Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage

Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage

von jacki77 am 05.10.2011 15:49

Hallo

Mein Name ist Jacqueline und ich bin 34.

Vor 4 Jahren wurde bei mir der Verdacht auf einen lupus geäußert. Ich war in kiWu behandlung hatte schon 4 FG ,einen bekannten Hashi und eine Gerinnungsstörung (MTHRF mutation). Ein Arzt hat nach der 4.FG nochmal genauer geschaut und es wurde eine Erhöhung der ANA´s festgestellt 1:300 ohne Nachweis von Lupusinhibitors. Einem Monat später zur Kontrolle waren die Ana´s gleich und Antikörper gegen Doppelstrang DNA leicht erhöht, ,leicht erhöhte igG gegen Beta2 Glykoprotein.

 Symptome wie Gelenkschmerzen,Erschöpftheit,Konzentrationsstörung und häufig eine dezente Rötung an den Wangen und Nasenbereich  haben mich die ganze Zeit begleitet. Da ich damals schnell wieder schwanger wurde und alles sehr problematisch war habe ich nach den Diagnosen nicht geschaut, nur mein Arzt hat mich damals mit ASS und Heparin abgedeckt.

Seit ca. 3 Wochen fühle ich mich richtig schlecht. Herzstechen,Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, Nierenschmerzen (meist auf der re. körperhälfte), "unruhige nerven" (Augen und Gesichtsbereich),Hände und Füße kribbeln.
erst dachte ich mein Hashi macht Probleme, aber die Werte sind akzeptabel.

Ich bin sehr verzweifelt,bekomm kaum mehr was geregelt.

Ich habe meinen HA nichts von der Verdachtsdiagnose gesagt. Hatte jemand auch so geringe Blutwerterhöhungen und dann doch nen Lupus.

LG Jacki

Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage

von LenaLi am 08.10.2011 09:18

Hallo Jacqueline,

zu deiner Frage: meine ANA waren bisher auch nur leicht erhöht, genauso die DS-DNS-AK. Ich habe bereits diverse Rheumatologen gesehen, einige wollten sich der Diagnose Lupus nicht anschließen. Ich verstehe ihre Unsicherheit, denn auch meine Entzündungswerte sind nicht sehr aussagekräftig. Innere Organe sind, toitoitoi, auch nicht angegriffen.

Jedoch erfülle ich sonst viele der ARA-Kriterien bzw. zeige lupuartige Symptome: Gelenk,- Haut- und Muskelschmerzen, Haarausfall, wunde Stellen im Mund, Kopfschmerzen, Photosensibilität. 
Ich denke mir, dass selbst wenn man nicht von einem "handfesten" Lupus sprechen kann, jedes Autoimmungeschehen überwacht  und wenn nötig behandelt werden sollte. Dass es sich bei mir um ein solches handelt haben alle Ärzte unisono bestätigt. 

Ich denke du bist sehr wachsam und das ist gut so. Die Zeit wird zeigen wie sich dein Zustand entwickelt. Versuche dich trotzdem nicht unnötig verrückt zu machen. Suche dir einfach einen Arzt deines Vertrauens.

LG
Lena 

Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage

von jacki77 am 08.10.2011 11:37

Hallo Lena

Danke für deine Antwort.

Mein HA macht am Montag einen Termin in einer rheumatologischen Klinik aus,wo man mich mal richtig durchchecken soll. Fest steht das meine Schilddrüse gerade aktiv ist. Hoffe dann mit einer gesicherten Diagnose nach Hause zu gehen.

Hat man dich irgendwie behandelt?

 Ich verzweifel bald. Habe 2 Kinder unter 3 und möchte so gerne wieder auf arbeit ( bin seit 2 Wochen krank geschrieben), aber daran ist im Moment nicht zu denken,schaff gerade meinen Haushalt.

LG Jacki

Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage

von LenaLi am 08.10.2011 11:58

Also vielleicht ist es ja dann wirklich "nur" dein aktives Hashimoto, das deine Beschwerden verursacht. Viele Symptome ähneln ja die eines Lupus. Nach dem Termin beim Rheumatologen weißt du sicher mehr. Oftmals sin es kleine Bausteine, die nachher die Diagnose sichern. Vielleicht wird er dich beispielsweise kapillarmikorskopisch untersuchen, und so typische Veränderungen im Rahmen einer Kollagenose erkennen bzw. nicht erkennen.

Ja, man behandelt mich mit Kortison und Quensyl (als Basistherapie) und überlegt nun sogar zu Immunsuppresiva zu wechseln, da mein Haarausfall mich bald zur Perrücke bringt. Mir geht es auch gelenktechnisch besser seit Quensyl.

Ich wünsche dir, dass du dich bald besser fühlst und wieder in allen Bereichen voll einsetzbar bist.

Meld dich doch nach deinem Arzttermin mit  (hoffentlich) neuen Erkenntnissen.

