Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

@ Skorpion

Danke für den Tipp (Hinweis auf die Seite von Lupus-Selbsthilfe.de).

Gruß

Leya

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Wow,danke für die Info!
Habe auch schon mehrere Magen-Darm Spiegelungen hinter mir,Morbus Chron stand auch mal zur Debatte,wurde aber nicht bestätigt.
Ich hab ganz oft starke Bauchschmerzen und Durchfall(teilweise so gar nach Sonne) und eine Fructoseintoleranz.
Ausserdem Magenschmerzen Übelkeit und Sodbrennen(musste Mal 24Std.eine Sonde von Nase in Darm liegen lassen,da wurde das festgestellt)

Ist aber irgendwie beruhigend für mich zu wissen,dass hier viele solche Probleme haben!
Grüße
angelface

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Ich habe eine gesicherte Beteiligung meines Darmes, mein Arzt sagte wortwörtlich, daß meine Malabsorption eindeutig meinem Lupus zuzuschreiben ist. Das heißt also, daß ich zeitweise Nahrung nicht optimal verwerte,dadurch logischerweise abnehme oder mein Untergewicht stagniert und auch Medikamente nicht richtig wirken.

Ich hatte immer wieder gesagt, daß ich das Gefühl habe, daß mein Essen einfach so durch mein System "fällt", ist zwar sehr laienhaft ausgedrückt, aber im Kern trifft es ja zu. :)

Mit Quensyl sollte das Problem eigentlich bereinigt werden, aber diesmal verspürte ich keine Wirkung....? Sonst hatte ich nach einiger Zeit mit teils heftigen Durchfällen zu tun.

Eine Zöliakie habe ich auch, aber auch ohne Zöliakie entwickelt ein Lupi ganz plötzlich Allergien, so auch gegen Nahrungsmitel und dann kommt es manchmal zu untypischen Beschwerden.

Ist zwar kein Nahrungsmittel *lach* aber ganz plötzlich konnte ich kein Waschmittel in Pulverform mehr vertragen....? Ich gehe seit einem Vorfall mit schwerer Luftnot sehr sehr ungern in einen Waschsalon. Die Leute dachten, ich sei irre  als ich da Hals über Kopf aus dem Waschsalon gestürzt bin. Ich wußte einfach bis dahin nicht, daß ich so heftig auf Waschpulver reagiere, obwohl ich damals beim Katzenstreu ähnliche Symptome hatte, aber halt nicht SO heftig.

Typisch sind die schon genannten Mortilitätsstörungen des Magen-Darm Traktes, d.h. die Eingeweide weisen eine veränderte Beweglichkeit auf, die oft krankhaft ist, so daß Verstopfung und Durchfälle dann keine Seltenheit mehr sind, wenn die Bewegung von der Norm abweicht.

Ist die Passage der Nahrung in irgendeiner Weise gestört, dann hat das natürlich Auswirkungen auf das allgemeine Befinden. Durch Verstopfung kommt es verstärkt zu Übelkeit und auch Erbrechen, durch die Durchfälle verliert man beispielsweise Elektrolyte und fühlt sich dann eventuell müde und abgeschlagen.

Bei einer Malabsorption ist der Betroffene meist sehr sehr schlank, bei der chronischen Form kommt es zu Zahnschäden, da auch Calcium beispielsweise nicht richtig verwertet werden kann oder es entstehen Probleme am Skelett. Bei mir war ein ständiges Hungergefühl da, mein Magen knurrte, ich aß aber blieb trotzdem dünn.

In der 10. Klasse sagte mir mein Biologie/Chemie Tutor, daß ich 3000 Kilokalorien am Tag essen würde, folglich würde ich bald sehr dick werden, aber seine Befürchtungen traten niemals ein, auch nicht während der Schwangerschaften. Ich hoffe, daß ich nie wieder 36-38 kilo wiege wie damals nach der Geburt meiner Tochter. Leider ohne Diagnosen,  war ich dann für alle angeblich schwer psychisch krank( z.B. anorektisch ) und es blieb jede Hilfe aus. Obwohl ich nur auf der Toilette saß mit schwerem, teils schon wässrigem Durchfall, gepaart mit Schwäche, starkem Schwindel und Schwächeanfällen. Aber das konnte nur passieren, weil meine Diagnosen da(2003-2004) einfach noch nicht aktuell waren und mir keiner glaubte, also keine Angst!

