und mit meinen doch schon 25 Jährchen hab ich manchmal das Gefühl, dass ich so gar nicht weiß, wer ich eigentlich bin...Aber vielleicht kann mir ja die Therapie dabei helfen!?!
Ich mag meine helle Haut wirklich gar nicht! Als Kind bin ich deswegen immer gehänselt worden (ehrlich war) und es hat sich einfach so in mir festgesetzt, dass helle Haut nicht schön ist...
Das jemand unzufriden ist, wenn er schnell barun wird, höre ich echt zum ersten Mal Tja, so kann es gehen...
Was möchtest du denn für ein Studium beginnen? Bis Herbst is ja noch ein bißchen hin! Bis dahin wird man wohl rausgefunden haben, was genau dir fehlt!!!!

@Dani
Vielen Dank für den Hinweis! Wirklich viel trifft da bei mir nicht zu...Ich denke abgschlagen und müde ist jeder mal, außerdem ist das kein Dauerzustand bei mir, wohl eher das Gegenteil
Es sind momentan wirklich nur die Blutwerte die mich beunruhigen...

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von geli am 10.01.2009 16:45

Hallo Lana,

bitte versuche Dich nicht verrückt zu machen wg den Äderchen, ich weiß das ist leicht gesagt.

ich habe SLE mit Nieren- und Hautbeteiligung.

angefangen hat das mit der Haut 1987 mit dem Schmetterling, der kam und ging. Dann war 10 Jahre Ruhe, 1997 bekam ich einen roten Fleck im Gesicht. Ein Hautarzt verschrieb mir UV-Bestrahlung. Ich war erstaunt, klärte das mit meinem behandelten Arzt ab und machte die Bestrahlung. Es half, der Fleck ging weg.

2005 kam der Fleck wieder und nachdem Dermoxincreme nichts half bekam ich Imurektbl. Der Fleck ging weg.

Ende 2006 kam er wieder, Januar 2007 ging ich zu einem Hautarzt in meiner Nähe. Dieser sprühte Stickstoff auf den Fleck, half nichts. Dann spritzte er Cotison in den Fleck, es half nichts.
Durch den Stickstoff bekam ich so eine Art Hubbel/Erhebung auf der Haut, was mit dem Fleck abartig aussah. Selbst mit Makeup ließ sich das nicht richtig abdecken.

Ich ging dann wieder zu dem Arzt der mir damals die Bestrahlung gemacht hat. Dies ging diesmal nicht weil der Fleck zu groß war. Ich bekam eine Woche höheres Cortison, länger ging nicht, da ich einen gebrochenen Mittelfuß hatte und der Knochen nur sehr schwer zusammenwuchs. Ich bekam dann noch Dermoxincreme und Protopicsalbe, die ich auftragen sollte.

Langsam sollte ich dann die Dermoxincreme absetzten, tat dies zu schnell und sah aus wie ein Streuselkuchen. Hautarzt verschrieb mir ein Antibiotikum, was die Haut besserte.

Die Rötung ist jetzt nur noch minimal da, dafür werde ich wenn ich keine Schminke trage ( mein Hautarzt empfahl mir ein gutes Make up ) gefragt woher ich den blauen Felck im Gesicht habe. Die Erhebung sieht man auch noch.

Und soll ich Dir was sagen? Sosehr es mich anfangs gestört hat, ich habe mich damit abgefunden. Die Leute um mich rum aktzeptieren mich so wie ich bin. auch meinen Freund stört es nicht.

Liebe Lana, versuche ruhig zu bleiben und lass Dich nicht unterkriegen.

Solarium würde ich nicht machen, magst Du nicht drauf verzichten, frag vorher Deinen Arzt ob das okay ist.

Versuche Dich mit schönen Dingen ein wenig abzulenken, ein gutes Buch, ein toller Film, schöne Tage mit Deinem Freund, tue alles was Dir gut tut.

Ich wünche Dir gute Besserung,

LG,

Geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Esther am 10.01.2009 18:14

ja ganz genau so ist. ich hab verdacht auf SLE, Bechterew, Fibromyalgie etc. etc. etc.... hinter mir.
ich hatte eine sepsis (blutvergiftung) - wo ich nicht mal weiß warum eigentlich. und meine blutwerte sind deswegen nicht mit irgendwelchen anderen besonders gut verlgiechbar - weil ich einfach noch viel gift in mir hab (seit Oktober 2006)

nö - es gibt keine erklärung für die ANA´s. Sicher ist nur, dass sie vor der Sepsis nicht da waren.


ja lana - du gesegnete !!! hoffentlich bleibt das auch für immer und ewig so

halt ihn bloß fest klingt einfach einzigartig.... (ich binauch mit so einem goldschatz gesegnet... )

? wahrscheinlich findet jede frau so einen makel an sich selbst. po zu dick. brust zu klein. haut zu hell. augen zu schief. nase zu unregelmäßig.


deine blutwerte beobachtet dein arzt ja ? oder ? das ist schon wichtig.
mach dir keine sorgen.....
ja ja - ich weiß das klingt so einfach - wie schon erwähnt.


ich zB hab keine diagnose - und ich lass mich sicher noch von einer krankheit fertig machen - die keinen namen hat.


lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 10.01.2009 20:09

Oh Gott, ihr seid alle sooooo lieb Vielen Dank an alle, für das Feedback und das geduldige beantworten meiner Fragen!!!

Hab heute wohl nicht mehr so viel Zeit auf alle Beiträge einzugehen, sorry! Aber morgen auf jeden Fall!

Wünsche allen einen schönen Samstag abend!

Liebe Grüße
Lana