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Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma
von Barbara1000 am 07.03.2011 20:59Hallo, an alle
07.03.2011,
mache es nur ganz kurz heute.
Renate hat hat einen weiteren Endoxan-Stoß erhalten. Die Blutwerte haben sich gebessert. Das MRT heute hat ein Rückgang der Entzündung gezeigt. Gott sei Dank. Ansonsten wird Sie jeden Tag in den sessel gesetzt, wie das funktioniert, ich weiß es nicht. Die Atmung macht immer noch schwer Probleme, so das Sie immer noch den Beatmungsschlauch im Hals hat, aber Sie ist wach. Man kann mit Ihr etwas komminiezieren. Wir erzählen Ihr, halt was wir denken, was sie intressieren könnte, Sie ist ja voll bei Bewußtsein. Auch hat Renate Fragen. Aber da Sie noch immer nicht sprechen kann, haben wir heute Wörter gebildet aus dem ABC. Wir haben das Abc aufgesagt und Sie hat genickt, wenn wir den richtigen Buchstaben hatten, und so habenwir die einzelen Wörter gebildet und konnten darauf antworten, sehr mühselig aber es ging, das ist wichtig. Sie bekommt auch jeden Tag Krankengymnastik.
In den nächsten Tagen kann ich icht antworten, da ich am Mittwoch zur einer Hand-Op ( Nerv im Ellenbogengelenk muß verlegt werden, ausgelößt durch einen Lagerschaden, bei einer Op)ins Krankenhaus muß, wenn alles ok verläuft komme ich aufs Wochenende wieder nach Hause. Habe dann meinen Arm in Gips, kann dann nicht so viel schreiben.
Hätte letzten Monat schon gemacht werden sollen, habe es aber verschoben, da ich ein dringendes Ct machen mußte,war genau der Termin zur OP, aber Lunge war wichtiger. Lupus schläft nicht.
Liebe Grüße
Barbara
AntwortenRe: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma
von Barbara1000 am 03.03.2011 20:59Hallo,
vielen Dank für euere tröstende Worte,
schön das es Dir wieder gut geht, das tröstet mich und baut auf, da man doch fast die Hoffnung verliert.
Es ist ja wirklich eine furchtbare Zeit gewesen, die Du mit machen mußtest und ich hoffe Du hast Sie verarbeiten können.
Das mit dem Teddy, MP3 Player, Decke, Bilder das haben wir schom umgesetzt. Fast jeden Tag haben wir was anderes dabei, als kleine Überraschung. Die Blutwerte haben sich zum Teil leicht gebessert. Der Crp -Wert ist gestern leicht angestiegen auch hatte Sie gestern etwas Fieber, das sich aber heute normalisiert hat. Die ganzen Katheder und Zugänge wurden heute neu gelegt, wegen der Bakterien, man hat Angst das eine Sepsis hinzu käme. Hoffentlich nicht.
Ansonsten hat man Renate heute in einen Sessel gesetzt, naturlich mit Kissen und so weiter abgestützt, damit Sie besser Luft bekommt und besser atmen kann. Auch hätte Sie heute 4 Stunden alleine geatmet.
Das ist ein ganz großer Schritt, aber Sie hat noch immer den Beatmungsschlauch in den Lungen und wird beim Atmen unterstützt, da Sie selber schnell ermüdet. Heute hat Sie fast nur geschlafen, als wir bei Ihr waren.
Ich creme Ihr immer die Hände, Arme und die Beine ein, weil die sind immer trocken. Die Fußsohlen auch immer schrundig, da spar ich nicht an der Creme, das muß richtig weiß sein.
Ansonsten Euch allen noch einen schönen Abend
Barbara
Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma
von Barbara1000 am 01.03.2011 14:12Hallo zusammen,
01.03.2011
Renate geht es unverändert, Kreislauf stabil, Blutwerte schlecht, aber die sind über das Wochenende nicht schlechter geworden, trotz Endoxan.
Sie wird immer noch beatmet, aber man kann mit Ihr sprechen, Sie hat die Augen auf, und kann uns fixieren.
