Lupus oder irgendwas anderes....

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Meine ANA war bei 1:1280 und die Ärzte in der MHH meinen ich sollte mich mit Schmerztabletten über Wasser halten. Heute wäre ich ohne Schmerztabletten gar nicht aus dem Bett gekommen. Ich finde das alles zum Kot.........!
Liebe Grüße an alle Ütchen

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Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Hallo Ütchen,

wo bist du denn in der MHH genau in Behandlung ? Schau mal hier: Klick Bist du in der Rheumatologie dort oder in der Immunologie ?

LG Renate

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Hallo Renate,
ich bin in der MHH in der Immunologie Profesor Dr. Schmidt bei Dr. Meier- Olsen.

Liebe Grüße Ute

Mein Grafik-Gästebuch

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Hmm ich kanns hier nur nochmal schreiben, bei mir hat das Cortison echt wahre Wunder vollbracht, es ist kein Vergleich mehr zu den Schmerzen vorher!!
Vielleicht sprichst du deinen Arzt mal drauf an?
Bei mir haben Schmerzmittel auch überhaupt nicht angeschlagen.

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Sagt mal, irgendwie jucken mir heute Abend die Hände ganz schlimm. Hab das bisher nur morgens gehabt, so 2 Stunden nach der Corti-Einnahme gings weg.
Woher kommt denn das? Gewöhnt sich der Körper ans Cortison?
Nehme das morgen seit 2 Wochen, 20mg Prednisolon.
Und die Gelenke tun auch mehr weh, weiß aber nicht ob ich mich nicht einfach die letzten beiden Tage etwas übernommen hab (Einkäufe und zig Sachen erledigen, von A nach B hetzen,.....).
Ich glaub ich brauch morgen wirklich mal einen Tag AUSZEIT.....

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Nabend.... Wollte euch nur auch auf dem Laufenden halten.
Gelenke schmerzen wieder ordentlich und ich hab dann mit meinem Arzt gesprochen und ich soll das Prednisolon morgen auf 30mg erhöhen.

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

So ich gehe nach Eilbek sobald ein Bett frei ist. Die wussten jetzt so auf den ersten Blick auch nicht weiter, Blutwerte sind "merkwürdig" und die haben jetzt sämtliche Blutwerte nochmal gemacht.
Drückt mir die Daumen dass sie was finden und das dass was sie dann finden, nichts Ernstes ist.

LG

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

So ich war jetzt in der Klinik, aber dank dem Cortison wars umsonst. Also mein Blut ist halt soweit ok (entweder IST es einfach ok oder durch die 5 Wochen Cortison) und ich wurde nach 8 Tagen ohne Diagnose wieder entlassen.
Die haben jede Menge Laborwerte gemacht wo ich leider nicht durchsteige.
Ist halt ärgerlich weil ich vorher mehrfach gefragt habe ob das Sinn macht mit dem Cortison zur Diagnostik zu kommen... Jaja das wäre kein Problem, ich soll das nicht runterdosieren sondern so weiternehmen....
Und dort dann "unter der Menge Cortison über den Zeitraum kann sich alles verstecken". Tolle Sache.
Ich schleich das Corti jetzt aus und schau dann weiter. Sofern die Beschwerden bleiben (was ich jetzt leider mal annehme) lass ich die Werte dann weiterhin vom Rheumadoc checken und dann abwarten ob sich dann was findet.
Ein Arzt meinte das Fibromyalgie wohl eine Rolle spielt weil diese Tender Points schmerzempfindlich sind (und wie). Aber er meinte auch dass man dafür alles andere auch ausschließen muss und das kann man jetzt nicht, zumal das Cortison ja sehr gut angeschlagen hat, was für Fibromyalgie wohl untypisch ist.
Also nach wie vor WAI - was auch immer.

Interessehalber hätte ich gern Kommentare zu dem ein oder anderen Blutwert, ich hab nämlich keine Referenzwerte dazu. Was ich ganz interessant fand, die Lymphozytose ist weg und die sind jetzt wohl minimal vermindert. Kann das vom Corti kommen?

Anti-CCP: 0,33 Ratio
HLA-B27 molekulargenetisch: negativ
ANA: 1:100 Titer
Immunfluoreszenzmuster: fg1,m+ (was bedeutet das?)
nDNS-Antikörper im Serum: 17,7 IE/ml
Anti-Nukleosomen (lgG-ELISA): 3 RE/ml
Anti-SSA: < 1.0
Anti-SSB: < 1.0
Anti-nRNP/Sm: < 1.0
Anti-Sm: < 1.0
Anti-Scl-70: < 1.0
Anti-Jo-1: < 1.0
a-ANCA: <1:10 Titer
c-ANCA: < 1:10 Titer
p-ANCA: < 1:10 Titer
Anti-Proteinase-3: 5.35 RE/ml
Anti-Myeloperoxidase: 2,87 RE/ml
Histone lgG Ak im Serum: 3 E/ml
Bewertung Histone: negativ
Borrelien lgG-Antikörper: negativ
Borrelien lgM-Anitkörper: negativ

Pathologische Laborbefunde vor Entlassung:
Leukozyten: 10,5 /nl
MCH: 27.7 pg
Neutrophile Granlzyt: 71.8%
Lymphozyten: 24,6%
Eosinophile Granulozyten: 0,5%
Ferritin: 8ng/ml
Rheumafaktor (gesamt) 14.1 IE/ml
Leukozyten: 29/µl

Das wars erstmal. Wäre für Aufklärung dankbar bzw. für Referenzwerte, die letzten Werte sind ja scheinbar etwas ab von der Norm, ich hab aber keinen Schimmer wie weit ab oder obs noch Normbereich ist.

LG

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Hallo GossipGirl!

Mensch, dann waren die ganzen 8 Tage umsonst!? Das tut mir echt leid. Ich hatte ja die Hoffnung, dass du endlich mal etwas erfahren wirst...

Bezüglich der Laborwerte kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Es kann sein, dass Labore verschiedene Tests machen und dadurch auch andere Normwerte gelten wzB der ANA. Bei mir wurden 1:80, 1:160, 1:320,... (also immer das doppelte) als Werte angegeben und du gibst einen ANA von 1:100 an. Um es ganz genau zu wissen, kannst du ja nochmal im KH anrufen, ob sie dir die Laborwerte in einer Übersicht ausdrucken könnte. Das habe ich auch gemacht und dort sind dann auch die Normwerte angegeben!

Kopf hoch! Wenn du das Kortison abgesetzt hast, werden die sicherlich etwas finden!

Dir und deinem Söhnchen ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Lupus oder irgendwas anderes....