Lupus mit führender Myositis,fortschreitende Gehbehinderung

Lupus mit führender Myositis,fortschreitende Gehbehinderung

Hallo, hat jemand vielleicht eine gleiche oder ähnliche Diagnose.
Wie geht ihr mit der Gehbehinderung um bzws. was tut ihr dagegen? Ich kann mich schlecht aufrecht halten, nicht lange gehen und ganz schlecht Treppen steigen. Mein Lupus geht auf die Muskeln und Bindegewebe, auch der Herzmuskel leidet. Ich nehme Cortison, was mir sehr gut die Schmerzen nimmt, MTX 1xWo und ein Magenpräparat. An einem REHA-Programm nehme ich auch teil zum Muskelaufbau, hat aber noch nicht viel gebracht. Hoffe, daß MTX mir zukünftlich weiter hilft, ich nehme es erst seit 4 Wochen.
Lieben Gruß Minze

Re: Lupus mit führender Myositis,fortschreitende Gehbehinderung

liebe minze....

also ich kann zwar keine deiner fragen beantworten - aber ich heiße dich recht herzlich willkommen hier !

ich hab einen angegriffenen herzmuskel...... nicht allzuviel stress...... weißt eh

fühl dich lieb gegrüßt
esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus mit führender Myositis,fortschreitende Gehbehinderung

Hallo Minze,
kann Dir leider auch nicht helfen .
Möche Dir aber

Willkommen GB Pics
sagen, bei uns .

GLG sonne06
"Cortison verleiht Flüüüüüüüügel "!
Geduld ist die Kunst, nur langsam wütend zu werden.
Farbenspiel des Winds
Manchmal

Re: Lupus mit führender Myositis,fortschreitende Gehbehinderung

Hallo Minze,herzlich willkommen leider habe ich mit diesen Symptomen auch keine Erfahrung.Ich habe Mtx jetzt auch seit 4Wochen.Die Wirkung tritt erst nach ca 3 Monaten ein, hoffentlich !Wünsche Dir alles Gute.
Blumen GB Pics
L.G.Anke

Re: Lupus mit führender Myositis,fortschreitende Gehbehinderung

Hallo Minze,
mir geht es ähnlich wie Dir. Ich habe auch eine Gehbehinderung und bei längerem
Gehen oder Stehen Schmerzen in den Leisten und der Hüfte und den Weichteilen
( Weichteilrheuma ).
War ja gerade zur Reha und dort sagte man mir ich soll mich viel Bewegen.
Besonders gut wäre Schwimmen gehen und Ergotherapie.
Dort hatte ich auch extreme Schmerzen in den Füßen und da wurde gleich das
Cortison hochgesetzt.
Außerdem wurde die Dosis des Quensyl verdoppelt.
Habe in der Reha 3 Wochen Übungen gemacht und auch viel Sport und tägliches Schwimmen.
Ich muss sagen, mein Gangbild hat sich auch etwas verbessert.

Gruß Marion

Re: Lupus mit führender Myositis,fortschreitende Gehbehinderung

Hallo Minze,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich kenne mich mit einer Myositis leider auch nicht aus. Aber ich habe ein wenig recherchiert. Vielleicht findest Du hier irgendwo die Antwort auf Deine Frage:

Für grundsätzliche Informationen und Aussichten bitte hier klicken http://dgrh.de/myositis.html

Für die Behandlungsleitlinien Myositiden bitte hier klicken http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/030-054.htm

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Lupus mit führender Myositis,fortschreitende Gehbehinderung

Hallo Minze,
ich komme gerade aus der Uni klinik und habe diese Diagnose auch bekommen. Weiß auch noch nicht was es bringt. Erst mal 1 mal wöchentlich MTX, das ist neu für mich.
Ob es auch was im GdS ändert? Ich habe bis jetzt 30 gdS ein Witz!

Re: Lupus mit führender Myositis,fortschreitende Gehbehinderung

Hallo, liebe Esther, Sonne06 und fr.maus, danke für eure lieben Zeilen. Ich habe mich nicht zurecht gefunden im Forum. Mache das zum erstenmal. War plötzlich auf einer Seite von lupuslive, wo man mitteilte, daß das Forum schliesst. Ach, habe ich gedacht, wie schade, grade jetzt. Aber ich war verkehrt, denn das war einmal. Nun, bin ich ja wieder im aktuellen Forum. Ich hoffe es geht euch gut. Liebe Grüße minze

Re: Lupus mit führender Myositis,fortschreitende Gehbehinderung

@Hallo Minze,mir ging es zum Anfang genauso,das war álles wie Böhmische Dörfer.Aber nach einem Jahr hab ich jetzt die Kurve bekommen und vieles dazu gelernt.Viele liebe Grüße anke