An den Gesichtszügen, kann man manchmal erkennen, ob Sie Ja oder Nein meint.
Bei Ja, schließt Sie auch mal die Augen.
Es ist für uns sehr schwer, bei Ihr zu sein und nicht helfen zu können.
Die Betäubung wird immer mehr zurück genommen, wegen des Atem-Zentrums, damit Sie selber atmen lernen kann, aber dafür spürt Sie halt immer vermehrter Ihr hilfloser Zustand. Über den Berg ist Renate noch nicht. Wir müssen immer noch mit dem schlimmsten rechnen. Mein Gott, wie lange noch.
Jeden Tag hofft man, das sich irgendwo eine Besserung einstellt, aber immer die gleichen Worte, unverändert.
Das ist immerhin mehr, als eine Verschlechterung, aber fasr nicht zum aushalten.
Vielen Dank für Eure Anteilnahme, die Trost spenden, und mit uns Bangen und Hoffen.
Gruß
Barbara
Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma
von Barbara1000 am 26.02.2011 21:00Danke,
an alle für Eure Anteilnahme und die guten Wünsche,
26.02.2011
Zustand immer noch unverändert, mal schauen wie es morgen aussieht.
Meine Erkältung, sehr hartnäckig, aber als Lupus-Erkrankte ist dies ja normal.
Liebe Grüße
Barbara
Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma
von Barbara1000 am 25.02.2011 21:29Hallo an alle,
vielen Dank für Eure Anteilnahme,
ich möchte nur ganz kurz mitteieln, wie es weiter gegangen ist,
vielleicht hilft es mir auch in meiner Not und Angst, wenn ich darüber schreibe.
am 15.02.2011 -Renate wird aus dem Koma zurück geholt, es wird probiert, ob Ihre Kraft ausreicht um selbstständig zu atmen, Sie hat den Beatmungsschlauch noch in der Lunge und im Mund ein Schnorchel durch den Sie atmen muß, dieser Schlauch dient auch dazu, das Sie nicht auf den Beatmungsschlauch beißt, der noch verbleiben muß, falls Sie wieder beatmet werden muß. Renate ist ansprechbar und reagiert gut, Sie versteht auch die Situation.
Thrombozyten sind unter 50000.
16.02.2011
Ich rufe am Vormittag wie immer in der klinik an, und erkundige mich. Renate hat den schlauch entfernt und bekommt Sauerstoff über eine kleine Maske. ( Mund und Nase), sagt immer wieder , Sie will nicht mehr, möchte nach Hause.
Sie ruft immer nach mir, ich solle kommen, es waren auch Nachwirkungen der Medikamente,
Ich fahre mittags ins Klinikkum, Renate sagt immer nur, ich will nach Hause, Mama nimm mich mit, ist nicht ansprechbar, Sie ist total in sich aufgelöst, immer nur die gleichen Sätze, ich komm nicht an Sie ran. Mir brechen die Tränen aus, ich bin hilflos, ich weiß nicht mehr weiter, da fragt Sie mich, Mama warum weinst Du. Ich sage, weil ich Dir nicht helfen kann, ich kann Dich nicht mit nach Hause nehmen, Du würdest sterben, Du mußt da bleiben, naja und so weiter. Ich mußte wirklich ganz ehrlich zu Ihr sein, das sind wir eigentlich immer zu Ihr. Sie weiß um ihren Zustand, sie spürt es bestimmt auch, da brauchen wir nicht zu lügen. Sie hat sich dann beruhigt.
Der Oberarzt holte mich dann doch aus dem Zimmer und sprach mit mir, nochmals alles durch, auch Endoxan -Behandlung, Blutwerte und so weiter.
17.02.2011
Renate atmet weiter durch die kleine Maske, alles beim alten-gleicher Zustand. Zwechfell ist auch von der Lähmung betroffen.
