Lichen ruber oder Lupus erythematodes

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 20.05.2009 18:32

Ich nehme jetzt übrigens seit Anfang dieser Woche Quensyl, erstmal eine Tablette täglich. Die hatten sich ja etwas Zeit gelassen, weil meine Blutwerte so schlecht waren, aber jetzt sind die Entzündungswerte wohl wieder im tolerableren Bereich. Am 5.6. muss ich wieder hin, dann wird die Dosierung wohl auf 2 Tabletten täglich erhöht.

Es wurde ja immer noch ein Overlap mit dem Lichen ruber diskutiert, dagegen spricht aber, dass der Hautbefund unter Sonneinstrahlung (ich sollte es ja mal testen) schlechter wird. Waren die Bläschen auf der Kopfhaut fast komplett weg und der Haarausfall zurückgegangen, ist nun wieder alles schlimmer geworfen

Bianca

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von geli am 04.04.2009 16:52

Meine Frage hat sicher erledigt, hab das Ende April überlesen.

LG,

geli

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von geli am 04.04.2009 16:51

Hallo Bianca,

Wann musst Du wieder hin?

LG und Gute Besserung,

Geli

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Nina1977 am 03.04.2009 19:07

Hallo Bianca,
mein Termin in der Kiefer- und Gesichtschirurgie war ein einziges Desaster
Der Arzt hat mich so richtig auf die Palme gebracht...
Die ganzen Läsionen im Mund sehen stark nach Lichen aus, aber da mein Vater schon eine Kollagenose hatte und
ich noch andere Beschwerden wie Hashimoto Threoiditis und noch einen Ausschlag im Gesicht habe, der nach Schmetterling aussieht, haben sie mich ohne Biopsie direkt in die Rheumatologie verwiesen. Nicht ohne mich darauf hinzuweisen, daß sie erst biopsieren würden, wenn ich mir alle Amalgamplomben entfernen gelassen hätte.
Da ich mich geweigert habe, meinte er dann, er müßte mir Angst machen, daß Lichen entarten kann und er keine Lust hätte, mir die Metastasen dann wegzuoperieren. Spätestens dann hätte ich ihm am liebsten die Augen ausgekratzt.
Jedenfalls haben sie mich zum Konsil in die Rheumatologie verwiesen und die Sekretärin meinte dann, sie würden sich melden wegen eines Termines, wenn der Professor sich entschieden hätte. Nach der Sache habe ich eigentlich gar keine Lust mehr hinzugehen....
Ich warte jetzt mal den Termin im Endokrinologikum am 19.5. ab, vielleicht sind die kompetenter...
Das ist ja ziemlich nervig, was Du erlebst..
Hast Du schon mal von diesem Lichen/Lupus-Overlap Syndrom gehört?
Aber wenn Du wirklich diese spezifischen Antikörper hast, würde ich wirklich von Lupus ausgehen.
Nach dem Termin habe ich irgendwie den Eindruck, daß es für Lupus und gerade für Fälle, die nicht hundertprozent nach Lehrbuch aussehen, enorm schwierig ist, einen kompetenten Arzt zu finden.
Ich drücke Dir die Daumen!
Geht es Dir wieder besser?
Liebe Grüße, Nina

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 03.04.2009 07:35

Ich musste so an den Hautarzt vom Workshop denken, der ja auch kein Biopsiefreund ist...diese ergab jetzt Lichen ruber, was aber klar ist...da meine Speziärztin fürs Labor zuständig ist
Die Blutwerte sprechen weiterhin für den LE (erhöhen sich auch meist von Besuch zu Besuch...), der Haut- und Biopsiebefund für den Lichen ruber - ich bin entsprechend genervt und war daher länger nicht hier, sorry

Wenigstens muss ich jetzt keine Medis mehr nehmen, da das Dapson meinem Allgemeinzustand nicht so tut tat, Ende April gibts dann vielleichteventuellmöglicherweise (je nach Arzt/Ärztin) dann Quensyl oder eine dritte Diagnose oder ein ganz anderes Medikament?

(sorry für den aggressiven Unterton, aber ich bin z.Zt. echt genervt von dieser Klinik)



Nina, was hat sich denn bei dir ergeben???

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Nina1977 am 27.03.2009 21:06

Hallo!
ich dachte, man kann das dann wirklich klar durch eine Biopsie unterscheiden.
Ich habe heute einen Artikel gesehen, wo es einen Zusammenhang zwischen Hepatitis B-Impfung und LIchen geben soll. DAs käme bei mir hin. Ich hatte letztes Jahr die Impfung und 3 Monate später ging es los.
Leider ging es dann nicht mehr weg.
Wißt ihr, ob man beim Lichen auch mit Lymphknotenschwellung in dem Bereich rechnen muß?
Ich sage Euch Bescheid, wenn ich nächsten Donnerstag von dem Termin zurückkomme.
Liebe Grüße und schönes Wochenende, NIna

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Lupiene am 27.03.2009 13:54

hallo bianca,

wie ist es heute gelaufen?
was ist aus der zweiten biopsie geworden?

freue mich, wenn du uns weiter berichtest

lg lupienchen

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 26.03.2009 11:15

Den Zahn muss ich leider ziehen...bei meiner Biopsie kam ja damals die Fragestellung erst auf: Lichen ruber oder Lupus erythematodes, es fanden sich wohl Hinweise für beide Krankheiten.

Es gibt aber auch so ein Overlapsyndrom!


Interessant, wie vielen es noch so geht...naja, ich bin jetzt mal gespannt, was die Uniklinik morgen sagt, und vor allem was der zweite Biospiebefund nun sagt *hibbel*

Wenigstens habe ich jetzt schon meinen Befund vom Augenarzt in der Tasche, damit die mich endlich auf Quensyl umstellen können.

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von kanjia am 26.03.2009 09:08

Hallo Nina,

ich weiß vom Ruber, dass es sehr typisch ist, im Mund entzündete Stellen zu haben. Auch sind diese Wickham-Streifen (so heißen die, glaube ich) ja ein totales Anzeichen für den Ruber. Den Ruber kann man auf jeden Fall nur mit einer Biopsie klar diagnostizieren, die muss aber auch genau dann entnommen werden, wenn akut.

Es ist wirklich bescheuert, wie lange man teilweise auf einen Termin warten muss, manchmal muss man ja sogar erst ewig herumtelefonieren, damit man überhaupt einen Arzt findet, der bereit ist, einen aufzunehmen.

Liebe Grüße,
Lara

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Nina1977 am 25.03.2009 20:27

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte schon mal im Unterforum ohne Diagnose geschrieben, aber stehe nach einem Besuch beim Zahnsarzt jetzt auch vor der Qual der Wahl Lupus oder Lichen. Ich habe einige großflächige, langlebige, tiefe Zahnfleischentzündungen, die schon seit einem Jahr mehr oder weniger bestehen und habe jetzt an der Wangeninnenseite diese typischen Lichern-Ausschläge. Mein Zahnarzt war über diese Pracht und die Lymphknotenschwellungen so entsetzt, daß er mich gleich an die Uniklinik überwiesen hat. Nächste Woche habe ich dann den Termin mit hoffentlich Hautentnahme.
Wie war das bei Euch? Kann man den Lupus wirklich 100%-ig damit abklären?
Habt ihr auch Schleimhautprobleme im Mund?
Leider dauert es noch 7 Wochen, bis ich endlich den TErmin in der Rheumatologie habe, echt ewig.
LG, NIna