Kortisonfrei???

Re: Kortisonfrei???

Hallo liebe Lupis, ich bin natürlich kein Beispiel für Euch, aber ich habe eine schwere Nierenbeteiligung und hatte schon 1996 Endoxan und Cortison bekommen mit sämtlichen Nebenwirkungen. Jetzt habe ich es satt und habe seit längerer Zeit das Cortison abgesetzt und nehme auch sonst keine Medis gegen den Lupus (bitte nicht nachmachen), jetzt kommen natürlich die Gelenkschmerzen und auch meine Nieren sind ziemlich schlecht. Aber ich will der Natur seinen Lauf lassen.
Ihr seid noch jung, deswegen rate ich Euch nehmt die Medis die der Arzt verschreibt.
Liebe Grüße teufi

Re: Kortisonfrei???

Hallo Zusammen,
erst einmal Entschuldigung für die Verspätung.
Also ich bin jetzt wieder seit einer Woche bei 7,5 mg Cortison (Erhaltungsdosis). Ich hatte ende November wieder einen Schub und musste dann wieder hohes Cortison nehmen  
Zudem wurde die Medikation geändert. Cellcept abgesetzt. Dafür sechs Infusionen Endoxan (Low Dosis). Am Mittwoch beginne ich mit Aza und Quensyl.
Am Cortison stören mich vor allem die NW wie Mondgesicht!!!! Ich kann nicht mehr in den Spiegel schauen ohne Anfangen zu weinen :`(  Vor allem wenn ich mir Bilder anschaue. Vor einem Jahr war mein Leben noch in Ordnung (ohne Lupus). Zudem habe ich langsam das Gefühl das ich einen Stiernacken bekomme! Das ist einfach nur grausam. 

Aber es freut mich zu hören dass manche trotz Nierenbeteiligung Cortisonfrei sind. Das lässt ja wirklich hoffen! 

LG und einen schönen Abend 

Re: Kortisonfrei???

Hallo kuli,
habe SLE und nehme seit 1999 ununterbrochen Cortison was für mich anfangs der Diagnosestellung undenkbar war. Wenn man bis max. 5 mg am Tag Cortison nimmt hat man so gut wie keine NW! Es ist für den Körper viel besser 5 mg tgl. als Erhaltungsdosis einzunehmen, als tagelang nichts zu nehmen um dann bei einem Schub die Entzündungen nur durch eine Stoßtherapie in den Griff zu bekommen. Oft musste ich dann mit 20 mg tgl. beginnen was bei mir zu einigen NW geführt hat.

LG Frimbi


Es ist nicht Deine Schuld dass die Welt ist, wie sie ist, es ist nur Deine Schuld wenn Sie so bleibt

Re: Kortisonfrei???

Hallo Kuli,

ich habe Nierenbeteiligung und den Lupus seit Ende 1999. Nehme seit ein paar Jahren kein Cortison mehr ein und es geht mir gut und auch die Werte sind gut, trotz sehr schwerem Verlauf.
Also gib die Hoffnung nicht auf...es ist also möglich...

LG
BlueEyes

Re: Kortisonfrei???

Ich lebe jetzt seit 6 Jahren mit SLE und nehme auch noch Kortison. Aber ich glaube auch, es ist die Erhaltungsdosis.
Liege seit 3 Jahren bei 5 mg pro Tag.
Habe es bis jetzt erst ein mal ohne Cortison versucht und da lag ich gleich 2 Tage flach.
An sonsten hatte ich in den letzten Jahre keine großen Probleme und meine Werte sind auch alle im grünen Bereich.
Ich jedenfalls nehme mein Cortison schön weiter, dass der Gesundheitszustand auch so bleibt.
Ja, Du bist noch relativ jung und da kann ich Dich auch verstehen.
Spreche doch mal mit Deinem Arzt darüber.

Gruß Marion

Re: Kortisonfrei???

Hallo,
so wie ich das jetzt so mitbekommen habe,kriegen einige immer noch Kortison denen es schon besser geht,aber ganz minimal als Erhaltungsdosis!!! Bei wieviel Kortison bist du jetzt???
Bei mir wurde jetzt von 50mg täglich schon auf 15mg täglich runter dosiert!!!
lg 

Kortisonfrei???

Halli hallo,

ich habe mal eine Frage die mich sehr beschäftigt.....

Bei mir wurde vor ca 4 Monaten die Diagnose SLE mit Nierenbeteiligung gestellt. Ich wurde gut Medikamentös eingestellt mit Kortison und Cellcept. Meine Werte sind trotz dem schweren Schub den ich damals hatte schon wieder fast normal. Auch die restlichen Symptome werden immer weniger (Gelenk- und Muskelbeschwerden etc).
Ist hier denn jemand der trotz Nierenbeteiligung ohne Kortison auskommt? Ich bin 28 Jahre alt und habe keine Lust mein restliches Leben Kortison zu "fressen" (Entschuldigung für die Ausdrucksweise).

Würde mich freuen eure Meinungen dazu zu hören!

LG und einen schönen Abend!