Lupus ja - Lupus nein...

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Annita am 15.06.2009 18:00

Hallo hanni,

eigentlich hatte ich ja meine Diagnose schon. Nur stellte sie der Rheumatologe infrage! Einzig ein SLE war noch nicht so wirklich klar. Dank Renates Link fühle ich mich aber schon wieder sicherer. Nun bin ich selbst mal gespannt, ob das Cortison Wirkung zeigt. Ich soll 14 Tage 7,5 mg nehmen und danach die restliche Zeit noch 5 mg.

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Renate am 15.06.2009 18:12

Annita bei Dir wurde ja bislang ein Lupus erythematodes tumidus festgestellt. Mein Link sagt nicht aus, dass Du dann SLE hast. Es gibt nicht nur den SLE : Klick hier Es gibt eben auch den reinen Hautlupus und das nennt sich dann nicht SLE. Der Rheumatologe sollte bei Dir klären ob Du auch SLE hast oder eben den bereits bestätigten Hautlupus bzw LET.

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Annita am 15.06.2009 18:32

Renate, hast in allen Sachen Recht. Ich hatte mich etwas unglücklich ausgedrückt. Letztendlich meinte ich nämlich genau das, was du nun gesagt hast. Sorry

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Conny am 15.06.2009 20:56

Hallo Annita,

wenn bei Dir durch eine Biopsie der Lupus bestätigt wurde, wird es auch so sein, es kann sein, dass er bei Dir nur auf der Haut ist, und nicht im Blut nachweisbar ist, deswegen wahrscheinlich auch die widersprüchen Aussagen Deine Rheumadoc.

Dieses Problem hatte ich 16 Jahre CDLE (Hautlupus), durch mehrer Biopsie bestätigt und nicht im Blut nachweisbar. Ein Rheumadoc hat es so zusammen gefaßt: während sich klinisch das klassische Schmetterlingsythem darstellte, sind die serologischen Befunde wenig eindrucksvoll. Im übrigen sind keine eindeutigen klinische Krankheitsymptome faßbar, hatte Gelenkbeschwerden als ich dort war. War in dieser Zeit beim Hautarzt in Behandlung. Im 17. Jahr bekam ich einen heftigen Schub, und es gesellte sich ein SLE dazu, mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, jetzt ist es im Blut nachweisbar. Jetzt bin ich in der Immunologischen Ambulanz in Behandlung.

Lass Dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Conny

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Billa am 15.06.2009 21:15

Hallo,

kann mich Conny anschließen. Bei mir wurde auch vor Jahren CDLE (Hautlupus) durch eine Biopsie diagnostiziert, mal waren die ANA`s erhöht, mal nicht.
Habe auch Gelenkbeschwerden und Muskelschmerzen, nehme Quensyl und Cortison (normal 5 mg), zur Zeit wegen Schmerzen mehr.
Hoffe du sprichst gut aufs Corti an! Drück dir die Daumen!

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Annita am 16.06.2009 07:32

Hallo Conny und Billa,

herzlichen Dank auch für eure Feedbacks.

Nur um es nochmals deutlich zu sagen, ich lege auf den SLE gar keinen Wert . Mein Rheumatologe ist der Meinung, dass man nur durch eine Biopsie eben auch keinen LET feststellen kann. Auch da müssten die ANA nachweisbar sein.

Aber wie ihr schon sagt, ich werde mich nicht unterkriegen lassen (hab ja hier den nötigen Rückhalt) und hoffe im Moment, dass mir das Cortison wenigstens etwas hilft. Ansonsten heißt es nun abwarten und Ruhe bewahren