Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo, alle zusammen, bin schon lange im Forum Mitglied, habe mich auch früher öfter mal eingeklinkt, habe aber das Forum schon seit 2-3 Jahren nicht mehr besucht, es hat mich zu sehr belastet, auch da ich schwer an meinem Lupus zu tragen habe. Bei mir geht der Wolf auf die Aterien und Venen , viele Op`s , viele Bypässe, aber das ist nicht mein problem im Moment, das alles verkrafte ich noch.

Hilfe, meine Tochter hat ja auch SLE mit Nieren, Herz Haut und was sonst noch.

Der Wolf hat richtig zugebissen.
Meine Tochter liegt im künstlichen Koma, mit Lungenentzündung, ausgelöst warscheinlich durch eine Rückenmarksentzündung.
Sie ist ab dem Hals abwärts gelähmt, kann den kopf nicht mal mehr drehen, wir wissen nicht ob Sie überlebt.
Ich kann nicht mehr.

am 30.01.11 ins Krankenhaus vor der Haustür, wegen Übelkeit, Brechen, Schwindel, Fieber
Übelkeit wurde besser, Fieber mal am Morgen, dann wieder mal normal, dann mal wieder Fieber,
Schwindel, Doppelsehen am 7. und 8. Febr. Schmerzen in der Schulter, Massage, mittags kann sie kein Urin mehr absetzen, abends Katheter gelegt, nächster Tag, kann nicht mehr alleine aufstehen, keine Kraft mehr in den Beinen , Ct am gleichen Tag, dafür wird Sie in ein Klinikum transpotiert, wieder zurück gebracht. kein Ergebnis nur eine Lungenentzündung im Anmarsch, abends furchtbare Schmerzen am ganzen Körper, kann sich nicht mehr selber im Bett drehen,Kommentar der Ärztin, Muskelkater von der Massage, da spritzt man doch kein Morpium,
nächster Tag, am ganzen Körper kein Gefühl mehr, ab dem Hals abwärts geht nichts mehr, keine Hand heben oder einen Zeh bewegen, die Ärzte inkompetent, das Personal hilflos, meine Tochter ein Simulant, Früstück hingestellt, Guten Appentit, mittags wird Sie gefüttert, mittags Ultraschall, wasser im Herzbeutel, wir kämpfen schon seit dem Morgen um eine Verlegung in eine andere Klinik. Die Ärztin hat den Rheumatologen angerufen, der soll angeblich gesagt haben, das ist bestimmt ein Schub, Basistherapie mit 25 mg Cortison, ich raste fast aus. Den ganzan Nachmittag gebraucht um in der Uniklinik jemand zu erreichen, um 16,00 Uhr dann, kein Bett frei, nur im Notfall wird Sie verlegt,notfalls mit Hubschrauber. Ja Mittags nach der Ultraschalluntersuchung, wird Sie endlich mal auf die Wachstation gebracht, angeschlossen an EkG und Blutdruck. Vorher in einem Einzelzimmer, schön wenn man nicht mal mehr klingeln kann, alleine wie ein Hund. Als ich den Chefarzt mal zu sprechen bekomme, ja die Lage ist sehr ernst, Lebensgefahr, ja bei Lupus kann man nie wissen. Sie wird nicht verlegt, liegt da im Bett, Gott sei dank, Sie schläft nur noch,aber Ihr Zustand ist Ihr klar. ich dreh fast durch. Sie liegt und bekommt immer schlechte Luft. Nachts um 12,00 Uhr rufe ich nochmals an. Zustand verschlechtert, Sie bekommt jetzt Sauerstoff. Da bin ich fast ausgerastet, habe den diensthabenden Arzt gefragt, wie lange sie noch warten wollen mit der Verlegung, wenn Sie beatmet werden muß oder nicht mehr transportfähig ist, ich machte richtigen druck nochmaks, Da entschied der Arzt dann eine sofortige Verlegung in ein anderes Klinikum, sofortige hochdosiertes Cortison, Antibiotikum und noch viel mehr Medis, dort liegt meine Tochter seitdem, immer noch gelähmt, es wurde dann mit Ihr besprochen, das man Sie ins Koma legt, der Kopf ist ist ja klar, der Zustand ist stabil aber alles ist ungewiss,ob Sie überlebt und wenn wie???????. ich bin jeden tag bei Ihr. Auch mein Schwiegersohn ist total durch den wind, den muß man mit auffangen. Wir sind alle überfordert mit der Situation.
Das ist der Gipfel der Ärzte des kleinen Krankenhaus gewesen, wenn man angerufen hat, nicht zu sprechen, war man im Krankenhaus, nicht da gerade mal in einer Untersuchung, rufen Sie morgen an, immer morgen, Chefarzt operiert gerade.
es ist nichts schlimmes Blutwerte normal, nichts zu finden.
CRP Wert bei Verlegung 189. Dieser Wert kommt nicht von einem Moment zum andern, aber da bin ich noch nicht mit fertig, ichwerde versuchen den Rheumatologen zu erreichen, mal hören was der sagt.

