Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

von Patina am 13.04.2011 20:05

@ Mirja: Meine Eltern hätten mir schon gesagt, was ich habe. Es hat nur damals keiner die Zusammenhänge geblickt. Obwohl mein Vater seine Dissertation als Arzt über den Zusammenhang von Organ- und Hautlupus (damals noch im Zusammenhang mit Tuberkulose gesehen) verfasst hat. Das war 1952! Nur Müdigkeit und Muskeln und den ganzen Zellaufbau und Antikörper hat man damals einfach noch nicht kennen können. Allerdings hätten meine Eltern es mir auch nicht einfach vor den Bug geknallt oder mich, wär's möglich gewesen, googeln lassen. Die kriegsgeprägte Generation meiner Eltern war sowieso mehr für lernen und sehen wie man klar kommt, als für Werte schaffen und Freizeit optimal nutzen. Da hab ich durchaus einige gute Umgehensmöglichkeiten für MCTD gelernt. Irgendwie war ja die ganze Erwachsenenwelt aus den Fugen geraten und versuchte zu überleben.
Ich verstehe nicht, weshalb die Kinder nicht fragen sollen. Die berliner Kinder fragen hemmungslos. Die wollen alles wissen. Problem ist die Vermittlung und die Überbehütung. Wenn Eltern dann jammerjammer vor ihnen stehen, ist das auch nicht super. Von daher bin ich für Exerten. Kinder interessieren sich eher für die Zusammenhänge in ihrem Körper, als dafür, was sie alles nicht sollen, weil sie sonst an der Krankheit sterben. Die Gruselgeschichten sind das Problem. Für den Umgang mit der Krankheit brauchen sie nachvolziehbare Anweisungen. Auch für den Umgang mit anderen, die ihre Krankheit nicht glauben wollen. Das sind sozialpädagogische Aufgaben. Erst Kinder mit Traumatisierungen, Nahtoderfahrungen, monatelangen Krankenhausaufenthalten, massiver Ausgrenzung brauchen psychologische Betreuung. Als Kind ist man doch ungeheuer flexibel und kann sich viel besser anpassen. Ich persönlich merke immer wieder, dass ich durch die frühe erkrankung einfach deutlich besser mit Schmerz und Verzicht umgehen kann, als andere, die es später trifft. Stark seh- oder hörgeschädigte Kinder finden sich auch viel besser damit ab und können es besser ausgleichen, als Erwachsene, die durch Krankheit und Unfall solche Einschränkungen erleiden.

Re: Lupus und Kids

von Renate am 13.04.2011 20:11

Die Rheuma-Liga bietet zB. das an:

Weiteres dazu hier:http://www.rheumakids.de/index.php?id=21

Re: Lupus und Kids

von Mirja am 13.04.2011 20:35

@Patina:
Genau das meinte ich. Heute ist die Welt anders als damals. Aber ich gebe Dir vollkommen recht in dem Punkt wie die Kinder damit umgehen. Ich selbst habe auch die Erfahrung gemacht und jetzt erst mit 35 die Diagnose bekommen.
Die Ärzte haben bei mir gesagt das ich den Lupus schon in der Pubertät bekommen habe in den 20 kam es bei mir zur Remission und nach der Geburt von z. kam er wieder. Ich habe seit dem 10 Lebensjahr mein Leben an Unterarmgehstützen (inklusive halbes Jahr im Rolli) verbracht und konnte viele Dinge nicht tun. Habe um meine Muskelkraft kämpfen müssen. Hatte unzählige Kieferoperationen und alleine 11 Operationen am linken Knie. Fieberkrämpfe, starke Magen und Darmprobleme. Immer wieder lange Klinikaufenthalte.

Ehrlich gesagt hat mir genau das auch gefehlt was die Kinder jetzt auch fordern. Jemand der einen versteht, der die Symptome kennt und weiss wie man sich fühlt ohne das man lange erklären muss. Ich habe mich damals im Krankenhaus am wohlsten gefühlt, weil ich dort mit allem nicht alleine war. Zudem habe ich Kinder kennengelernt denen es genauso oder noch schlechter ging wie mir. Man hat sich gegenseitig in der Physiotherapie aufgemuntert weiter zu machen. Nicht aufzugegeben, auch wenn das Bein zum xten Mal auf die Liege fällt....

