Lebensplanung und so

Re: Lebensplanung und so

Hallo,

ich wollte mich noch mal zu Wort melden. Ich kann deine Gedanken und Sorgen gut nachvollziehen. Ich nehme jetzt seit 10 Wochen MTX und fühle mich wie ausgewechselt. Ich habe erheblich weniger Schmerzen, bin nicht mehr so kaputt und müde .... und fühle mich mit dem Medi einfach, als hätte ich mein Leben ein Stück weit selbst in der Hand. Ich studiere ja auch und das fällt mir auch etwas leichter. An einigen Tagen traue ich mich schon ohne Novalgin aus dem Haus zu gehen. Ich musste mich allerdings auch an einige Nebenwirkungen gewöhnen, wegen des Haarausfalls nehme ic jetzt an 2 Tagen Folsäure. Ich denke gerade in unseren Alter sollten WIR ganz genau abwägen, welches Kosten - Nutzen - Risiko es durch dieses Medi gibt. Steh auf jeden Fall zu deiner Entscheidung!

Liebe Grüße

Re: Lebensplanung und so

Ich habe von meinem Rheumatologen auch MTX verschrieben bekommen, nachdem Resochin plus zeitweilige Gabe von Cortison nicht mehr erfolgreich waren. Ich nehme das jetzt seit 6 Wochen. Noch ist keine Besserung eingetreten, aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. Nachdem ich die MTX- Tabletten überhaupt nicht vertragen habe (Übelkeit, Erbrechen,...) spritze ich mir nun einmal pro Woche meine Dosis. Über die Möglichkeit unfruchtbar zu werden hat mich auch keiner aufgeklärt, nur darüber, dass ich nicht schwanger werden darf.
Ich kann all deine Sorgen und Probleme wirklich gut verstehen, denn ich bin auch erst 23. Momentan möchte ich zwar noch keine Kinder, aber später...
Ich studiere auch auf Lehramt für Gymnasium und Gesamtschule. Ich finde es auch manchmal sehr anstrengend mit dem Studium und dem Job den ich brauche um die Studiengebühren zu finanzieren. Dennoch bin ich fest entschlossen, mein Studium durchzuziehen. Ich tue mich auch oft schwer und bin oft müde, schlapp oder krank. Auch habe ich momentan Schmerzen aber ich will mein Ziel auch nicht aufgeben.
Ich versuche zu kämpfen, aber bin auch ab und zu an einem Punkt, an dem ich viel lieber aufgeben würde. Ich hatte mir mein Leben auch anders vorgestellt, aber danach werden wir ja leider nicht gefragt....

Re: Lebensplanung und so

Vielen Dank an Dani für die Mail mit den Bildern!

Mein HA steht hinter mir was das MTX angeht und beim Rheumatologen war ich noch nicht. Habe aber vor, mich mit Händen und Füßen zu wehren, falls er mir MTX aufschwatzen will...

Re: Lebensplanung und so

Lindern soll MTX am besten alle Beschwerden. Naja, aber im Vordergrund stehen bei mir da wohl Nervenentzündungen, Gelenksbeschwerden, allgemeines Krankheitsgefühl (müde, schlapp, unkonzentriert), Kopfschmerzen. Und ein recht ausgeprägtes Raynaud-Syndrom.
Mit der Xerostomie muss ich wohl leben, sowie mit meiner trockenen Haut. Nicht böse wäre ich auch, wenn ich nicht mehr so Sonnenempfindlich wäre, aber das wird wohl auch schwierig.
Allgemein kann man aber sagen, dass ich gerne ein Basismedikament hätte, das überhaupt irgendetwas bewirkt. Quensyl zeigt halt weder Wirkung noch (zum Glück) Nebenwirkung.

Re: Lebensplanung und so

Welche Beschwerden soll das MTX denn vor allem lindern ? Also bei mir hat es langfristig gar nicht gewirkt. Von daher ist es auch nicht das Wundermittel für das man es dir vielleicht verkaufen möchte. Das alles kann für dich den Vorteil haben dass du mal eine bessere Ärztin wirst als der Großteil...

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lebensplanung und so

Ihr seid ein TRAUM! Vielen Dank für die Recherchen- bisher war es mir einfach nicht gelungen, gute Daten zu MTX und Fertilität zu finden. Das, was ihr da schreibt, beunruhigt mich sehr bezüglich MTX und bestärkt mich in meinen Zweifeln, die ich nun auf jeden Fall den Ärzten deutlich machen werde. Ich habe das Gefühl, dass vieles über meinen Kopf hinweg einfach entschieden wird, ohne dass ich über die Konsequenzen ausreichend informiert werde.