Jetzt können wir nur noch warten, auf Gott vertrauen, das dieser die richtige Entscheidung trifft, aber wo ist Gott.
Himmel ich darf nicht daran denken,das die Lähmung anhält, wenn Sie überlebt, das ist doch kein Leben mehr für Sie.
wer will den meine Tochter pflegen, in ein Heim nein das gibt es nicht. Aber ich bin doch selbernur noch ein Wrack. 6 Wirbelbrüche, Spinalkanalinfarkt, im Bauch 5 mal in 2 Jahren wegen Bypääse operiert, im linken bein der 2 Bypass, 5 mal mindestes aufoperiert, bestimmt schon 15 mal aufdillantiert, ischämische darmentzündungen und und und............
ichkann nicht mehr, hoffentlich meldet sich wenigstens mein Lupus nicht zu Wort,obwohl ich meine das die ersten Anzeichen schon da sind.

Danke das ich mir alles vom herz schreiben konnte, wenn es vielleicht auch ein wenig durcheinander ist, aber ich habe keine Kraft mehr.
Grüße Barbara

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

habe vergessen zuschreiben,
genaue Diagnose steht noch aus, warscheinlich Entzündung des Rückenmarks.
Grüße nochmals Barbara

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara,

es tut mir total leid, dass Ihr so eine schlimme Zeit habt.
Ich drücke Euch alle erdenklichen Daumen!!!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara,

ich wünsche EUCH von Herzen alles alles Gute und das so schnell wie möglich wieder alles in Ordnung kommt!

Drücke Euch die Daumen!

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara,


ich wünsch euch, dass es bald wieder gut wird und drück euch die Daumen.
Alles Gute!

LG Renate

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Ja, wirklich heftig. So eine sch.. Klinik. Und jetzt das Warten.
Ich denk an euch, hoffe dass sich bald ein Lichtblick zeigt.

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara, wo istdas denn, welche Klinik ? Es gibt Hilfen. Wende dich an die Sozialberater der Klinik wegen Pflege und laß dich selbst auch behandeln. Kannst du was beruhigendes bekommen ? Es gibt doch auch Psychologen in manchen Kliniken o.ä. ?
Das ist ganz schlimm aber noch kann man hoffen.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara,

es tut mir sehr leid, dass es Dir und insbesondere Deiner Tochter so schlecht geht.

Ich habe ähnliches erlebt, auch mit einem heftigsten Befall des Lupus und Weigerung der Leitung der Klinik ein Gespräch mit meinen Angehörigen zu führen (ich konnte nicht mehr sprechen) sowie zunächst einer Weigerung einer Verlegung und mit noch Schlimmerem. Erst im allerletzten Moment bin ich doch noch in eine Rheumaklinik gekommen, in der man mir dann glücklicherweise mein Leben gerettet hat.

Und so bin ich auch in den schlimmsten Fällen immer noch voller Hoffnung, dass Spezialisten den Lupus wieder in den Griff bekommen, so auch bei Deiner Tochter. Und natürlich auch bei Dir.

Vielleicht magst Du ja schreiben, wo Deine Tochter jetzt ist und wie es weiter geht. Kannst Du Dich vielleicht jetzt ebenfalls dort stationär behandeln lassen?

In Gedanken an Euch

Leya

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Liebe Barbara,

ich kann leider nicht mehr tun, als dir & deiner Familie einfach nur alle erdenkliche Kraft zu wünschen;
und deiner Tochter, dass sie den Lupus möglichst ohne Spätfolgen bezwingen kann!
Fühl dich fest gedrückt und halte uns doch bitte auf dem Laufenden!



Ich denk ganz fest an euch!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll und schließe mich deshalb meinen Vorschreibern einfach mal an. Es tut mir wirklich weh deinen Bericht zu lesen, liebe Barbara und ich hoffe und bete, dass deine Tochter dies alles einigermaßen gut überstehen wird!^^
Lass uns bitte wissen, wie es bei euch weitergeht.

Alles Liebe und Gute wünscht Monika

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!