Lena

Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage

von Conny am 08.10.2011 12:40

Hallo Jacki,

dass ist sehr gut, vielleicht bekommt Du dort die Diagnose.

Viel Glück und alles Gute!

Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage

von jacki77 am 27.10.2011 11:24

Hallo

Heute meld ich mich aus der Rheumaklinik in der ich seit 2 Tagen bin. So wie es aussieht gehe ich wieder mit V.a.Lupus nach Hause.

Meine "normalen" Blutwerte sind alle unauffällig,die Antikörper fehlen noch.Die Ärztin meint ich habe einige Sachen die dafür sprechen (4FG und dann mit Lupustherapie 2 erfolgreiche Schwangerschaften,Wangenröte und Kopfschmerzen bei Sonne,Gelenkbeschwerden,Depression?,10kg Gewicht weniger in 6 Monaten,RLS,Hashimoto,die Befunde von vor 3 Jahren).

Auf jeden Fall meint sie das es mir besser gehen wird wenn ich nach Hause gehe und man je nach Antikörperwerten beschliesst ob ich eine Therapie bekomme.

Bin mir nicht sicher ob ich bei ner Verdachtsdiagnose umbedingt Tabletten schlucken will.

LG Jacki

Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage

von Renate am 28.10.2011 16:51

Hallo Jacki,

kommt vielleicht auch drauf an wie du dich fühlst, wenn du sehr eingeschränkt bist, wäre es eventuell schon eine Möglichkeit etwas medikamentöses zu versuchen und zu schauen, ob sich dadurch was verbessert.

Aber warte mal die ganzen Blutwerte ab, das normale Blutbild ist da nicht unbedingt aussagekräftig bei den Kollagenosen. Gibt da ja auch noch spezielle Werte außer den Antikörpern, die dann auf Aktivität hinweisen können. Das wären zB. die Komplementwerte c3 und c4, wenn die erniedrigt sind oder auch Alpha 1 Globulin und Alpha 2 Globulin kann auf Entzündung hinweisen. Also möchte damit sagen, bei den Kollagenosen wird nicht nur Blutsenkungsgeschwindigkeit-BSG und CRP hergenommen was die Aktivität/Entzündungen angeht.
Ach die Kollagenosen sind halt so kompliziert.

Ich wünsche dir alles Gute !

LG Renate

Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage

von Ginkgo am 28.10.2011 21:51

Hallo Jacky....

Willkommen bei uns im Forum....
Du scheinst derzeit etwas verunsichert, weil nach wie vor "nur" der "Verdacht auf".... SLE besteht.....

das ging mir sehr lange auch so (10 Jahre!) - vor kurzem hat sich die Diagnose dann nun gefestigt!

das heißt - es kann leider sehr lange dauern, bis die Diagnose steht..... ich hatte damit auch so meine Probleme - aber man muß es sowieso so nehmen wie es kommt....

... zu der Frage - wegen der Therapie - ich denke die richtet sich nicht danach - ob "Verdacht auf" - vor der Diagnose steht - sie wird Dir dann verordnet werden, wenn die Ärzte in diese Richtung denken - und sie Dir helfen - oder schützen soll - ... in er Regel wirst Du sowieso immer wieder zur Kontrolle zum Rheumatologen "einberufen" werden, wo diese Therapie dann an Deinen Krankheitsverlauf angepasst wird....

Ich bekam auch schon in meiner "Verdacht auf"-Zeit z.B. Resochin, Aspirin 100 mg und Kortison verordnet bekommen - und habe es auch genommen - ......

Alles Gute für Dich, Ginkgo

Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage

von jacki77 am 30.10.2011 06:20

Guten Morgen

Ich danke euch für eure Antworten.

Habe jetzt noch ein paar neue Ergebnisse. Mein c4 ist bei 0,92 und liegt gerade noch so im Normbereich,BZ leicht erhöht. Meine Ärtin meinte das die Werte von vor 3 Jahren auch mit in die ARA Kiterien fallen,auch wenn heute vielleicht keine AK nachweisbar sind. Nachdem der Psychologe noch ne affektive Depression erkannt hat zieht sich die Schlinge des Lupus zu.

Mir zieht es gerade den Boden unter den Füßen weg.Frag mich was aus meiner Arbeit werden sol. Ich bin Krankenschwester auf Sozialstation und fahr die ganze Zeit mit dem Auto. Nimmt von euch jemand Zoloft?Habe bei dem Quensil gelesen das es auch die Fahrtüchtigkeit einschränkt.

Bin so froh das ich euer Forum gefunden habe.Meine Mann und meine Eltern sind mit meiner Situation gerade überfordert und ich auch. Also falls ich zu viel jammer, bitte sagen.

LG Jacki

Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage

von Anthea am 30.10.2011 09:42

Hallo Jacki,

hier darf gejammert werden, so viel es jedem gut tut. Aber unter Jammern verstehe ich was anderes. Dieses Gefühl den Boden unter den Füßen zu verlieren kennt hier wohl jeder.

liebe Grüße
Anthea