Ich habe über meine persönlichen Erfahrungen geschrieben, weil ich damit das Bewußtsein für eventuelle Komplikationen schärfen möchte, falls jemand im Dunklen tappt und nicht weiß was ihm/ihr geschiet, mehr nicht. So können dem Leidtragenden (viel/e) Leid, Ärger und Fehlinterpretationen erspart bleiben, das allein war meine Absicht. :)

Greetings and Love from Natasha :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Danke Natasha,

das ist sehr interessant,was du schreibst. Ich bin auch ziemlich schmal und zunehmen tue ich nur langsam, wenn ich allerdings krank bin, verliere ich schnell an Gewicht. Selbst das Prednison hat das nicht geändert. Ich empfinde das mit dem Durchrutschen der Nahrung genauso, ich habe 3-4mal am Tag Stuhlgang und kann regelrecht mitverfolgen,wie die Nahrung durchgeschleust wird. Schilddrüsenüberfunktion ist es nicht, ich habe zwar Hashimoto, aber das hat sich bei einer leichten Unterfunktion eingependelt, ich nehme auch kein Thyroxin, weil es dann sofort wieder nach oben schnellt, selbst bei 7,5 mg.

Mangelerscheinungen habe ich glücklicherweise keine und Allergien oder Nahrungsunverträglichkeiten auch nicht. Generell ist  mein Darm aber schon sehr empfindlich, Vollkornbrot und saures Obst mag er gar nicht.

Erstaunlich, wie vielen es ähnlich geht, hätte ich gar nicht vermutet.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Hallo,

mir geht es ähnlich wie vielen hier. Seit Kindheit an habe ich schon Probleme mit dem Darm. Von totaler Verstopfung, bis hin zu gelben Wasser wechselt es sich permanent ab. Vor der Lupus Diagnose wurde es garnicht beachtet, nach der Diagnose auf die Nebenwirkungen der Medikamente geschoben.. 
Erst als ich eine Phase hatte, in der ich bis zu 30x täglich auf Toilette musste, in kurzer Zeit stark abnahm und mir iv Flüssigkeit gegeben werden musste, machte man mal ein Kolloskopie und stellte einen Verdacht auf Kolitis Ulcerosa, oder eine Lupus Beteiligung des Darmes. Seitdem nehme ich Salofalk (und je nach Bedarf Loperamid oder Macrogol)- doch wirklich super geht es mir damit immer noch nicht. Mich plagen starke Krämpfe und der Bauch ist zum Teil so dick aufgebläht (und das wo ich an sich sehr groß und dünn bin) das es sehr oft dazu führt, dass ich auf eine Schwangerschaft angesprochen werde  und das wo ich seit 4 Jahren sterilisiert bin..

Aber ich finde es ja doch ein wenig beruhigend zu lesen, dass es vielen so ähnlich geht. Jetzt bräuchten wir nur noch alle Ärzte die uns und unsere Beschwerden (von Anfang an) ernst nehmen! 

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Hallo,

das ist wirklich sehr interessant, dass es hier vielen so geht. Allerdings bestätigt es für mich mal wieder, dass es bei mir doch wieder darauf hinweist, dass ich keinen SLE habe, da ich trotz der Durchfälle und Probleme mit dem Margen- Darm nicht abnehme sondern immer weiter zu. Habe in den letzten 2 Jahren 5 Kilo zugelegt und werde noch verrückt. Werde auch immer gefragt, ob ich schwanger wäre, obwohl ich steril bin. Das finde ich nicht sehr schön.
Leider ist es so, dass jeder, ob Arzt oder nicht Arzt, bei meinen Schilderungen nur für sich entscheidet: Okay, das kommt davon, wenn man zu viel ißt und sich zu wenig bewegt.