18.02.2011
Renate hat jetzt eine große Maske die über das ganze Gesicht geht, Sie braucht Unterstützung beim atmen, schafft es nicht mehr alleine, wieder eine Lungenentzündung. Sie liegt still im Bett, schaut uns nur immer mit großen Augen an. Die Augen betteln um Hilfe, eine Träne rinnt aus dem rechten Auge, ich brauche alle Kraft, ich dreh fast durch. Ich muß Renate Mut zu sprechen, woher nehme ich die Kraft, es geht irgendwie, ich muß. Ihr Mann ist genauso verzweifelt. Renate ist zwar ruhig gestellt, aber trotzdem wach, ich werde im meinem ganzen Leben diese Augen nicht mehr vergessen. Man darf Sie nicht ganz ruhig stellen wegen des Atemszentrum. Nochmals Aufklärungsgespräch mit Arzt, wegen der Endoxan-Behandlung, Ihre einzige Chance das man die Krankheit in den Griff bekommt.
Renate bekommt noch in unserem Beisein Endoxan.
19.02.2011
Morgens Zustand unverändert, ein Bruder ist mit dabei am Krankenbett. Auch im geht es sehr schlecht, die Augen betteln immer noch um Hilfe.
Mittags, Ihr Mann ist bei Ihr mit dem anderen Bruder, Zustand der gleiche. Renate will sprechen, ein Krankenpfleger nimmt Ihr die große Maske ab, man versucht es wieder mit der kleinen, Sauerstoff reicht nicht aus, die Sauerstoffwerte im Blut sinken dramatisch ab. Man will Ihr wieder die große Maske aufsetzen, damit diese mit Druck Ihre Atmung unterstützt, Renate bricht in Panik aus, verweigert die Maske, dreht immer den Kopf auf die Seite, es geht nicht mehr. Sie bekommt eine extra Portion Beruhigungsmittel. Ihr Mann wird nach Hause geschickt, man hat Sie dann wieder ins künstliche Koma gelegt.
20.02.2011-23.02.2011
Zustand immer der gleiche. Thrombozyten steigen auf 86000. Manchmal macht Sie die Augen auf, Sie registriert wenn wir kommen, wenn wir mit Ihr sprechen, wenn wir uns verabschieden, manchmal verzieht Sie das Gesicht als wenn Sie weinen wollte, emotional sind wir am Ende. Blutwerte verschlechtern sich, Sie bekommt 3 Blutkonserven.
24.02.2011
Blutwerte haben sich weiter verschlechtert, Immunsystem ist zusammen gebrochen. Das haben wir erwartet, es stehen auch Notfall-Pläne bereit, was ist wenn und so. Die Ärtzt tun alles was in Ihrer Macht steht, aber jetzt können Sie auch nichts mehr groß tun. Renate kämpft Ihren schwersten Kampf. Wir alle kämpfen mit, aber Sie ist trotzdem alleine.
Aussage des Artztes: Gott entscheidet dieses Wochenende.
Scheiß Lupus, ich bekomme meine Erkältung nicht in den Griff, ich darf nicht mehr zu Ihr. Notfalls muß Sie noch isoliert werden, damit keine Bakterie oder ein Virus an Sie kann.
Ich bete das ich ich mich heute nicht zum letzten Mal von Ihr verabschiedet habe.
Gruß Barbara
Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma
von Barbara1000 am 14.02.2011 21:28An alle ein herzliches Hallo,
und vielen dank für Eure Anteilnahme und tröstende Worte.
Zustand fast unverändert. heute stand zur Diskussion, das man Renate ins Uniklinikum nach Freiburg verlegen sollte. Was aber nach gründlichen Nachdenken wieder verworfen wurde ist. In freiburg können Sie auch nicht mehr medizinisch mehr machen, als in Singen. medizinisch ist Singen intensiv genauso gut ausgerüstet wie Freiburg. Eine Chemotherapie oder ein Blut-Plasma- tausch kann in diesem Zustand nicht gemacht werden.Auch muß Renate transportfähig sein. Nach Aussage der Ärzte müßte es wenn es nur der Lupus wäre, die Entzündung rückläufig sein, es sind da noch andere Faktoren im Spiel. Weltweit gibt es nur 220 Patieten mit diesem Krankheitsbild, niemand weiß so genau, wie die Idealbehandlung aussehen müßte. Es wird auf verschieden Schienen gefahren, Antibiotikum und Cortison. Sollte es Viren sein, die ins Rückenmark eingedrungen sind, helfen Antibiotika auch nicht. Die Ärzte des Klinikkums stehen den ganzen Tag mit Freiburg in Verbindung. Ein sehr bekannter Neurologe, der auch der Chef der Allensbacher-Schmiederer-Klinik ist, gehört auch zum Team.
