Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Dani am 18.09.2008 19:28

Das sollte dann aber auch Elke entscheiden..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Leya am 18.09.2008 21:39

Selbstverständlich.

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Dani am 18.09.2008 23:47

So, ich habe meinen Beitrag eben auch abgeschickt.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von annette am 19.09.2008 00:44

das ist auch meine kleine Hoffnung, dass durch viele Beiträge im Forum (Kerner) klar wird, dass Lupus nicht so selten ist und noch sehr viel Aufklärungsbedarf vorhanden ist. Und man vielleicht eine Sendung darüber machen könnte.

Ich denke, wir sollten einfach jede Möglichkeit nutzen, um in der Öffentlichkeit auf den Lupus aufmerksam zu machen. Wenn´s schon sonst keiner macht.
Da mein Ärger über Nacht etwas verraucht ist, denke ich inzwischen: immerhin ist mal gezeigt worden, wie gefährlich der Lupus ohne Behandlung sein kann und wie wichtig Aufklärung wäre, um solche Fehl- oder Zuspät-Diagnosen zu vermeiden. Allen Respekt vor allem auch an Frau Plum - was für eine Stärke sie gezeigt hat.
Trotzdem wäre es soooo wichtig für uns alle gewesen, darauf hinzuweisen, wie schwierig das Leben auch mit behandeltem Lupus ist.

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Dani am 19.09.2008 07:38

Also so ist das ja nun nicht. Es gab schon einige TV-Beiträge zum Thema Lupus, die Lupus-Selbsthilfegruppen machen Veranstaltungen etc.
Wir hatten dieses Thema schonmal im alten Forum. Ich finde immer noch, die beste Werbung ist , wenn jeder Einzelne seine Krankheit - den Lupus - nicht mehr versteckt indem er ihn z.B. mit einer "Sonnenallergie" erklärt.

Liebe Grüße
Dani

Liebe Grüße
Dani

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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Leya am 19.09.2008 07:49

Hallo,

wir hatten das Thema Öffentlichkeit und Lupus ja schon ausführlich im alten Forum besprochen, aber hier gibt es ja auch neue Mitglieder. Die Veranstaltungen der SHG besuchen Betroffene. TV- Beiträge sind verschwindend selten. Ich würde mehr Öffentlichkeit auch begrüßen.

Habe mir übrigens das Video heute Nacht noch einmal angesehen (und es geschafft, das Video auf Festplatte dauerhaft zu speichern. Freu.).

Einige Szenen sind jetzt gesperrt. Ich nehme an, es sind die, bei denen die Kamera versucht hat, Frau Plums Hände zu zeigen. An den Händen soll Frau Plum erhebliche Veränderungen haben (wurde in der Sendung gesagt). Sie hat sie auch immer etwas verborgen. Ich kann verstehen, wenn sie die Aufnahmen verbietet. Das Fernsehen muss schließlich nicht der Sensationlust der Zuschauer nachgeben, sondern hat sich gerade bei Kranken sensibel zu verhalten.


Leya

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Dani am 19.09.2008 08:01

Ich rede nicht nur von Workshops. Es gibt ja auch andere Veranstaltungen. Zum Beispiel erinnere ich mich an die Gesundheitswochen vor 2 Jahren in Wiesbaden. Da war z.B. auch die Rheuma-Liga mit einem Stand vertreten mit Informationsmaterial zu den verschiedensten Krankheitsbildern (es gibt ja nicht nur den Lupus, über den die Öffentlichkeit wenig weiß!!).
Es gibt soviele seltene und unbekannte Krankheitsbilder, wo die Betroffenen sicherlich alle Wunsch nach mehr Öffnetlichkeit haben. Nur soviel Sendezeit gibt es im TV gar nicht. Darum finde ich es ja auch so wichtig, dass man erstmal anfängt, den Lupus nicht vor dem eigenen Umfeld zu "verstecken". Jede Gemeinde, Stadt hat doch auch so Regionalblättchen. Schreibt doch einen Artikel über Euch und schickt es hin. Das kostet nix.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von sungmanitu-wakan am 19.09.2008 08:03

Hallo Mädels,
Lupus war aber schon mal Thema bei Kerner, mit einerPatientin
und der Schirmherrin der Selbsthilfegemeinschaft. (01/2004)
Weiß ich nicht ob ihr das schaffen könnt das er das nochmal reinnimmt.
Sag ich bloß damit ihr dann nicht enttäuscht sein und euch noch mehr stresst.
(Leyas und Annettes Beitrag im Kerner-forum finde ich übrigens beide sehr gut)
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Dani am 19.09.2008 08:08

Fernsehbeiträge sind doch Schall und Rauch.

Ich trage doch lieber meine Lupus-T-Shirts aus dem Fanshop. Das ist die beste Werbung. Ich wurde schon so oft darauf angesprochen und "gelöchert", was Lupus denn ist.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Leya am 19.09.2008 08:12

Der nimmt, was für die Zuschauer interessant ist.

Herr Bohlen war mindestens schon zwanzig Mal dort und Herr Andreas Englisch auch.

Ich stress mich nicht. Aber ich finde es wichtig, mich zu der Sendung zu äußern. Schreibe sonst auch Leserbriefe. Ist nicht neu für mich. Trotzdem vielen herzlichen Dank für den Hinweis.

Genau, dann braucht Ihr Euch nämlich auch überhaupt keine Gedanken mehr darüber machen, ob Ihr bei einer Bewerbung angeben sollt, dass Ihr schwerbehindert seid. Ihr braucht Euch dann nämlich gar nicht mehr bewerben. Denn der Arbeitgeber weiß dann ja schon, dass Ihr krank seid und stellt Euch sowieso nicht ein.

Leya