Klar ist zwar, dass es mir unter MTX kurz- und langfristig besser gehen könnte und mich somit fit machen könnte für eine Schwangerschaft, aber wenn ich fit und dafür unfruchtbar bin, bringt das mir halt leider auch nicht so viel. Und da ich erst 22 bin habe ich theoretisch noch ca. 20 Jahre Zeit um Kinder zu bekommen. das will ich mir nicht jetzt verbauen. Wenn ich Anfang 40 wäre, ok, da wird es so oder so immer enger, aber jetzt schon? Damit kann ich mich nicht abfinden.

farfall8, welches Basismedikament hat denn letztendlich bei dir gewirkt?
Bezüglich der Pille muss ich sagen, dass ich einer östrogenhaltigen nicht traue. Habe letztes Jahr eine genommen (vor der Diagnose) und ich denke, dass dadurch der Schub richtig losging (+ langer Urlaub mit viel Sonne). Daher: Nie wieder Östrogenpillen... Mit der Gestagenpille hadere ich noch. Ist besser als nichts, aber ich will meinen Körper eigentlich nicht noch mehr durcheinander bringen. Naja, gehe demnächst zum FA, vielleicht hat die mir da noch irgendwas neues zu erzählen.

Vielen herzlichen Dank für die brisanten Informationen- ohne euch hätte ich mich womöglich ganz auf die landläufigen Infos verlassen, die besagen, dass es nach Absetzen von MTX kein Problem darstellt, schwanger zu werden.
Liebe Grüße,
Jonvabalis

Re: Lebensplanung und so

So, der Doc hat geantwortet. Ein Foto darf ich reinsetzen, das ist von ihm.



Das andere, aus dem ersichtlich ist, wie sich die Anzahl der Follikel während/nach MTX-Therapie verringert, hat er auch nur von einem Kollegen. Das zu veröffentlichen ist mir zu heiß. Wer aber Interesse daran hat, der sendet mir einfach eine PN mit eMail-Adresse.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Lebensplanung und so

Hallo zusammen,

ich habe das im Oktober 2010 in Mainz so verstanden, dass es erst realtiv neu Erkenntnisse darüber gibt, dass das MTX zu einer Unfruchtbarkeit führen kann. So ähnlich hatte ich es ja bereits in meinem letzten Beitrag hier im Thread geschrieben. Daher waren die Fachärzte auf dem Seminar auch sehr überrascht, dass es doch so eine Einschränkung auch bei MTX geben kann.
Ich habe in meinen Notizen, falls ich es nicht falsch auffasse, angegeben, dass man, wie bei dem Endoxan, mit GNRH-Analoga vorbeugend behandelt werden kann.

Ich verstehe auch absolut die Bedenken davor, dass man durch eine bestimmte Therapie seinen Kinderwunsch evtl. nicht mehr realisieren kann. Daher sollte man wirklich seinem Arzt seine Angst/ Bedenken offen und ehrlich sagen! Ich persönlich habe das sehr lange nicht erwähnt, weil ich einerseits dachte, mein Arzt kann sich das sicherlich vorstellen, dass ich mir als junge Frau darüber Gedanken mache. Anderersets war es auch damals so, dass der Wunsch "Kinder" leider nicht sein dürfen, aufgrund der Krankheitsaktivität und auch wg. den weiteren nötigen Medikamenten; das war ein weiterer Grund für mich, das Thema Kinderwunsch nicht anzusprechen.
Vor einigen Jahren sagte mir dann ein anderer netter Arzt, als es wieder um Endoxan ging, ich solle unbedingt auch meine Angst vor einer evtl. Unfruchtbarkeit meinem Arzt gegenüber offen sagen; denn Ärzte beachten das gegenwärtige Befinden/ die aktuellen behandlungsbedürftigen Befunde ihrer Patienten in erster Linie im Vordergrund und müssen/ möchten dementsprechend handeln.

Liebe Grüße

hala

P.S. Falls keine Antwort von dem jeweilgen Porf. kommen sollte, was ich aber nicht denke, kann ich noch versuchen, ihn persönlich anzusprechen und fragen, ob ich die Unterlagen zum Kopieren und Weiterleiten haben darf.

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Lebensplanung und so

mein doc hat mir damals vor der MTX gabe gar nix erklärt. weder das mit den eierstöcken noch sonst irgendwas. nur dass wir die leberwerte im auge behalten müssen. und das wars. spritze rein und zack. die behandlung hat bei mir nicht angeschlagen. ich hab die spritzen nach einem halben jahr abgesetzt und in der zeit wo ich gespritzt hab sind mir sehr viele haare ausgefallen. meinem doc fiel auch erst nach ein paar monaten ein dass ich ja dazu vielleicht mal folsäure nehmen sollte.
ich würde echt versuchen um das MTX drum rum zu kommen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lebensplanung und so

Also ich kann mich auch noch genau an den Vortrag in Mainz erinnern. Ich hab noch genau die Bilder von den Eierstöcken vor Augen! Es war echt dramatisch wie sich die verändert hatten nach einer Behandlung mit MTX. (Wobei es bestimmt auch auf die Dauer und die Höhe der MTXGabe abhängt!)
Ist eben so, daß bestimmt viele Rheumatologen keine Ahnung von KIWu ect haben und eben oft auch jeder Facharzt immer nur sein Gebiet betrachtet.
Gerade wenn man so jung ist sollte man es sich genau überlegen! Es wäre doch sehr traurig wenn man dann seinen KIWU später einmal deshalb vielleicht nie verwirklichen kann.

Alles Gute!

PS: Wenn Dani die Unterlagen noch veröffentlichen kann, wäre es supi, denn es war sehr gut erläutert!