Es wird wirklich alles in Betracht bezogen und die Ärzte sowie das Pflegepersonal ist sehr freundlich, hilfsbereit. Ich habe heute bestimmt eine halbe Stunde mit dem Oberarzt gesprochen.
Das schlimmste was jetzt noch dazu kommen könnte wäre eine Sepsis.
Morgen oder übermorgen, wird man Sie vielleicht aus dem Koma holen, man wird warscheinlich ein Luftröhrenschnitt machen müssen, damit Sie weiter beatmet werden kann. Aber es ist noch nicht entschieden. eine Rückenmarksbiopsie kann man nicht machen, da die Thrombozyten zu stark abgefallen sind.
"Transverse Myelitis" so wird glaube ich, wenn ich es richtig verstanden habe, diese Krankheit bezeichnet
Ich weiß das Renate im Moment, die beste ärztliche Behandlung erhält, und ich habe vollstens Vertrauen zu den Ärzten.
Vielleicht weiß ich morgen mehr, werde es dann hier mitteilen, wenn ich die Kraft habe.
Grüße Barbara
Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma
von Barbara1000 am 13.02.2011 21:48habe vergessen zuschreiben,
genaue Diagnose steht noch aus, warscheinlich Entzündung des Rückenmarks.
Grüße nochmals Barbara
Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma
von Barbara1000 am 13.02.2011 21:40Hallo, alle zusammen, bin schon lange im Forum Mitglied, habe mich auch früher öfter mal eingeklinkt, habe aber das Forum schon seit 2-3 Jahren nicht mehr besucht, es hat mich zu sehr belastet, auch da ich schwer an meinem Lupus zu tragen habe. Bei mir geht der Wolf auf die Aterien und Venen , viele Op`s , viele Bypässe, aber das ist nicht mein problem im Moment, das alles verkrafte ich noch.
Hilfe, meine Tochter hat ja auch SLE mit Nieren, Herz Haut und was sonst noch.
Der Wolf hat richtig zugebissen.
Meine Tochter liegt im künstlichen Koma, mit Lungenentzündung, ausgelöst warscheinlich durch eine Rückenmarksentzündung.
Sie ist ab dem Hals abwärts gelähmt, kann den kopf nicht mal mehr drehen, wir wissen nicht ob Sie überlebt.
Ich kann nicht mehr.
am 30.01.11 ins Krankenhaus vor der Haustür, wegen Übelkeit, Brechen, Schwindel, Fieber
Übelkeit wurde besser, Fieber mal am Morgen, dann wieder mal normal, dann mal wieder Fieber,
Schwindel, Doppelsehen am 7. und 8. Febr. Schmerzen in der Schulter, Massage, mittags kann sie kein Urin mehr absetzen, abends Katheter gelegt, nächster Tag, kann nicht mehr alleine aufstehen, keine Kraft mehr in den Beinen , Ct am gleichen Tag, dafür wird Sie in ein Klinikum transpotiert, wieder zurück gebracht. kein Ergebnis nur eine Lungenentzündung im Anmarsch, abends furchtbare Schmerzen am ganzen Körper, kann sich nicht mehr selber im Bett drehen,Kommentar der Ärztin, Muskelkater von der Massage, da spritzt man doch kein Morpium,
nächster Tag, am ganzen Körper kein Gefühl mehr, ab dem Hals abwärts geht nichts mehr, keine Hand heben oder einen Zeh bewegen, die Ärzte inkompetent, das Personal hilflos, meine Tochter ein Simulant, Früstück hingestellt, Guten Appentit, mittags wird Sie gefüttert, mittags Ultraschall, wasser im Herzbeutel, wir kämpfen schon seit dem Morgen um eine Verlegung in eine andere Klinik. Die Ärztin hat den Rheumatologen angerufen, der soll angeblich gesagt haben, das ist bestimmt ein Schub, Basistherapie mit 25 mg Cortison, ich raste fast aus. Den ganzan Nachmittag gebraucht um in der Uniklinik jemand zu erreichen, um 16,00 Uhr dann, kein Bett frei, nur im Notfall wird Sie verlegt,notfalls mit Hubschrauber. Ja Mittags nach der Ultraschalluntersuchung, wird Sie endlich mal auf die Wachstation gebracht, angeschlossen an EkG und Blutdruck. Vorher in einem Einzelzimmer, schön wenn man nicht mal mehr klingeln kann, alleine wie ein Hund. Als ich den Chefarzt mal zu sprechen bekomme, ja die Lage ist sehr ernst, Lebensgefahr, ja bei Lupus kann man nie wissen. Sie wird nicht verlegt, liegt da im Bett, Gott sei dank, Sie schläft nur noch,aber Ihr Zustand ist Ihr klar. ich dreh fast durch. Sie liegt und bekommt immer schlechte Luft. Nachts um 12,00 Uhr rufe ich nochmals an. Zustand verschlechtert, Sie bekommt jetzt Sauerstoff. Da bin ich fast ausgerastet, habe den diensthabenden Arzt gefragt, wie lange sie noch warten wollen mit der Verlegung, wenn Sie beatmet werden muß oder nicht mehr transportfähig ist, ich machte richtigen druck nochmaks, Da entschied der Arzt dann eine sofortige Verlegung in ein anderes Klinikum, sofortige hochdosiertes Cortison, Antibiotikum und noch viel mehr Medis, dort liegt meine Tochter seitdem, immer noch gelähmt, es wurde dann mit Ihr besprochen, das man Sie ins Koma legt, der Kopf ist ist ja klar, der Zustand ist stabil aber alles ist ungewiss,ob Sie überlebt und wenn wie???????. ich bin jeden tag bei Ihr. Auch mein Schwiegersohn ist total durch den wind, den muß man mit auffangen. Wir sind alle überfordert mit der Situation.
Das ist der Gipfel der Ärzte des kleinen Krankenhaus gewesen, wenn man angerufen hat, nicht zu sprechen, war man im Krankenhaus, nicht da gerade mal in einer Untersuchung, rufen Sie morgen an, immer morgen, Chefarzt operiert gerade.
es ist nichts schlimmes Blutwerte normal, nichts zu finden.
CRP Wert bei Verlegung 189. Dieser Wert kommt nicht von einem Moment zum andern, aber da bin ich noch nicht mit fertig, ichwerde versuchen den Rheumatologen zu erreichen, mal hören was der sagt.
Jetzt können wir nur noch warten, auf Gott vertrauen, das dieser die richtige Entscheidung trifft, aber wo ist Gott.
Himmel ich darf nicht daran denken,das die Lähmung anhält, wenn Sie überlebt, das ist doch kein Leben mehr für Sie.
wer will den meine Tochter pflegen, in ein Heim nein das gibt es nicht. Aber ich bin doch selbernur noch ein Wrack. 6 Wirbelbrüche, Spinalkanalinfarkt, im Bauch 5 mal in 2 Jahren wegen Bypääse operiert, im linken bein der 2 Bypass, 5 mal mindestes aufoperiert, bestimmt schon 15 mal aufdillantiert, ischämische darmentzündungen und und und............
ichkann nicht mehr, hoffentlich meldet sich wenigstens mein Lupus nicht zu Wort,obwohl ich meine das die ersten Anzeichen schon da sind.
Danke das ich mir alles vom herz schreiben konnte, wenn es vielleicht auch ein wenig durcheinander ist, aber ich habe keine Kraft mehr.
Grüße Barbara