Ja, ich bewege mich wahrscheinlich weniger, weil ich habe Schmerzen. Aber das glaubt mir mein Rheumadoc ja auch nicht. Aber das ist jetzt ein anderes Thema.

LG Anthea

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Hallo zusammen,

genau das ist auch mein Problem: Meine Kollegen fragen mich auch manchmal, ob ich schwanger bin, weil mein Bauch so stark aufgebläht ist. Der ist dann steinhart und das Gewebe tut richtig weh, als ob es reißt (weiß nicht, wie ich das besser beschreiben soll). Die Krämpfe nehmen dann im Laufe des Tages zu und abends kann ich manchmal gar nicht mehr richtig stehen. Dann passen auch meine Hosen nicht mehr, obwohl ich auch eher dünn bin und tendenziell eher abnehme. Ich versuche auch immer wieder rauszufinden, ob es nun doch am Essen oder anderen Dingen liegt. Aber eine Logik erschließt sich mir nicht. Da ich ein Mensch bin, der immer alles schwarz auf weiß sehen muss und sehr "faktenorientiert" ist, kann ich mich mit der vagen Aussage, das kommt wohl / vielleicht vom Lupus, nicht so richtig abfinden. Aber vielleicht sollte ich das einfach mal tun. Es ging mir auch mit der Medikation, die ich über ein Jahr lang unverändert hatte (MTX, 5 mg Cortison) auch recht gut. Hatte die Phasen mit dem Bauch immer nur für ein paar Tage. Aber jetzt musste ich das MTX für 6 Wochen unterbrechen (spritze es jetzt aber seit 2 Wochen wieder) und das Cortison ganz absetzen. Seitdem geht alles drunter und drüber. Bin es einfach nur leid.

LG
Stewa

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Hallo zusammen,
also wenn ich das von euch hier lese, frage ich mich ob meine Magen -Darm-Probleme nicht auch vom Lupus kommen.
Nach etlichen Untersuchen ( Gastroskopie, Koloskopie, MRCP, Angio MRT) hat man festgestellt, das ich eine Stenose an der Truncus. .. Arterie habe und die Ärzte sind sich jetzt nicht einig, ob sie mich operieren oder was weiter passiert..
Aber jetzt überlege ich, ob ich mich ggf wirklich am ligamentum operieren lasse..
Mal schauen, was die Ärzte sagen.
Liebe Grüsse Vio

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Hi Anthea,
kann deine Gewichtszunahme nicht auch von den beginnenden Wechseljahren kommen. Wie ich sehe bist du so in dem Alter wo es doch langsam losgeht. Bei mir war es auch so . Mit zunehmenden Alter kam jedes Jahr ein wenig mehr Hüftgold und Bäuchlein.

allerdings habe ich jetzt auch einen richtigen Wasserbauch und mein linkes Bein hat ein dickes ödem Problem. Soll bei diesem Wetter jetzt Stützstrümpfe tragen, dass würde mich in den Wahnsinn treiben.

Nehme Azathrioprin 100 mg und  5mg Cortison. Ausserdem Duretiker gegen das Wasser.

Diesen Satzt ich werde noch verrückt benutze ich auch häufig. Hilft aber auch nicht weiter, stimmts ??

Kopf hoch , liebe Grüße Ille   

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Vorweg plaziere ich hier mal einen link: http://idw-online.de/de/news489871
Dabei geht es um ACE2 und Mangelernährung. Damit ist aber nicht die Magersucht gemeint, sondern allgemein das Fehlen von bestimmten Nährstoffen. Das mal für Menschen mit viel Entzündung im Bauch. Mein Thema ist noch immer Entzündung-Kollagenose, Entzündung-Diabetes, Kollagenose-Entzündung-Diabetes.

Ich hatte kürzlich eine Darmspiegelung. Für mein Alter war das Ergebnis erstaunlich gut.