Wie gesagt: Es geht um das was ich schon geschrieben habe: Verständnis für die Kinder und Aufklärung für die Eltern.
Mehr nicht, das reicht schon....

Zu meiner Zeit wurde nicht viel geredet und ich hatte viele Frage. Habe sie damals auch nicht gestellt, auch aus dem Grund dass man als Kind merkt, dass man keine Fragen zu stellen hat. Ich habe meine Eltern gesehen die gestritten haben mit den Ärzten, weil sie auch wissen wollten was los ist und die Ärzte keine Antwort hatten. Man merkt das es den Eltern auch nicht gut geht und verdrängt dann auch viel. Es stimmt man hält als Kind viel aus, aber es tut trotzdem gut mal alles rauszulassen und das funktioniert nicht bei Erwachsenen. Dazu braucht man andere Kinder, denen es genauso ging.
Ich hätte bei einem Psychologen niemals geredet.

@ Renate: Alle Eltern kennen das Rheumaphone: Hilft aber nur begrenzt weiter.....Ich selbst habe dort auch schon angerufen. Es gibt auch ein Chat, aber es nicht so wie hier.

LG
Mirja

Re: Lupus und Kids

von Renate am 13.04.2011 20:44

Mirja wie ich bereits schon erwähnte finde ich es hier nicht Kindgerecht ! Eltern als Angehörige ist okay, können doch ruhig hier uns was fragen, schrieb ich auch schon.
Wie nur begrenzt ? Es soll doch auch meiner Meinung nach nicht ständig um die Erkrankung gehen, ich meine die Kinder brauchen auch noch etwas Normalität und das würde ich versuchen so gut es geht Aufrecht zu erhalten.

Ich sehe das so wie Patina.

Re: Lupus und Kids

von wolfskind am 13.04.2011 23:14

meine idee dazu wäre ein forum zu eröffnen das abgeschlossene bereiche hat die genau benannt werden und man muss sich dafür freischalten lassen. so könnte man dann zb einen bereich nur für eltenr machen udn einen nur für kinder und die anderen jeweils für eltern und lupies und nciht für kinder etc.
ich kenne das aus einem anderen forum wo man sich freischalten lassen muss für bereiche.

werde mich da mal dran machen und schaun. wird aber wohl etwas dauern

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus und Kids

von Mirja am 14.04.2011 09:09

@ Renate: Ich hab doch auch schon geschrieben, dass ich auch der Meinung bin das es hier nicht kindgerecht ist.
Bitte, nicht falsch verstehen, aber wie Du ja weisst, habe ich an ein abtrenntes Forum gedacht.

Habe gestern eine E-mail nach GAP geschickt mit einem weiteren Vorschlag der mir in den Sinn gekommen ist.
Muss mal sehen, ob das klappt....

Unser Forum ist nur was für die Eltern. Das war die ganze Zeit klar. Mein Wunsch wäre es nur gewesen, das wir Lupis für Aufklärung sorgen wie man sich fühlt um dann mehr Verständnis für die Kinder zu erreichen. Bei Ärzten sowie auch bei den Eltern.

LG
Mirja

Re: Lupus und Kids

von Renate am 14.04.2011 10:58

Ja für die Eltern find ich ja okay, nur so klar war das nicht, denn in deinem ersten Beitrag schreibst du von einer Kinderecke hier im Forum.

Ein eigenes Forum für Kind und Kollagenose kann man ja eröffnen, dort können ja auch andere Lupis antworten. Ein Forum kann doch jeder eröffnen, das könnten doch die Eltern von Betroffenen Kindern tun und auch einen Kinderrheumatologen mit einbeziehen.

Den Eltern würde ich aber zB. auch empfehlen zB. Workshops zu Kollagenosen zu besuchen. Ich war schon auf einigen und da können auch Angehörige teilnehmen. Dort gibts es verschiedene Themen und auch die Müdigkeit wurde angesprochen und Fragerunden gibt es dabei auch. Da können die Eltern einiges über die Erkrankung und auch den Alltag damit erfahren.

Oder auch Vorort Selbsthilfegruppen ausfindig zu machen, dort sind Angehörige auch willkommen zu den Treffen zB. gehen.

Und außerden zB. das Buch Rat und Hilfe bei Lupus von Ilona Maria Hilliges finde ich für Angehörige sehr gut:
http://www.amazon.de/Hilfe-Lupus-Ilona-Maria-Hilliges/dp/3893736549 darin geht es um Lupus und andere Kollagenosen, ist verständlich geschrieben von einer selbst Betroffenen.

Re: Lupus und Kids

von lilli am 14.04.2011 13:29

hallo mirja,
ich finde es schön, dass du dich einsetzen willst. du siehst an ort und stelle bestimmt, was von nöten ist. ich finde aber auch die genannten einwände von renate und patina machen sinn.

ich denke der umgang mit einer krankheit ist immer schwierig. kinder wollen verstanden werden usw... ich glaube aber trotzdem auch, dass kinder eine art unbeschwertheit mitbringen mit krankheiten umzugehen, zumindest erzählen dass ja viele menschen, die schon als kind erkrankt waren... ich denke, dass es kinder schon verunsichern würde, wenn sie die ängste erwachsener wirklich erfassen (lesen) würden.

ich bin ganz sicher, dass es auch so kinder gibt, deren ernsthaftes bedürnis ist mehr über "uns betroffenen erwachsenen" zu erfahren, aber diese finden dieses forum mit sicherheit auch so.

zusammenfassend ist meine meinung die, dass ich dir feste die daumen drücke, dass du etwas erreichst! ein kinder-forum mit ev. sogar rheumatologen fände ich super.

ich könnte mir auch vorstellen, dass der ein oder andere dir dabei auch helfen würden, dh ev. mitbetreuen oder sowas? ev. wäre ja auch wirklich eine rubrik mit fragen an erwachsene lupuskranke sinnvoll/möglich?!


hier sollen sich angehörige auf jeden fall einloggen können und fragen stellen dürfen.

schön, dass du für eltern und kinder dasein durftest, du hast bestimmt sehr geholfen

Re: Lupus und Kids

von wolfskind am 14.04.2011 18:51

ich hab da ne idee. hab mich schon dran gehängt. werd dann bescheid sagen wenn ich fertig biin vielleicht klappt das auch gar nicht. mal sehn.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus und Kids

von Daisydoo am 15.04.2011 10:54

ich hab noch mal nachgedacht.....

natürlich wäre es schön wenn es ein Kinderforum dass auch von Ärzten und Pädagogen betreut würde gäbe.......allerdings wäre das dann eins, wie es ja einige für Erwachsenen gibt, wo es nur Frage und Antwort gibt. Keine Gespräche untereinander. Und wenn ich wüsste das meine Beiträge hier immer auch ein Rheumatologe liest der mir dann auch antwortet......dann hätte ich vieles nicht geschrieben.....Ich hoffe ihr versteht was ich meine?

Da dies hier ein reines Betroffenen Forum ist, kann ich frei von der Leber weg schreiben. Und Betroffene verstehen viele Dinge besser als "Fachleute".

Ein Kind das fähig ist im Netz zu surfen und Lupus hat, ist sicher schon auf unsere Seite getroffen....da machen wir ja auch keinen Riegel vor....wer weiß wie viele Kinder hier mitlesen, und sich wegen den Horrorgeschichten gruseln......und die haben jetzt kein Kinderforum wo sie fragen können " Wird das bei mir auch so schlimm?" oder "ich hab so Angst!"
Ich denke hier mitlesen ist was ganz anderes als selber zu posten...gerade für ein Kind.

In einem MS-Forum hat man einfach unter dem Hauptast noch die folgenen Unterpunkte:

Forum für junge MS-ler und junge Angehörige

Kinder/Jugendliche mit MS

Kinder/Jugendliche als Angehörige (auch wichtig!)

Kinder als Pfleger

Schule, Studium und Ausbildung
... und andere interessante News für Euch

Vielleicht denken wir viel zu kompliziert?

Liebe Grüße,
Daisydoo