macht Hautlupus müde??

macht Hautlupus müde??

von dr-house am 18.05.2010 11:19

Liebe Profis, Erfahrenen und andere Kenner,

habe seit der Geburt meines Sohnes (vor acht Jahren) einen, soweit ich es verstanden habe, Hautlupus. Jedenfalls sind mir auch selbst keine weiteren systemischen Symptome unter gekommen.
Bislang läuft auch alles prima, ich bin der Auffassung, die leichte Variante abbekommen zu haben und bin auch nicht medikamentös eingestellt, weil meine Blutwerte soweit wohl in Ordnung sind.

Im Rahmen einer Depression habe ich vor ein paar Jahren sehr viel mit Müdigkeitsattacken zu tun gehabt. Der Zusammenhang Müdigkeit und Depression war schnell hergestellt, habe drei Jahre lang Antidepressiva erhalten und verschiedene Therapien. Irgendwann war es dann besser.

Mein Problem ist, mittlerweile bin ich definitiv nicht mehr depressiv und fühle mich psychisch sehr stabil und habe erneut mit massiven Müdigkeitsproblemen zu kämpfen. Ich könnte dann in null komma nix einschlafen, obwohl ich mittlerweile bei einem qualitativ hochwertigen Nachtschlaf von etwa acht bis manchmal neun Stunden angekommen bin. Bei mir stellt sich allmählich der Verdacht ein, dass die Müdigkeit, heute wie damals zur Zeit der Depression eher ein deutlicher Schub gewesen sein könnten.
Vorausgesetzt natürlich, dass der Hautlupus auch müde macht, und das weiss ich eben nicht.

Am Kopf habe ich mittlerweile einige "Krater" und auch mein Ohr zeigt seit einigen Wochen Hautveränderungen. Darüber hinaus habe ich auch mit Psoriasis zu tun (seit meiner Kindheit).

Was sagt Ihr denn dazu, macht Hautlupus echt müde? Und was kann man dagegen machen?? Fragen über Fragen!!!

Ganz lieben Dank nach da draußen

dr-house

Re: macht Hautlupus müde??

von wolfskind am 18.05.2010 11:33

du musst dir vorstellen dass es für den körper anstrengend ist was er da treibt mit sich. das immunsystem bzw dein körper bekämpft sich ja selbst und das rund um die uhr. kein wunder dass du dann müde und erschöpft bist. es gibt auch zeiten in denen das mal besser ist und dann wieder schlechter je nach dem wie aktiv deine krankheit ist.
versuch wenn du müde bist dich auszuruhen so gut du kannst damit du wieder kraft tanken kannst.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: macht Hautlupus müde??

von dr-house am 18.05.2010 11:41

Vielen lieben Dank für die Antwort!

Naja, das mit dem Ausruhen praktiziere ich ja schon so gut es geht.
Ich dachte nur, vielleicht gäbe es ja ein Medikament, welches für mehr Wachheit sorgt oder so ähnlich, da dies schon relativ quälend ist. Momentan könnte ich auf Befehl einschlafen. Und Du hast recht, wenn Du schreibst, dass es auch Gott sei Dank Phasen gibt, in denen das besser zu laufen scheint.

dr-house

Re: macht Hautlupus müde??

von Cathy_70 am 18.05.2010 11:47

Hallo dr-house!
Auch ich habe schon 18 Jahre den Hautlupus.
Und ich kann ein Lied von "Müdigkeit" singen. Mach dir da mal keine Gedanken.
Mal komme ich mit wenig Schlaf aus und an anderen Tagen habe ich die Schläfrigkeit nur so gemietet.
So wie gestern bsp.weise, da habe ich wirklich insgesamt 14 Std geschlafen.
Und ich habe mich nun mit der Müdigkeit arrangiert, ich ruhe mich ebend wirklich in dieser Zeit aus und gönne mir einfach den Schlaf. Mir ist auch die Umwelt dann egal, weil sie ja bekanntlich etwas pekiert reagiert.
Wie geht es dir sonst so, hast du noch weitere Nebenerscheinungen des Hautlupus???
Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: macht Hautlupus müde??

von Leonie am 18.05.2010 11:48

Hallo!
Ich bin auch phasenweise auch sehr müde. Seit ich wieder Cortison, 5 mg. nehme, ist es bedeutend besser!
Leonie

Re: macht Hautlupus müde??

von dr-house am 18.05.2010 11:58

Vielen, vielen Dank für die Antworten!

Also bislang war es so, dass der Lupus aus meiner Sicht Ruhe gegeben hat. Ich habe wie gesagt ein paar Krater am Kopf, die teilweise mit kreisrundem Haarausfall begleitet waren. Mein Ohr sieht ein bisschen aus wie ein Blumenkohl und wird voll heiss, wenn ich in der Sonne war. Ansonsten viel Müdigkeit wie gesagt und das Gefühl, Beine wie Blei zu haben. Aber diese Symptomatik zeigt sich erst seit einigen Wochen und zur Zeit der Depression. Mittlerweile beschleicht mich das Gefühl, vielleicht gar keine gehabt zu haben, weil die Müdigkeit definitiv auch damals das Leitsymptom war.

Festgestellt wurde der Lupus bei mir durch eine Gewebeprobe. Originalzitat mein Hautarzt als er die Diagnose las: "ach du schei...". Meine Fragen hatte er dann nicht mehr beantwortet. Er meinte, ich solle erstmal in der Hautklinik nachfragen. Na dankeschön. Dort habe ich jetzt auch wieder einen Termin gemacht. Allerdings erst für August einen bekommen !

Aber es erleichtert mich sehr zu hören, dass es für die Müdigkeit eine "echte" Erklärung gibt! Das ist wirklich sehr beruhigend!!!!

Liebe Grüße

dr-house

Re: macht Hautlupus müde??

von Cathy_70 am 18.05.2010 12:06

Und Medikamente nimmst du zur Zeit gar keine ein?
LG, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: macht Hautlupus müde??

von Esther am 18.05.2010 14:38

klar gibt es medis zum wach werden...
... aber die nebenwirkungen !!!!!!!!!!!!!!

ich weiß, dass das nicht witzig ist in dem moment......

mein Hausarzt sagte mal : "Sch...... was ist denn jetzt schon wieder ?"

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: macht Hautlupus müde??

von aria29 am 18.05.2010 18:02

Hallo Dr. House,

ich habe zwar den systemischen Lupus, aber auch teilweise große Probleme mit der Haut.
Mich erschreckt es etwas, dass du erst im August einen Termin in der Hautklinik bekommen hast.
Ich habe eine super Hautärztin, die mich unter anderem auch behandelt (sonst Uniklinik Mainz). Ich habe zwar gesehen, dass du aus Neuss kommst, aber falls es so akut wird, kann ich dir gerne die Adresse bzw. Telefonnummer von ihr geben. Da bekommst du auf jeden Fall viel früher einen Termin. Manchmal ist es auch hilfreich sich einfach eine zweite Meinung zu holen. Die Ärztin ist in Neuwied, ca. 130 km von Neuss entfernt.
Bei Bedarf kannst du dich gerne melden.
Wünsche dir alles Gute!
Aria

Re: macht Hautlupus müde??

von dr-house am 18.05.2010 19:51

Ich bin echt gerührt über die vielen lieben statements hier, das ist ja der Hammer, ich habe gar nicht mit so vielen Reaktionen gerechnet...!

Nein, zur Zeit nehme ich keine Medis. Es gab ja auch noch keinen massiven Anlass. Bisher galt ja auch die Rechnung: Müdigkeit=Depression, wovon ich aber schon eine ganze Weile nicht mehr überzeugt bin.
Richtig zum Arzt traue ich mich deshalb aber auch nicht wirklich, habe bislang nicht allzu gute Erfahrungen damit gemacht. Entweder sie kannten sich damit nicht aus oder nahmen mir Blut ab (Ergebnis: alles halbwegs paletti, deswegen kein Kontext zum Lupus gezogen). Mir hat mal ein älterer praktischer Arzt vor einiger Zeit empfohlen, da Frauen ja angeblich öfter mal unter Müdigkeit leiden, abends gelegentlich ein Glas Wein zu trinken, dann könne man auch besser einschlafen. Manchmal fühle ich mich wie ein Hypochonder, wenn ich mit den Wehwehchen komme und vermeide daher zur Zeit Arztbesuche in dieser Richtung. Naja, und den späten Termin in der Hautklinik habe ich bekommen, obwohl ich am Telefon etwas von Hautlupus erzählte. Das hat die Arzthelferin aber nicht weiter beeindruckt. Ich habe auch schon darüber nachgedacht, einen Termin vorher bei einem "normalen" Hautarzt wahrzunehmen, aber wie gesagt, ich traue mich nicht so richtig, immerhin habe ich auch nicht annähernd diese Problematiken, wie auch ganz viele von Euch hier in diesem Forum. Jedenfalls Aria, vielen Dank für Deinen Arzttipp! Komme evtl. einmal darauf zurück!! Mir ist ein Arzt 130 km fast lieber (der mich ein bisschen ernst nimmt) als ein eher inkompetenter Arzt hier in Neuss, der mir nicht helfen kann...

Liebe Grüße
dr-house