Verstopfung hatte ich schon als Kind. Dann kamen Entzündungen und dann der Luftballon. Schade, dass ich damit nicht fliegen konnte. Eine organische Ursache konnte nie gefunden werden. Bis ich Cortison bekam, war ich immer extrem schlank. Dabei habe ich tüchtig gegessen und jedes Marmeladenbrot von gut meinenden Müttern meiner Freundinnen dankend entgegengenomen. Durchfall hatte ich dabei selten. Ich habe nur einfach alles bei mir behalten. Im Krieg waren wir alle Hungerhaken, in den Fünfzigern mutierten einige zu Wirtschaftswundern. Ich nicht. Ich habe mich zwar viel  auf der Arbeit bewegt und bin mit dem Rad statt mit dem Auto gefahren, man hat aber allgemein fetter, mehr Fleisch und Soßen und Kartoffeln gegessen. Ich hätte zusetzen müssen.

Bauchschmerzen, Durchfall, Verstopfung, Darmentzündung sind Gummibegriffe. Da kann man wohl nicht auf Kollagenose schließen. Sowas hat beinahe jeder Mensch alle Nase lang. Mich würde interessieren, ob ihr da keine Unterschiede bemerkt. Ich habe das Overlap-Syndrom. Für mich ist es wichtig zu wissen, was gerade aktiv ist. Man mus dann doch verschieden reagieren. Mal abgesehen von Ernährungsfehlern und mangelnder Bewegung bei langen Bahnfahrten, kann ich mir verschiedene Zusammenhänge mit Kollagenose (und Diabetes) denken.

Ich hatte als Kind und junge Frau kaum Muskeln, obwohl ich körperlich aktiv war. Das ist für Kollagenosen typisch. Für die Darmbewegungen werden auch Muskeln gebraucht. Mein Darm wurde nur auf dem Fahrrad durchgeschüttelt. Inzwischen habe ich gelernt den Bauch zu massieren, um die Bewegung zu fördern. Mir hilft es.

Dass ich trotz tüchtigem Essen und langsamer Verdauung nicht zunahm, erkläre ich mir durch die Aktivität der Entzündungen. Eine starke Immunreaktion verbraucht doch wohl viel Energie? Nicht umsonst wird man dabei müde und schlapp.

Es gibt die Autonome Neuropathie, die bei Diabetes und vielleicht auch bei Kollagenosen auftreten kann. Sie betrifft die Nerven, die die Organe mit beobachten und versorgen. Wenn die "stumpfer" werden, dann kann es auch mit der Verdauung nicht klappen.

Bei meiner Sklerodermiebeteiligung gibt es auch Zeiten, wo sich ganze Areale verhärten. So äußerlich kriege ich das nur an kleinen Stellen mit, es reguliert sich auch nach ein paar Monaten wieder. Im Darm müsste man das bei einer Spiegelung erkennen können.

Durch die Sjögrenbeteiligung fehlt mir Flüssigkeit oder die einkleidende Schleimhaut. Ich ess dann lieber weichere, leicht verdauliche Sachen und trinke viel dazu. Brot mit ganzen Körnern vertrag ich dann nicht. Das gibt richtige Krämpfe. Einspeicheln und ordentlich kauen geht bei mir auch nicht immer. Saures, Zwiebeln, Knoblauch, Scharfes machen auch Theater. Günstig wirken Joghurt, Quark, Milch, auch nur kurz gekochter Weißkohl, Spitzkohl, Wirsing oder Kohlrabi. Leinsamen quellen im Darm auf und behalten so die Flüssigkeit im Darm zurück, die dort gebraucht wird. Leinsamen ist ein richtiger Einschleimer. Die mag ich sonst nicht.

Nahrungsmittelallergien hatte ich mal schlimm. Ich glaube jedoch, das hing damals mit dem Sjögren zusammen, hat also eher gereizt, weil die Schleimschicht zu dünn war. Walnüsse kratzen schon im Hals und machen heiser. Walnüsse nehme ich heute manchmal als Medikament, wenn nichts mehr geht. Dann funktioniert es den nächsten Tag. Das kann an der Nussallergie, dem Kratzen der Nüsse, dem vielen Fett oder dem Magnesium in der Nuss liegen. Magnesium hilft nämlich auch.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt